Jan Troost heeft zijn autobiografie geschreven. Het is mooi uitgegeven en een leerzaam en belangrijk boek voor wie iets wil begrijpen van de veranderingen in het leven van mensen met handicap, en de belangenbehartiging in de laatste 50 jaar.
Het is ook een persoonlijk boek. De 300 pagina’s Troost Over Leven deden me denken aan Het leven gaat op rolletjes en De kracht van mijn onmacht van respectievelijk Lucille Werner en Joy van der Stel. Dit boek is voor mij interessanter omdat Jan ook centraal staat in de belangenbehartiging vanaf 1980. Dat was een periode van kraken, anti- kernenergie en de vrouwenbeweging. Wat dat laatste betreft werd in Jan zijn leven ‘het persoonlijke zeker politiek’.

Jan de Pietje Bel

Geboren in 1958 als oudste in een warm Protestants nest was Jan al meteen weinig thuis. Door al zijn, bijna ontelbare botbreuken, lag hij de helft van de tijd in ziekenhuizen. "Wanneer je als kind telkens in twee wisselende werelden leeft leer je jezelf aan beide hechten" schrijft hij. Niettemin was in het ziekenhuis de dood vanaf het begin een dagelijkse realiteit met, soms letterlijk, uitzicht op het kerkhof. Het maakte hem levenslustig, en naar eigen zeggen, gulzig. Jan was al vroeg een gangmaker, de Pietje Bel op wielen. Die rolstoel was ‘het maatje waarmee hij op pad kon’ waardoor ‘de wereld aan zijn voeten lag’.

Jan de instellingsbewoner

Gangmaker was Jan ook voor medebewoners op de Sint Maartenskliniek. Hij paste zich er snel aan om geen ‘voer voor de psychologen te worden’. Overleven deden de bewoners er met elkaar. De ‘klassieke witte jassen’ waren in het dagelijkse leven ver weg, ze dopten onderling hun eigen boontjes wel. Jan hield er tevens een levenslange afkeer van rapporteren aan over. Volgens mij overschatte, ook toen al, de zorg haar invloed. In de echte wereld draaide het om kameraadschap, drank, seks en ‘vrijerspaadjes’. Er bestond bijvoorbeeld een ‘ondergronds’ netwerk van gunsten en diensten en Jan was er de spin in het web. Zo typten bijvoorbeeld "de meiden voor een dubbeltje per vel het huiswerk uit". Jan leek er ook een, soms onbereikbaar, rolmodel. Zoals voor die overleden groepsgenoot, want ook op de Sint Maartenkliniek stond ‘Magere Hein’ achter elke hoek. Jan hoorde op de begrafenis dat die jongen hem als zijn beste vriend beschouwde, zelf vond hij hem alleen ‘wel aardig ‘.

Jan de gehandicapte

En dan na jaren, het ‘reservaat’ uit, de wereld in. Daar voelde hij zich voor het eerst gediscrimineerd omdat hij niet in militaire dienst mocht. Een ander kantelpunt lijkt de survivaltocht in de Belgische Ardennen met de Sociale Academie. Daar drong voor het eerst zijn afhankelijkheid van anderen tot hem door. Die levensles en dat (zelf) inzicht, het schild van humor en relativering zakte even, lijken belangrijk voor zijn carrière als belangenbehartiger. Misschien maakte het Jan de milde verbinder die hij ook werd. Groeien ging niet zonder pijn. Later, op kamers in Arnhem, lees ik over de eerste- en blijkbaar enige geestelijke crisis. Jan was vooral alleen. Het Dorp komt er nog ter sprake omdat daar, behalve Jan Troost, alle gehandicapten woonden.

Jan de kroegtijger

Ze zeggen dat revoluties beginnen in het café. Jan hield kantoor in zijn geliefde Wijchens Sint Anneke maar viert evengoed carnaval. Dat maakt hem een bourgondische protestant en een a-typische actievoerder. Eentje die zijn filosofie en levenswijsheid niet uit de boeken of bij Marx haalt, al zit er in die ‘simpele jongen van de straat’ veel handigheid en slimheid. Beide kwamen, samen met zijn drankroutines, goed van pas tijdens zijn eerste grote studiereis naar, het toen al corrupte, Rusland. Jan was niet de klassieke linkse belangenbehartiger en leek verder ook niet het type dat zichzelf ooit ging ‘zoeken’, al weet je dat natuurlijk niet.

