Gesprek met Gustaaf Bos, in een serie over onderzoek naar de zorg voor mensen met probleemgedrag, en hoe deze kan veranderen. Dit eerste gesprek met Gustaaf gaat over de vermaatschappelijking, Andersheid, het project WAVE en ervaringen van deelnemers.

De volgende afleveringen gaan over de familieleden, de zorgorganisatie en de opleiding en ondersteuning van begeleiding. 

Klik op de knop Lees transcript van de podcast als je liever leest dan luistert!

Transcript Podcast

Gerard

Goede morgen Gustaaf.

Gustaaf

Goeie morgen.

Gerard

Als eerste wil ik toch nog vragen om je zelf voor te stellen.

Gustaaf

Ik ben Gustaaf Bos en ik werk bij de Universiteit voor Humanistiek bij de afdeling Zorgethiek. Dat is een universiteit in Utrecht, de universiteit achter de Pieterskerk. Ik doe daar onderzoek. Sinds 2010 in de gehandicaptenzorg. In mijn onderzoek hou ik me eigenlijk steeds bezig met de vraag wat gebeurt hier nou eigenlijk?

Om die vraag te onderzoeken heb ik vaak voor een langere periode contact met de mensen die zorg krijgen, met mensen die die zorg verlenen en familieleden andere betrokkenen daaromheen. In dat onderzoek proberen we dus eigenlijk via goed observeren en goed te luisteren, ook waar mogelijk perspectieven van de verschillende betrokkenen uit te wisselen, en daarover met elkaar in gesprek te zijn.

Op die manier proberen we antwoord te krijgen op de vraag: wat gebeurt hier nou eigenlijk? En we hopen dat door de uitwisseling van die perspectieven, en door het onderzoek, dat we meer zicht krijgen op wat er gebeurt en wat we, in alle bescheidenheid, kunnen bijdragen aan een praktijk verandering- of verbetering waar mensen in die praktijk mee verder kunnen. Als onderzoekers gaan we natuurlijk altijd weer weg.

Gerard

Je bent vijftien jaar bezig. Hoe ben je erin gerold in 2009?

Gustaaf

2010.

Ik ben begonnen met een promotieonderzoek en dat was eigenlijk simpel. Ik had psychologie gestudeerd en toen vroeg ik me af wat ga ik nou doen? Ik had verschillende baantjes en was heel erg aan het zoeken. Toen kwam er een vacature langs waarop ik heb gesolliciteerd.

Dat was een vacature bij de bij de Vrije Universiteit, bij de leerstoel sociale integratie van mensen met een verstandelijke beperking ( de Willem van den Bergh-leerstoel van 1993 tot 2011). Dat is een bijzondere leerstoel gericht op de sociale integratie en zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Daar heb ik gesolliciteerd en toen dachten zij dat het een goed idee was om mij uit te nodigen.

Gerard

Als zij dat een goed idee vonden kwam je al met wat bagage binnen. Waarom denk je dat je aangenomen bent? Wat had je in je rugzakje?

Gustaaf

Ja, mijn rugzakje. Een van de dingen was dus inderdaad mijn opleiding psychologie. Een ander ding was, want ik heb dat later natuurlijk wel nagevraagd, van hé waarom willen jullie me graag hebben? Dat was dat ik echt ook nog heel veel niet wist. Dus dat ik erg benieuwd was en heel erg graag wilde onderzoeken.

En ten aanzien van het onderzoeksthema de sociale integratie. Wat er gebeurde, en wat er nou wenselijk was volgens de verschillende betrokkenen in die onderzoek situatie. Dus ik zou onderzoek gaan doen op plekken van omgekeerde integratie.

Gerard

Dat is je proefschrift geweest Antwoorden op Andersheid. Over ontmoetingen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking in omgekeerde-integratiesettingen. (Samenvatting)

Je hebt in instellingen de omgekeerde integratie projecten gevolgd.

Gustaaf

Ja, moet ik dat kort uitleggen?

Gerard

Omgekeerde integratie? Daar ben je ook lang mee bezig geweest. Je proefschrift…

Gustaaf

Tussen 2010 en 2015 heb ik onderzoek gedaan naar omgekeerde integratie. Dat betekent eigenlijk, heel simpel, een soort beleidsalternatief. En je vanaf begin jaren negentig en met name in Nederland had je dé-institutionalisering en de vermaatschappelijking. Dus de dé-institutionalisering houdt in dat op het moment dat instellingen nieuwbouw wilden plegen dat ze dat niet meer konden doen op de oude instelling terreinen. Dat ze eigenlijk hun nieuwbouw moesten plaatsen in reguliere woonwijken. Tenzij ... Maar dat tenzij dat was heel erg ingewikkeld om gebruik van te kunnen maken…

Dus heel veel instellingen gingen vanaf de jaren negentig als ze nieuwbouw wilden plegen, kleinschalige woonvormen voor mensen met verstandelijke beperking in een reguliere woonwijk realiseren. Maar er waren ook instellingen en ouderverenigingen die dat geen goed idee vonden voor de mensen die op die instelling terreinen wonen. Dus die hebben gebruik gemaakt van dat ‘tenzij – beleid’ de ómgekeerde integratie.

