Ervaringskennis in de GGZ en Gehandicaptenzorg; verandering of cosmetica?

Vrijdag 11 oktober bezocht ik op Hogeschool Windesheim in Zwolle het ‘Pepper Lustrum’. Project Pepper gaat over ervaringsdeskundigheid.  PEPPER staat voor Praktisch, Existentieel, Politiek-kritisch, Persoonlijk, Ethisch en Relationeel. 

In de psychiatrie proberen ervaringsdeskundigen al sinds 30 jaar vaste voet aan de grond te krijgen. Oorsprong is de ‘herstelbeweging’ waaruit  bleek dat inzichten van mensen zelf onmisbaar waren voor het herpakken van hun leven. Omdat ‘ervaringskennis’ inmiddels in de gehandicaptenzorg ook een hoge vlucht neemt was het een goede gelegenheid om te vergelijken en vooruit te kijken.

Levensverhalen

Het ‘herpakken’ werd indringend geïllustreerd door Irene van der Giessen. Zij runt in Middelburg een bedrijf met 8 betaalde ervaringsdeskundigen. Van der Giesen nam ons mee in haar levensverhaal dat startte als getraumatiseerd psychiatrische cliënt. Haar reis begon met het besef van een 'andere mogelijke werkelijkheid'. De route daarnaartoe was er wel een van veel vallen en opstaan, ondanks goede hulpverlening. Stapje voor stapje, worstelend met weerstand, angst en schaamte werkte ze toe naar wat ze een ‘wedergeboorte’ noemt. Haar groeiende zelfwaarde zorgde voor een beter zelfbeeld en gemoedsrust;  wanneer je toch leeft kun je daar maar beter het beste van maken.

Pepper werkt vanuit de ‘herstelvisie’, dominant in de wereld van ervaringsdeskundigen. Startpunt zijn ex-cliënten die via hun herstel ‘overstijgende inzichten’ hebben verworven. Tegenover de 'herstelvisie' staat de ‘inclusievisie’. Deze werkt met mensen die actueel te maken hebben met armoede en uitsluiting. De inclusievisie sluit aan op  de traditie van belangenbehartiging en empowerment, waarover later meer. Eerst nu Pepper, ‘de leergemeenschap voor een duurzame verbinding tussen praktijk, onderwijs en onderzoek die de positie van ervaringskennis verstevigt en onderbouwt’, aldus de doelstelling.

Momentopname

Ervaringsdeskundigheid als vakgebied is inmiddels even ingewikkeld als de hulpverlening. Het groeiende stelsel van beroepsprofielen en certificaten kent verschillende niveaus; naast een ‘hbo-master’ zijn er bijvoorbeeld ZME’s; zorgmedewerkers met ervaringsdeskundigheid. Pepper projectleider Alie Weerman deed via de ‘legenda van bollen en vierkanten’ de verschillende rollen, en de dynamiek erachter,  aanschouwelijk uit de doeken. ‘Vierkanten’ staan daarbij voor professionals, en een grote variatie van ‘bollen’ voor ervaringsdeskundigen. 

Ook de uitdagingen en valkuilen van deze 'mars door de instituties' kregen aandacht op het lustrum. Een van de problemen is de samenwerking met hulpverleners. Uit de workshop van Aukje Leemeijer bleek de impliciete opvatting van professionals 'dat ze expert zijn’, ervaringsdeskundigheid weinig ruimte te bieden (zie ook Noordergraaf; 2020). Bij mij bleef de indruk hangen dat ervaringskennis lastig te combineren is met productietargets en verantwoordingseisen. De controledwang vanuit de overheid draagt daarnaast bij aan risicomijdend beleid.

Spanning

De spanning tussen het concept 'ervaringskennis' en de praktijk van ervaringsdeskundigheid is het thema van Roy Dings in zijn filosofische onderbouwing van ervaringsdeskundigheid. Volgens Dings moeten we de praktijk van ervaringsdeskundigheid vatten in termen van (onderlinge) afstemming en ontvankelijkheid. Deze elementen zijn 'triviaal maar ook cruciaal' en staan vaak haaks op de reguliere- psychiatrie met haar ambities tot objectiveren, wetenschappelijke kennis en kwantificeren. Volgens Dings helpt het ervaringsdeskundigen op de lange termijn om niet het beeld van ervaringskennis als 'mysterieus' te koesteren, maar juist een precieze en gedetailleerde onderbouwing te geven van wat hun bijdrage is.