Jan de actievoerder

Maar hij maakte wel de realiteit zichtbaar achter de schone schijn, geen woorden maar daden. Emancipatie vraagt strijd. Empowerment, wat toevallig dat daar geen goed Nederlands woord voor is, betekent ook rammelen ‘aan de poorten van de systeemwereld’. Jans’ naam blijft voor eeuwig verbonden aan de puur praktische acties voor de toegankelijkheid van de Lindenberg en de Nijmeegse 4-Daagse. Met die andere groep, de verstandelijke gehandicapten, had hij iets minder. In een hele pagina van zijn boek verontschuldigd hij zich hiervoor. Gelukkig dringt langzaam het besef door dat ook dit mensen zijn met normale behoeften, net zoals iedereen.

Jan de bestuurder

Met velen uit ons jaren ‘70 actienetwerk leek ook Jan carrière te maken als bestuurder. Hij heeft het als bestuursvoorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad 9 jaar volgehouden. In die tijd zijn er een aantal fundamentele zaken op de overheidsagenda gezet. Bijvoorbeeld, naar aanleiding van de beruchte zaak Rietdijk, die het bestaansrecht van mensen als Jan en zijn kinderen betwistte, is ‘handicap’ opgenomen in Artikel 1 van de Grondwet.
Hilarisch is hoe hij dan weer de dienstreizen naar Japan en de USA beschrijft, als een kind in een snoepwinkel. In dezelfde categorie voelt het gekoketteer met destijds de Koningin-moeder, al liet hij zichzelf, ook in die kringen, ‘nooit tillen’ want hij nam nergens een blad voor zijn mond.
Dat deed hij ook niet als bestuurder in 2004. Hij herkende de decentralisatie van het sociale domein en de Wet Maatschappelijke Ondersteuning meteen voor wat het was, de verkwanseling van bevochten rechten en de terugkeer naar liefdadigheid.

Jan de Nar

En zo moest hij, tijdens de Rutte-jaren, zijn inkomen weer als ZZP’er bij elkaar schrapen. Jan heeft de nieuwe eeuw, van marktwerking en verdere verloedering van de publieke sector, aardig doorstaan.
Voor katholieken is ijdelheid een hoofdzonde maar tegelijkertijd er is de Nar, die alles kan zeggen. Jan heeft, door beide eigenschappen te combineren, er een verdienmodel van gemaakt. Als ambassadeur van het VN-verdrag en pleitbezorger van de inclusie blijf hij daarbij altijd de goedgemutste- en beminnelijke ceremoniemeester. Als geen ander snapt Jan hoe belangrijk zichtbaarheid is. Waarschijnlijk heeft hij de marktwerking beter door dan velen denken.

Tegelijkertijd wil hij als een Robin Hood, ‘terug naar de bossen’. Op die manier is hij, onder andere met zijn geliefde (Broeder Tuck) Jeroen Zwart, aandacht blijven vragen voor de verschraling van zorg, voorzieningen en de stapeling van kosten. Hij wilde soms weer weg uit een wereld waarin alles waarvoor hij vocht in een moordend tempo lijkt te worden afgebroken.

Jan tenslotte

Bij veel gehandicapten valt hun identiteit samen met hun beperking. Dat zorgt voor maatschappelijk onderwaardering, betutteling en lage verwachtingen. Jan heeft zich daar ruimschoots aan ontworstelt en anderen de weg kunnen wijzen naar de uitgang. Grote drijfveer en kracht lijken zijn gezin; het echte thuis waar hij vandaan komt en wat hij opnieuw heeft geschapen.
Troost Over Leven is een openhartig boek dat mij het nodige leerde. Onder andere dat we allemaal anders zijn en het daarmee moeten doen. En dat wijsheid met de jaren groeit door wat je meemaakt. Daarom komen de laatste woorden van deze recensie ook uit Jan zijn boek. Ze staan in het hoofdstuk voor Samme en Jelte waarin hij uitlegt dat het geen verschil maakt of je 8 minuten of 88 jaar leeft.

“Ik hoop dat je net zo gelukkig wordt als ik. Of je nu wel of geen handicap hebt, leven is iets wat je moet leren door te geloven in de toekomst. Als je weet dat er momenten van tederheid, blijdschap en vriendschap zijn, zul je in staat zijn om pijn, angst en verdriet te doorstaan.”

Daar doen we het mee.