Een deel van de ontvolkte instelling terreinen bleef behouden. Een ander deel werd verkocht aan een projectontwikkelaar. Die projectontwikkelaar maakte daar een mooie woonplek voor waar mensen vanuit de reguliere samenleving konden wonen. En op die manier, was het idee, ontstond eigenlijk het ‘beste van beide werelden.

Gerard

Het was ook de verwachting  dat mensen en bewoners met elkaar in contact zouden komen?

Gustaaf

Ja het beste van beide werelden dus. Aan de ene kant hield je de beschutting en de voorzieningen van het van het instellingsterrein voor mensen die veel complexe problematiek hadden of meervoudige problematiek, of die daar al dertig of veertig jaar wonen was van wie werd gedacht; nou het is geen goed idee die nog te verhuizen naar een reguliere woonwijk, laten we die hier houden. Dus aan de andere kant….

Gerard

Even, er zat dus wel een schifting in cognitie. Vanuit de zorg werd gedacht dat je met een lage cognitie minder geschikt was om in de samenleving te wonen.

Gustaaf

Ja daar kun je natuurlijk weer allerlei vragen over stellen. Het idee was inderdaad op dat moment dat er een verschil werd gemaakt of die schifting. Er werd gesproken over de ‘goeien’ of de minder goede of de slechten, of mensen met een hoog niveau of mensen met een laag niveau. Dat is overigens nu nog steeds. Ik ben inmiddels zestien jaar bezig met het onderzoek, een term die ik nog steeds regelmatig hoor voorbijkomen, hoewel die vaak ook wordt gecorrigeerd; eigenlijk mogen we er niet zo over praten, maar zeg maar hoog of laag niveau. Dus het idee was mensen met een hoog niveau of mensen die communicatief vaardig waren, sociaal vaardig waren.

Communicatief in de zin dat ze konden spreken, dat ze zich in enige mate konden aanpassen aan andere mensen. Daarvan werd gedacht dat het voor hen sowieso een goed idee was dat zij in de reguliere samenleving woonden. Voor mensen voor wie dat minder het geval was, die meer afhankelijk waren van ondersteuning en van zorg of die zelfs volledig daarvan afhankelijk waren, ‘24/7’, werd vaak gedacht misschien is het een beter idee als zij op deze zorgpartijen of op deze instelling steunen.

Gerard

Ik wil niet meteen de diepte in. Maar wat denk je van die schifting?

Gustaaf

Nou ja, dat is een van de bevindingen van mijn onderzoek. Over de ontmoetingen die plaats zouden hebben volgens dat ‘beste van beide werelden’. Dat ‘we brengen ook iets van die reguliere samenleving, de reuring van zo’n woonwijk, brengen we naar binnen.’ Dat die ontmoeting eigenlijk op heel veel momenten helemaal niet tot stand kwam, omdat het andere, het ‘vreemde’, dus hetgeen dat werd ervaren in gewoon een ontmoeting met een ander, dat dat ‘andere’ zo erg op de voorgrond stond.

Ik noem maar een heel concreet voorbeeld. Als je niet verbaal kunt communiceren, hoe doe je dat dan? Hoe ga je dan met elkaar om op straat, in een woonwijk? Dus op het moment dat er heel veel van de oorspronkelijke bewoners van zo'n instelling terrein niet verbaal communiceren, maar op een andere manier, dan was het voor heel veel ‘nieuwe’ bewoners van zo’n instellingsterrein heel ingewikkeld om contact te maken.

Gerard

Dat is natuurlijk het unieke van jouw perspectief. Je zei eerder in het gesprek, “Ik ga kijken wat gebeurt er?” En we hebben allerlei opvattingen over wat er gebeurt, ook vanuit wat zou moeten, zeg maar. Jij hebt eigenlijk een nieuw perspectief ontwikkeld. Rond die ‘andersheid’, het psychologische-mentale wat mensen in de weg zit bij contact?

Gustaaf

Ja, nee dus. Jij vroeg net, om daar nog even terug te komen, wat had je voor bagage mee? En een van de dingen die ik aangaf is dat ik daar niet een hele uitgewerkte normatieve visie op had. In die zin was ik een gemiddelde Nederlander van hoe het er uit zou moeten zien. Ook een soort gemiddelde Nederlander ten aanzien van mensen met een verstandelijke beperking. Ik kende een oudtante, bij mijn buren kwam af en toe een nichtje op bezoek. Dat waren de mensen met een verstandelijke beperking die ik tegenkwam, meer kende ik er niet.

Ik wilde wel. Ik wilde wel heel graag begrijpen. Ik wilde wel heel erg graag onderzoeken. Ik denk dat ik, samen met mijn coach, promotor Frank Renders, een cultuurwetenschapper uit België die mij daar heel erg voortdurend in gepusht of gestimuleerd heeft, gefocust was op blijf vooral kijken wat gebeurd en wat betekent het voor de verschillende betrokkenen.

Breng dat in kaart. Dus ga ook kijken naar die betekenisverlening, naar de interpretaties van mensen, de verhalen die ze erover vertellen. Maar vooral blijf je steeds bewust van het verschil met wat jij  ziet gebeuren. Daar zit natuurlijk ook een stuk van mijzelf als onderzoeker in. Wat ik zie gebeuren? Hoe zien die ontmoetingen eruit? Wat hoor je daar? Wat zie je daar, wat voel je daar? En dat niet meteen bekijken vanuit beleidstaal of vanuit een normatieve ideeën over wat er zou moeten gebeuren, Dat kwam later.