Uitzicht

Voor ervaringskennis zijn ‘vrije ruimte’ en 'verbinding met de leefwereld’, belangrijke begrippen. Achterliggend doel is meer ‘samenleving’ en ‘menselijkheid’ in het zorgsysteem. Door de inperking van professionele handelingsruimte en de bureaucratie is de zorg, zeker de laatste 30 jaar, meer rigide en afstandelijker geworden. Een ander begrip  is de 'doorleefde ervaring’. Een voorbeeld daarvan is het concept van de intergenerationele trauma’s, zoals bekend van Gabor Maté. Ook de aandacht voor non-verbale werkvormen, die we in de gehandicaptenzorg kennen van Sofie Sergeant (2021), sluit hierop aan. Veranderen heeft ook te maken met macht maar dat is  een woord wat ik  weinig hoorde die dag. Ruimte krijgen en behouden in de systeemwereld  vraagt ook mensen  die zich niet opzij laten schuiven, zoals wijlen Hans van Eeken. 

Gehandicaptenzorg

In de gehandicaptenzorg groeit het belang van ervaringskennis, denk aan ‘Nothing about us, without us’. Extra aandacht voor scholing en ontwikkeling zijn winst evenals meer mondige mensen die namens lotgenoten spreken. Zij zijn daarnaast vaak rolmodellen voor anderen. Positief is daarnaast dat beleid en onderzoek wordt aangezet vaker stil te staan bij het perspectief van 'cliénten'.   

Ook in de gehandicaptenzorg wordt inmiddels druk gecertificeerd. Dat gaat vaak samen met officiële functies, zei het doorgaans onbetaald. Via  deze formalisering  worden mensen, in navolging van de GGZ, steeds vaker ingezet voor de dienstverlening. Een van de ‘godfather’s van de ervaringsdeskundigheid,  Ed van Hoorn, waarschuwt daarvoor als hij het heeft over ‘zetbazen van de hulpverlening’ en ‘excuustruus’.

Het is toe te juichen dat in deze slipstream de gehandicaptenzorg investeert in het perspectief van bewoners. Mensen met ervaringskennis zijn daarbij wel aangewezen op ondersteuning binnen complexe zorgomgevingen. Dat zorgt in de praktijk  voor veel ´schijn participatie´ofwel  tokenisme, plichtmatige –en daardoor symbolische- inspraak (Arnstein; 1969). In de GGZ  is de term ´deskundigheid´ gemeengoed , mede omdat het in verband wordt gebracht met herstel. In de gehandicaptenzorg is dit niet aan de orde en versterkt de kwalificatie‘deskundigheid’ vooral tokenisme. Dat maakt de term naast misplaatst ook misleidend. Ík hoorde op Pepper ergens de omschrijving ervaringswerkers, misschien een beter woord.

Inclusievisie en het dagelijkse leven

Om aan deze bezwaren tegemoet te komen biedt eerdergenoemde ‘inclusievisie’ mogelijk soelaas. 'Ervaringsdeskundige dat bén je' heet het in een boekje (Ansem& Jurius; 2021). De 'inclusievisie' timmert ruim 40 jaar aan de weg en werkt, in plaats van 'aan herstel' werkt het 'vanuit empowerment’ (Bouman; 2012). Het actieleren waarmee dat gebeurt, doet denken aan het opbouwwerk; ´denk groot en doe klein´. Door te starten vanuit alledaagse problemen met mensen in dezelfde situatie, doet iedereen mee en leer je van elkaar. En, je bepaalt samen het tempo van het proces.  Of, om met Ansem & Bothmer in hun eigentijdse jargon te spreken: ‘het is een natuurlijke manier van voelen, denken, uitspreken en samen handelen op de juiste (passende) plek, onder de juiste voorwaarden en met de juiste ondersteuning. Op die manier groeit een gedeelde taal, in een gedeelde praktijk met een ‘gedeelde visie’.

Geschiedenis

Voor ervaringsdeskundigheid was er de belangenbehartiging. Daarin stond eerdergenoemde empowerment centraal. Evenals bij emancipatie  kwam dit vanuit het inzicht dat zelfbeschikking gevolgen heeft voor de (directe) omgeving. In de jaren ’70 identificeerden belangengroepen zich daarom met de maatschappelijk tegenbeweging. Die positie wordt tegenwoordig vooral ingenomen door mensen ‘in het autistisch spectrum’ en hun ‘andere neurodiversiteit’ (Damien; 2017). In de gehandicaptenzorg raken, mede door de manier van financiering, ervaringswerkers  ondergesneeuwd door externe agenda’s. Hierdoor komen eigen thema’s in de knel. Meedoen van op eigen condities zorgt bovendien wel voor een natuurlijke verbinding met- en opkomen voor- lotgenoten.