Gerard

Net noemde je zelf het persoonlijke stuk in het voorgesprek, onze persoonlijke achtergrond. We zitten hier zo ongeveer in Kampen. Ik ben zelf een katholieke jongen. Misschien maakt ons dat wel geschikt voor de gehandicaptenzorg, waar vanuit de geschiedenis de geestelijkheid in eerste instantie de zorg over heeft genomen. Het voed je wel natuurlijk, de opvoeding, wat je hebt meegekregen, los van de psychologische, academische kant Ik maak het even persoonlijk...?

Gustaaf

Ja zeker heel erg. Ja dus. Ik ben zelf protestant opgevoed en dat heeft mij natuurlijk op allerlei manieren gevormd. En ook heel erg bewust gemaakt van vragen stellen over de invloed van een groep. Ik ben best in een besloten orthodoxe gemeenschap opgevoed met hele duidelijke ideeën over goed en kwaad, over zonde en schuld en over vergeving en dat soort dingen.

Ik ben daar op een gegeven moment wel van losgekomen, expliciet door te zeggen ik ga niet meer naar de kerk. Maar ja, je neemt het natuurlijk mee in de manier waarop je kijkt naar de wereld. Naar vragen rondom socialisering en bij een groep horen, wanneer kan ik wel bij een groep horen en wanneer niet?

Dat zijn thema's die altijd bij mij meedoen. Ook de angst om buitengesloten te worden. Of het besef dat je op bepaalde momenten, als je een andere stelling inneemt, dat je dan buitengesloten kunt worden. Dat zijn thema's die voor mij, die ik aan den lijve heb ondervonden.

Die ik heb ervaren dus. En ik wil niet een rechtstreekse link maken tussen mijn verlangen om onderzoek te doen naar mensen met een verstandelijke beperking en mijn opvoeding. Want het leven is complexer dan dat. Maar een van de dingen die ik heel duidelijk heb ervaren en nog steeds ervaar is, mijn eigen enorme verlangen om erbij te horen en om onderdeel te zijn van een grotere groep, om gezien en gehoord te voelen, om erkenning te krijgen voor wie ik ben.

En dat is een van de dingen die in de gehandicaptenzorg, en met mensen met een verstandelijke beperking, ook voortdurend aan de orde is. Het hele relationele stuk. Hoe doe je dat samen en niet op een hele harmonieuze en conflictloze manier, maar juist heel erg voortdurend in het afstemmen met elkaar. Wie ben ik voor de ander? Wie kan ik voor de ander zijn?

De voortdurende vraag naar wat er wederzijds gebeurt en dat je, als je mensen met een verstandelijke beperking tegenkomt en met hen omgaat, dat je daar impact op kunt hebben. Dat zij impact op jou hebben en en dat je elkaar raakt. De reflectie daarop kan enorm veel zichtbaar maken, dat is zonneklaar.

Gerard

Dit is ook de psycholoog in jou. De socioloog in mij vraagt zich af of het toevallig is dat dit naar boven komt na dertig jaar individualisering? Als we het maatschappelijk maken: die hele zelfbeschikkingsrecht gedachte in de gehandicaptenzorg dat is daarin heel erg prominent geweest, ook in het beleid,  Mensen konden hun eigen regie nemen, konden voor zichzelf zorgen. Waar we het nu over hebben is toch een ander niveau van geraaktheid. En ook afhankelijkheid. Herken je dat?

Gustaaf

Ja, ik denk het wel. En ik heb wel eens een keer ik weet niet meer wie het zei, maar ik heb eens een keertje gelezen dat als je nadenkt over individualiseren dat we dan misschien in onze tijd ook wel misschien één deel stap te ver zijn gegaan. Dus dat we eigenlijk de relatie en de verwevenheid, die een wezenlijk onderdeel is van ieder mens, niet alleen met andere mensen, maar met de met de omgeving. Dat individualisering daar met alle goede dingen die daar natuurlijk ook in samenhangen, maar dat dat daar misschien te weinig aandacht voor is geweest. Dat sluit ook heel erg aan bij de afdeling zorgethiek waar ik werk. Het ethisch denken dat dat neemt het relationele als uitgangspunt. Het idee dat wij met z'n allen onderdeel uitmaken van een web van relaties.

Niet alleen intermenselijke relaties, maar ook relaties met niet menselijke soorten, met de fysieke omgeving, met het leven om ons heen. Wij zijn onderdeel van een groter web en op het moment dat je enkel ons bekijkt als individu, en dat geldt dus ook voor de verstandelijk gehandicapten, dat zorgt voor momenten dat afhankelijkheid een probleem is. En dat was op heel veel momenten natuurlijk ook het probleem.

Gerard

Heel concreet het begin, je komt ergens binnen, ontmoeten: er is een hele theorie achter je daarbij. je hebt in je onderzoek Kunneman, Goffman  gebruikt en Waldenfels. De eersten zijn een beetje bekend, Waldenfels was voor mij de grote onbekende.

Gustaaf

Bernard Waldenfels was een Duitse fenomenoloog (hij is begin 2026 overleden). Hij heeft zijn hele leven gewijd aan het schrijven van een fenomenologie van het vreemde. Dus het gaat over fenomenologie, gaat over geleefde ervaring, dus het gaat eigenlijk over het ervaren van vreemdheid. Niet als een als een vaststaand gegeven, maar vreemdheid als een fenomeen, dat onderzoeken en heeft meer richting het einde van zijn van zijn carrière.

Daar kun je ook op YouTube nog wel iets van vinden. Dit is een video van een lezing gehouden over een responsieve ethiek, dus een ethiek om om te gaan met dat vreemde. En ik vind het belangrijk om te noemen, omdat hij dus niet alleen voortdurend heeft gekeken naar dat vreemde, maar ook probeert om daar een antwoord op te formuleren.

De fenomenologie van het vreemde gaat eigenlijk over het idee, in navolging van bijvoorbeeld Levinas,  dat ontmoetingen tussen mensen altijd te maken hebben met jouzelf, een ander en de omgeving.

Gerard

Waar komt die fascinatie voor vreemdheid vandaan. Dat is eigenlijk het pure nieuwe wat jij hebt ingebracht in het kijken naar mensen met een beperking?

Gustaaf

Ik begon niet met Waldenfels, maar ik ging met hem aan de slag naar aanleiding van mijn eigen observaties en ervaringen en van wat ik hoorde. Het hielp mij heel erg om ‘wat gebeurt hier nou eigenlijk?’ te duiden.

Dus kort antwoord op je vraag: naar aanleiding van mijn observaties en naar aanleiding van de verhalen die ik verzamelde, realiseer ik me steeds opnieuw dat ‘vreemde’. Dat doet er ontzettend toe. In ontmoetingen tussen mensen met en zonder standaard beperking doet het er ontzettend toe. Ook op het moment dat ik zelf andere mensen ontmoet. We hebben het eigenlijk daar nooit over, we hebben daar eigenlijk geen taal voor.

Zeker binnen dat integratiebeleid, en je ziet het tegenwoordig ook als het gaat over gemeenschappen vormen, zijn we toch vooral bezig met overeenkomsten, met hoe we op elkaar lijken en niet over de momenten dat we niet op elkaar lijken. Dat zie je natuurlijk ook in het maatschappelijke debat tegenwoordig met het ‘ge-cancel’ en zo. De ingewikkeldheid die daarmee samenhangt, dat we niet op elkaar lijken. We vinden het heel lastig om elkaar dan wel te verdragen, of met ons met elkaar te verbinden. Dus dat vreemde zag ik voortdurend gebeuren en ervoer ik ook voortdurend van mensen die elkaar eigenlijk voortdurend uit de weg gingen op het moment dat het te ingewikkeld werd.

Gerard

In plaats van dat te accepteren wordt het problematisch...

Gustaaf

Precies, op het moment dat mensen vreemd waren: dat we dit uit de weg gaan. Als iemand erg anders deed of er heel erg anders uitzag of dingen  waarvan je dacht nou, dat kun je maar beter niet eten, of die fysiek veel te dichtbij dreigde te komen, dat soort dingen. En dan is het heel verleidelijk om dat vreemde ook bij die ander neer te leggen. Dus die ander doet vreemd en daardoor is het heel logisch dat we die ontmoeting niet aangaan.

Gerard

Het is natuurlijk ook een extreem maatschappelijk gegeven,  iedereen in de eigen bubbel en dat daarbuiten bijna geen communicatie meer mogelijk is?

Gustaaf

Ja, nee, dat ligt er dus ook aan hoe je met dat vreemde omgaat. Met het ervaren ongemak, de verwarring? Zie je dat als iets ‘awkward’ wat jongeren tegenwoordig ook vaak zeggen? Wordt dat reden genoeg om het niet aan te gaan? Of zie je die awkwardness, dat ongemak als een signaal van ‘hee, hier gebeurt iets wat voor mij vreemd is?’
Want dat is feitelijk wat er gebeurt als je vanuit een fenomenologisch oogpunt kijkt. Het is mijn ervaring van vreemdheid geen objectief gegeven. Die vreemdheid heeft alles te maken met mezelf in relatie met wat ik waarneem. Dus iemand die doet iets wat ik vreemd vind en dan ontstaat er bij mij verwarring.
Dus als je daar meer te weten over wilt komen, dan moet je kijken naar dat ervaren van die vreemdheid. Wat zegt dat eigenlijk? Wat, waarom? Waarom ervaar ik dat nou eigenlijk als vreemd, en hoe verhoudt dat zich juist niet tot die ander?

Dus daarmee is dat vreemde niet iets van die ander, maar het is iets van mij in relatie tot de ander. Het is relationeel.

Gerard

Ik wil even naar de praktijk. Je hebt dat er eerst een onderzoeksopzet voor gemaakt. Het is heel erg de langdurigheid van relaties, in die grote twee onderzoeken die ik heb gelezen. Eindelijk is de rode draad dat je niet  kunt binnenstappen en meteen weer weggaan.

Dat het een langdurige relatie vergt om überhaupt kennis van iets te krijgen. Hoe heb je dat in beide onderzoek gedaan? Kun je over dat onderzoeksdesign zoals ik het maar even zal noemen,  iets zeggen?

Gustaaf

Daar kan ik iets over zeggen en het hangt ook samen met jouw eerdere vraag naar het vreemde. Hoe je daarmee omgaat, of hoe je dat kunt problematiseren. Dat het nogal wat vraagt. Dat heeft ook alles te maken met bepaalde machtsverhoudingen die er zijn, met bepaalde ‘privileges’. Dat is een kerninzicht rondom de manier waarop ik dat onderzoek heb gedaan.