Openstaande vragen 

In de GGZ zijn ervaringsdeskundigen niet meer weg te denken. Na alle jaren lijkt daar een ontwikkeling naar professionalisering en institutionalisering onvermijdelijk. Binnen de gehandicaptenzorg ondersteund ‘ervaringskennis’ , in ieder geval in de beeldvorming, de verschuiving van beperkingen naar behoeften en mogelijkheden, zie daarvoor het overtuigende De Verwanten.

Echte invloed hangt samen met de vraag wie 'de definitie van de situatie' dicteert. In de GGZ lijkt dit geen belangrijk thema. Dat geld nog sterker voor de gehandicaptenzorg. Daar is, mede door de naar binnen gerichte cultuur, de impact van de institutionele omgeving pas recent een bescheiden thema, zie daarvoor het artikel over het verband tussen organisatiecontext en probleemgedrag.
Eerdere pogingen om de organisatie te agenderen (Steen & Alblas, 2017) liepen op niets uit. Meer perspectief en inspiratie voor  nieuwe kennis en kunde bieden daardoor initiatieven buiten- of aan de rand van- de  zorg én de maatschappij zoals bijvoorbeeld https://www.projectwave.nl/de-deelnemers/netwerken/    

De inzet van ervaringswerkers zou, om meer toe te voegen, onafhankelijk geborgd moeten worden zoals bijvoorbeeld in de medezeggenschap. Kritisch nadenken over de systeemwereld van zorgaanbieders en overheid is urgent en ingewikkeld. Terwijl de visies nog steeds ´tot aan de hemel groeien´ dreigt de praktijk te bezwijken onder bezuinigingen en bureaucratie. Denk aan de Jeugdhulp. Ook de gehandicaptenzorg wordt kwetsbaarder met nieuwe problemen als criminelen aan het bed van kwetsbare cliënten. 

Alle mensen met echte ervaring worden gesprekspartner op een moment van personeelskrapte en bezuinigingen. Om niet alleen extra arbeidskracht te worden zijn scholing en het opbouwen van alternatieve kennis essentieel. Dat wordt een uitdaging  want alle problemen rond de ‘IZA-gelden’ , waar iedereen nu weer bovenop duikt, maken duidelijk dat we voor samenhang en visie voorlopig niet op de overheid hoeven te rekenen.  

Jos de Blok laat met Buurtzorg zien dat het met minder kostbare bullshit jobs zowel beter, goedkoper als menselijker kan. Het initiatief voor de systeemverandering kwam hier uit de praktijk. Daarvoor biedt in de GGZ, maar zeker de gehandicaptenzorg, de 'inclusievisie’ interessante aanknopingspunten. Pepper had, alle goede informatie ten spijt, wat ‘wereldvreemds’ met vaak jargon dat deed denken aan het losgeslagen  vocabulaire uit de beleidsbubbels. Jammer, want dat is een groot deel van het probleem, in plaats van de oplossing... 

Literatuur

Ansem, Q. & Jurius, K. ( 2021). Ervaringsdeskundige, dat bén je, diversiteit vanuit ervaringsdeskundigheid vanuit twee hoofdstromen belicht. Uitgeverij Anderszins, De Waal.

Arnstein, S.R. (1969). A Ladder of Citizen Participation, JAIP, Vol. 35, No. 4, July 1969, pp. 216-224.

Boumans, J. (2012). Hart van Empowerment, deel 1 en 2 Trimbos Instituut, Utrecht. 

Goodley, D. (2005). Empowerment, Self advocacy and resilience. Journal of Intelectual Disabilities, Vol 9 (4), 333-343. 

Leemeijer, A.M. (2024). 'Het zit gewoon niet goed in mijn systeem'. Etnografisch onderzoek naar de inbedding van ervaringsdeskundigheid in professionele (GGz-)praktijken. [Proefschrift]. Universiteit Utrecht. https://doi.org/10.33540/2164

Milton, Damien. E. M. (2017). A Mismatsch of Salience, exploration of the nature of autism from theory to practice. Pavilion, Sussex, United Kingdom.

Noordegraaf, M. (2020). Protective or connective professionalism? How connected professionals can (still) act as autonomous and authoritative experts. Journal of Professions and Organization, 7(2), 205–223. https://doi.org/10.1093/jpo/joaa011

 Sergant, S.(2012). Working Together, Learning Together, Towards Universal Design for Research. Gomples & Svacina, Antwerpen/ ’s Hertogenbosch.

Steen, H.J.M & Alblas J. (2016). Gehandicaptenzorg in 2020: doorstart of opnieuw beginnen? NTZ, nr. 3 2016, p. 230- 238 .

Weerman, A. (2016). Ervaringsdeskundige zorg- en dienstverleners: Stigma, verslaving & existentiële transformatie. Proefschrift VU Amsterdam.