Dat is geen kerninzicht van mezelf, maar van de etnografische traditie en/ of responsieve traditie; er zijn verschillen, asymmetrie, er is sprake is van machtsverhoudingen tussen mensen als je hebt over afhankelijkheid. We zijn allemaal afhankelijk, maar dat de ene persoon is in een bepaalde situatie veel afhankelijker dan de andere persoon.

Simpel gezegd, een buurman zonder verstandelijke beperking kan zeggen ik trek me terug uit deze ontmoeting. Ik wil hier niets mee te maken hebben, dus ik hoef helemaal niks met die reflectie, dat het iets over mezelf zegt, enzovoort, enzovoort. Een begeleider heeft daarin al minder vrijheid. Die kan natuurlijk ook zeggen oké, ik stop met werken hier, maar in het dagelijks werk van die begeleider moet die zich al veel meer verhouden met dat ingewikkelde…

Gerard

En de bewoner, de hoofdpersoon, die heeft er helemaal niks in te zeggen ...?

Gustaaf

Die heeft daar dus helemaal niets over te zeggen. Die woont daar gewoon en die heeft het minst te zeggen in zo'n situatie, zo’n ontmoeting. Die kan een ontmoeting aangaan en dan is het aan de ander, of dat nou de begeleider is of een familielid, of de buurtbewoner, om daar op te reageren. Die hebben in die zin meer vrijheid, meer privilege om daar op hun manier op te reageren. Die kunnen die ontmoeting beter regisseren ...

Gerard

Even over de familie gesproken, je hebt ook nog onderzoek gedaan met ouders. Naar aanleiding van dit gesprek ga ik ook nog praten met Alistair Niemeijer. Familieleden zitten halverwege die positie. Die hebben eigenlijk ook veel minder te kiezen dan die buurman. En zelfs als die begeleider, want die gaat om vijf uur dertig weer naar huis ...

Gustaaf

Ja, dat valt ook weer te linken aan jouw vorige vraag over dat langdurige contact. Kijk, als je als buitenstaander in een setting komt die onbekend is, als onderzoeker bijvoorbeeld, dan zullen je allicht een heleboel dingen opvallen die voor jou vragen oproepen die voor jou ingewikkeld zijn.

Maar op het moment dat je echt wil begrijpen wat er gebeurt, is het ook van belang dat je de insteek van het etnografische onderzoek volgt. Daarbij is het ook van belang om het gewone van het ongewone te leren onderscheiden in een situatie. Ouders weten dat als geen ander. Die zitten jaar in jaar uit in die situatie, die maken deel uit van die setting die je onderzoekt.

Ook vanuit de kennistheorie is het belang om langdurig betrokken te zijn; om te leren zien ‘wat is normaal in deze situatie’ en ‘wat is hier niet normaal?’ Waar zijn andere mensen mee geholpen als ik hen bevraag en waarmee zijn ze niet geholpen als ik hen bevraag? En daarnaast moet je een vertrouwensrelatie opbouwen, het is ook van belang om niet te snel je mond open te trekken met conclusies, of om allerlei vragen te stellen.

Dus eerst maar eens ‘mee bewegen’ in de alledaagse situatie. De mensen om wie het onderzoek begint, of om wie de zorg draait, de mensen die daaromheen aan het werk zijn, familieleden. Die zitten daar allemaal dag in dag uit en als onderzoeker moet je proberen niet als een olifant door die porseleinkast heen te gaan, maar proberen goed aan te sluiten. Dat helpt om zicht te krijgen op de situatie en het helpt om gesprekspartner te worden in die situatie. Een vertrouwde figuur die mensen die daar zijn langzamerhand accepteren of die willen openstaan voor jouw perspectief.

Gerard

Ik hoor bescheidenheid ontmoeten als ‘openheid’, maar wel met een rugzak van aannames?
Ik kom met aannames uit de jaren zeventig. Daarin is het systeem heel prominent. Als ik dan ergens binnenkom dan zie ik al van alles gebeuren dat zal ik maar eventjes zeggen, herken. Het principe van jouw perspectief is ontmoeten en meebewegen. Ik wil eigenlijk zicht krijgen met die bagage die je hebt, hoe ver die dan mee gaat werken, mee gaat wegen en hoe je daarop reflecteert of spiegelt.

Gustaaf

Hier heeft Frank Renders mij ook wel regelmatig op bevraagd. Dat vond ik, terwijl hij dat deed, ook heel erg ingewikkeld. Maar hij maakte me er wel van bewust dat ontmoeten voor mij een normatieve component heeft. Dat zit on het idee dat dat het goed is om te ontmoeten. Het is goed om dingen te expliciteren die gebeuren in een ontmoeting, daar over na te denken, Hij liet mij inzien dat ontmoeting, dat het ook iets heel gewelddadigs kan zijn, of dat dat ook iets heel onmenselijks kan zijn. En de manier waarop we vaak over ontmoeting praten vanuit een redelijk harmonieus idee is dus het idee dat een ontmoeting iets positiefs is.
Dat is niet alleen mijn idee, maar een idee wat we herkennen in het Nederlandse spraakgebruik. De vraag is wat gebeurt er nou eigenlijk in zo'n ontmoeting dat ook potentieel schadelijk of gewelddadig kan zijn voor één van de betrokkenen? Of misschien wel voor alle betrokkenen?

Wat even of wat misschien soms heel bedreigend kan zijn voor iemand. Dat was ook best wel vaak zo als het gaat over mensen met een verstandelijke beperking die ik tegenkwam op die plekken waar ik rondliep. Dat als ik hen aansprak of goedemiddag zei of hen aankeek, dat dat soms kon leiden tot enorm boze reacties of angst, of verwardheid.
Naarmate mijn onderzoek vorderde werd ik me daar ook bewuster van: “hè. ik neem mezelf mee en de manier waarop ik daar rondloop”. Met mijn lijf, mijn uitstraling, mijn man zijn, mijn jonge man zijn. Dat doet mee in de manier waarop andere mensen naar me kijken. Mijn vrijmoedigheid, maar misschien ook wel mijn vrijpostigheid om daar te zijn. En dat heeft allemaal invloed.

Gerard

Ik wil even terug naar het onderzoek. In project WAVE daar wil het hier ook over hebben, heb jij toch eigenlijk die ontmoetingen georganiseerd, bedacht, gefaciliteerd? Je bent ook de mensen gaan zoeken. Kun je daar iets over vertellen en je eigen rol daarin?

Want die maken het ook persoonlijk. Ik vond in het artikel in het NTz dat jij de enige was die in het artikel verdween. [‘Interpersoonlijk kennis-maken. Een innovatieve collaboratieve benadering in residentiële zorg voor mensen met een (ernstige) verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag.’] Uiteindelijk nadat ik het las werd mijn vraag Wat is Gustaaf nou nou precies aan het doen? Kun je dat in relatie met die onderzoeksopzet daar iets meer over zeggen?

Gustaaf

We hebben wel een paragraaf opgenomen waarin het de bedoeling was dat ik daar verscheen. Een belangrijkste uitgangspunt van Project Wave was om vanuit de inzichten van onder andere mijn promotieonderzoek iets extra's toe te voegen. Dus mijn promotieonderzoek was, was een fenomenologisch en etnografisch onderzoek, zou je kunnen zeggen. Het was vooral heel erg gericht op het beschrijven en het weergeven. Het was ten dele ook responsief, dus ook proberen mensen met elkaar in gesprek te brengen, maar daar hield het mee op. 

Wat ik bij Project Wave samen met Klaartje (Dr. Klaartje Klaver is een Nederlandse cultureel antropoloog en orthopedagoog), Vanessa (Vanessa Oliver Pijpers) en Alistair (Alistair Niemeijer) probeerde te doen, was aan de ene kant opnieuw veel ruimte geven voor kijken, ‘Wat gebeurt hier nu?’ en daarbij ook heel erg rekening te houden met het feit dat het in hele besloten settingen gebeurt en dat de kans op socialisatie ontzettend groot is. Dus dat dat als je echt een nieuw nieuwe blik wil krijgen op wat er gebeurt dat het dan van belang is om daar een verschil in te brengen in die situatie en dat verschil ook vol te houden? Dus eigenlijk ook om die situatie kritisch te bekijken of te ontregelen.

Gerard

Dat was het pamperen van die buitenstaander ...

Gustaaf

Ja, dat was één element. Het andere element was ook actief proberen de situatie te veranderen. Dat deed ik natuurlijk ook niet in mijn promotieonderzoek. Dat was natuurlijk een hele andere fase met een heel ander doel. Ik wilde vooral begrijpen daar. Maar naarmate ik langer onderzoek deed kon ik me steeds minder goed beperken tot alleen maar beschrijven, omdat ik op een gegeven moment me ook mede verantwoordelijk voel voor, niet voor de oplossing, maar wel voor het navigeren van wat er op het spel staat.

Gerard

Dan wordt het in plaats van participatie, onderzoek, actieonderzoek.

Gustaaf

Ja, actieonderzoek of collaboratief onderzoek. Dus onderzoek waarin je samenwerkt, waarin je aan de ene kant ruim baan maakt voor beschrijven en voor proberen te begrijpen en dat in beeld brengen. En aan de andere kant samen met de verschillende betrokkenen ook probeert acties te ontwikkelen of te experimenteren met bepaalde interventies, andere interventies dan gebruikelijk.

Dat laatste hebben we dus in Project Wave geprobeerd. We hebben gezegd oké, wat nodig is, is een aantal mensen die echt heel anders kijken dan dat in deze beschermde settingen gebruikelijk is. Dus we willen mensen met nul kennis en ervaring van de zorg, maar wel met relevante andere kennis en ervaring; die willen we gaan werven en we gaan we proberen om die voor wat langere tijd, voor een aantal jaren, te betrekken rond een aantal hoofdpersonen; mensen met ernstig afstandelijke beperkingen.

Gerard

Dat waren geen willekeurige mensen. Je hebt niet zomaar hier en daar een burger geplukt. Je hebt wel persoonlijkheden met karakter gezocht?

Gustaaf

Ja, we hadden een lijst met selectiecriteria, dat heb ik toen met Klaartje Klaver gedaan. Die werkte toen bij het CCE, het Centrum voor Consultatie en Expertise.

Gerard

Destijds door Gijs van Gemert  opgericht om probleemgedrag beter in kaart te brengen. Of moet je zeggen op te lossen? Die ambitie had het wel hè?

Gustaaf

Ja en het is door de overheid gestart naar aanleiding van de Jolanda Venema affaire. Dus het CCE was een interessante partner, ook in dit project, omdat het CCE een netwerkorganisatie is, alle expertise die er maar is binnen de langdurige zorg is daar bij betrokken.

Die kun je inhuren als een situatie vastloopt of ingewikkeld is En wij zeiden dus, in samenwerking met het CCE, we gaan iets doen wat jullie ook doen of vergelijkbaar is. Alleen wij gaan niet gebruik maken van het netwerk van CCE, want dat is toch allemaal binnen die zorg, maar naar plekken waar ook als het CCE er is geweest de situatie helaas weer opnieuw vastloopt. Alles is hier geprobeerd binnen de zorglogica. Wat nou als we op dat moment, dat we op een andere manier uh energie er in gaan steken?

Gerard

Als die ‘buitenstaanders’ heb je sterke persoonlijkheden gezocht

Gustaaf

Ja we hebben gezegd: hoe vinden we dan deze mensen? Dat moeten geen mensen zijn die rechtstreeks in ons netwerk zitten, dan lijken ze misschien te veel op ons. Het moet wel een onderzoek zijn. Dus we hebben aan mensen die in ons netwerk zaten en een netwerk van het CCE hebben we gevraagd of ze mensen kenden, daar zat dus een soort extra laag van mensen tussen. Toen hebben we een aantal gesprekken gevoerd met de meest uiteenlopende paradijsvogels, zou je kunnen zeggen.

Gerard

Je hebt sterke expliciete mensen naar binnen gehaald...

Gustaaf

Niet alleen. We hebben ook een aantal gesprekken gevoerd met mensen, dus dat was steeds een beetje zoeken. We wilden dat mensen sensitief waren maar dat ze niet als een olifant door de porseleinkast heen gingen, en we wilden dat mensen zich ook durfden uitspreken. En dat betekent dus ook, want daar vroeg je natuurlijk naar, iets van mijn rol en die van Klaartje?

Naast de selectie die we hadden gemaakt van ‘buitenstaanders’, was dat we ook deze outsiders ondersteunen, coachen, helpen, begeleiden bij hun hun taak. Dat waren niet alleen extraverte mensen. Om het concreet te maken; we hebben bijvoorbeeld ook iemand geselecteerd die bij het sollicitatiegesprek moest huilen omdat hij aangaf dat hij zo ontzettend geraakt werd door de tweede stap in het sollicitatiegesprek dat was een filmisch portret kijken van iemand die zichzelf beschadigt. In dit geval Benjamin (verkrijgbaar via de website van het CCE) en daarop te reflecteren. Hij had dat ook gedaan en werd daar totaal door ontregeld, zou je kunnen zeggen. Emotioneel dus. Het idee was dus dat graag wilden proberen mensen in de hele ‘waaier’, niet alleen extraverte mensen, maar ook introverte mensen, te vinden. De uitdaging was wel dat ze niet moesten worden ‘weggeblazen’ of onder de voet worden gelopen in die complexe zorg context. Er moest ook enige stevigheid in zitten. We moesten het idee hebben dit kunnen we, onder begeleiding van Klaartje en mij, samen doen als team.

Gerard

Dat brengt me op de mensen met probleemgedrag, de hoofdpersonen in het onderzoek. Dat zijn mensen met een hele kruiwagen aan problemen, niet de makkelijkste mensen. Je hebt echt de mensen gezocht waarmee de omgeving al met het handen in het haar zat, als het ware.

Gustaaf

Ja, letterlijk dus. Dat is ook uitdagend. Dus dat was ook iets voor de organisaties die we benaderden met deze vraag. We wilden graag de mensen met wie zij vastliepen en dat is een ingewikkelde vraag, omdat je als zorginstelling natuurlijk liever niet aangeeft dat je vastloopt. En dan ook nog het idee dat dan iemand die niks weet van de zorg, het dan gaat oplossen. Of het beter kan. Dat is ook uitdagend. Dus daarin hielp het mee dat we al in gesprek waren met mensen die we al langer kenden binnen die zorginstelling.

Die vertrouwdheid hielp mee. Of dat mensen op de hoogte waren van de persoon van iemand bij het CCE, dus dat er via iemand een soort vertrouwdheid was met dit experiment. We wilden eigenlijk de mensen die bekend waren in de hele zorginstelling, over wie de mythes gingen, over wie er spookverhalen waren.

“Met welke mensen lopen jullie nou voortdurend vast? En durf je het aan om met dat team daaromheen, met een buitenstaander in een onderzoek een tijdlang te experimenteren?” Dat was de vraag. Dus het was nadrukkelijk zo dit moet de mensen zijn waar binnen het bestaande aanbod CCE, Meerzorg et cetera van alles al is geprobeerd.

Gerard

Grote stappen, snel thuis. We hebben niet de hele dag en we hebben afgesproken dat we naar de begeleiding willen kijken, die zijn belangrijk in dat hele proces.

Kan ik jou vragen naar de belangrijkste factoren of variabelen waarvan je zegt: als ik vijf punten moet noemen, in al die casussen dan zijn dat de belangrijkste aandachtspunten.

Gustaaf

Oké. Elementen, factoren en variabele factoren zijn binnen de kwalitatieve onderzoeksopvatting een beetje ingewikkelde woorden. Maar belangrijke elementen. De belangrijke rode draden die we steeds terugzagen, daar spreken we liever van in ons onderzoek. Naarmate het onderzoek vorderde kwamen we erachter kwamen dat er vaak rondom ieder hoofdpersoon heel veel mensen betrokken waren, maar dat ze toch allemaal het idee hadden dat ze er alleen voor stonden.

Dus een soort gedeelde eenzaamheid. ‘Samen alleen’ hebben we dat genoemd. Dat raakte mij op bepaalde manier ook enorm. Dat er dus mensen zijn die zich echt zorgen maken op allerlei niveaus, in allerlei posities om die hoofdpersoon, en natuurlijk ook nog over heel veel andere dingen binnen hun werk. En dat die het toch op een of andere manier niet voor elkaar kregen om dat samen te doen. Dat was één.

Een ander ding wat er speelde rondom begeleiders: dat het een enorm duiventil was, een komen en gaan in die teams en van begeleiders.

Gerard

Gebrek aan continuïteit.

Gustaaf

Geen continuïteit. Sterker nog, bij eigenlijk alle casussen was de outsider onderzoeker degene die de hoofdpersoon op een gegeven moment als langste kende. En die waren twee jaar op zo'n plek. Dus er was enorm veel wisseling.

Wat je daarnaast zag was dat veel teams het heel ingewikkeld vonden om op te trekken met andere mensen in de organisatie. Dat is natuurlijk een ‘oud ding’; we zijn allemaal eilandjes. Er is een verschil tussen leefgroepen en het hoofdkantoor, of het servicebureau of wat dan ook. Dat hoor je veel.

Daarom pleiten we in het artikel ook voor betrokken leiderschap is. Dat er persoonlijk betrokken leiderschap is. We zagen dat er dat op veel van die plekken niet was en dat dit ook enorm werd gemist,

Gerard

Dat ondersteunende diensten en alles wat moest helpen, alleen in de weg liep?

Gustaaf

Ja maar dat er aan de andere kant ook vanuit de ondersteunende diensten, vaak ook of in sommige gevallen, werd gedacht we willen hier graag wel naar binnen maar we worden heel wantrouwend benaderd. Het lukt gewoon niet om daar in dialoog te komen.
Terwijl juist, en dat is een van die bevindingen, dialoog en reflectie super belangrijk is om in zo’n team te werken aan gezamenlijkheid, in een situatie dat begeleiders toch best wel vaak alleen of met z'n tweeën werken. Hoe kun je dan eigenlijk spreken van een team? Hoe doe je dat dan eigenlijk 'samen',  binnen een groep waarin iedereen er alleen voor lijkt te staan?

Dus dan is het juist belangrijk om met elkaar uit te wisselen. Een serviceorganisatie of een stafafdeling, of het kantoor kan een rol in spelen, maar dat was dus uitermate ingewikkeld.

Taal en verbeelding waren ook dingen die heel erg belangrijk zijn in de leergang die we nu hebben ontwikkeld en nu dit najaar voor de tweede keer gaan geven ( zie ook Project WAVE - Het Vervolg). De rol van begeleiding komt terug in de vervolggesprekken.

De ‘outsiders’ speelden daar een hele belangrijke rol in. Wat is er gedaan met hun blikken van buiten en met hun andere manier van kijken. Dat is eigenlijk een soort alledaagsheid. Of eigenlijk een soort gewoonheid, die voor veel begeleiders helemaal niet nieuw was, maar die ze achter zich leken te laten zodra ze door de poorten van de instelling naar binnen gingen.

Dat hebben ze opnieuw ingebracht, het heel gewoon menselijke en met elkaar praten zoals je thuis met elkaar praat. ‘Doe alsof je thuis bent’ werd hogelijk gewaardeerd maar was heel erg ingewikkeld om te doen binnen die zorg.

Dus echt een verschil tussen hoe wij hier praten met elkaar en hoe je thuis praat met elkaar. Vanuit het onderzoek probeer ik dat ook te stimuleren. Dat die manier van praten dus een persoonsafhankelijke- een ‘interpersoonlijke’ manier van met elkaar omgaan. Dus niet jezelf buitenspel zetten, maar dat je je zelf ten volle inbrengt. Dat is één van de sleutels is om beter te begrijpen wat er gebeurt.

Ik ga nog even terug naar dat promotieonderzoek. Wat gebeurt hier nou? En waarom is deze zorg nou zo ingewikkeld? Waarom loopt het nou steeds vast? Dat zegt niks over die hoofdpersoon, maar het zegt alles over de mensen rondom die ‘hoofdpersoon’ de context in verhouding tot die ‘hoofdpersoon’. Wij lopen met z'n allen vast. Dat wil niet zeggen dat je niet naar de bewoner c.q. hoofdpersoon hoeft te kijken.

Maar het is ook de wisselwerking tussen alle mensen daaromheen. En dat is een ‘hele spannende’ en je kunt niet op individueel niveau verwachten van begeleiders dat ze dat gaan doen. Dat moet je echt samen doen. En hoe ondersteun je dat als organisatie? Hoe ondersteun je dat binnen een team? Dat is een heel belangrijke bevinding.

Gerard

Dank Gustaaf, dat was het even voor deze eerste ronde.

Gustaaf

Oké.

-----------------------------------------