Een kleine geschiedenis van de Eigen Regie 1)

Mens als object van zorg

Toen ik in 1972 ging werken in de zwakzinnigenzorg, zo heette dat toen, woonden de mensen in bossen. Daar waren aparte werelden met alles er op en er aan, naast paviljoens, keukens en restaurants, een wasserij, winkels en zwembaden. Voor eten, wassen, technisch onderhoud en vervoer was er apart personeel. Aanvankelijk waren nonnen of broeders er de baas. Die werden vervangen door artsen. De handicap was een medische kwestie die werd behandeld met ‘rust, reinheid en regelmaat’. Dagbesteding bestond niet met uitzondering van wat eentonige productiewerk voor mensen van 'hoog niveau'. De meeste bewoners leefden op een woonzaal en sliepen op slaapzalen van 12 bedden, vaak zelfs zonder eigen nachtkastje. Af en werd er gewandeld, hele optochten waren dat met 20 mensen.

In de jaren ’80 werd ontwikkeling belangrijker. Er kwamen testen en orthopedagogen maar ook logopedisten, fysiotherapeuten, bewegingstherapeuten en diëtisten. Het waren vooral gedragskundigen die meer macht kregen en met hen kwamen dagbesteding, scholing en werk dat mensen meer voldoening gaf.

Van zwakzinnigeninrichting naar zorgaanbieder

Door die groei werd vanaf de jaren ‘90 de organisatie van zorg een belangrijk thema. De cartoon 2) boven dit artikel is van 1997. Sindsdien is er steeds meer overhead gekomen door kwaliteitssystemen, financieringseisen vanuit Zorgkantoren, overheidsregelingen en ontroerend goed. Dat is versterkt door de ‘marktwerking’. Die beloofde, vanaf de kabinetten Kok, Balkenende en Rutte I t/m IV, efficiëntere- en goedkopere zorg. Maar alles werd duurder en onpersoonlijker in grotere en ingewikkeldere organisaties van vaak duizenden mensen. Vanaf de jaren '90 bepaalden managers de gang van zaken. Rond de eeuwwisseling waren ook veel bewoners naar de samenleving verhuisd. Met deze 'vermaatschappelijking', in gang gezet door de overheid, groeide de aandacht voor zelfstandigheid en zeggenschap. Met wonen, werken en meedoen in de samenleving kwam de mondigheid. Autonomie werd een belangrijk begrip.

De schaduwkanten van inclusie

De professionalisering en introductie van computers zorgde voor nog meer protocollen, regels, voorschriften én beleidsmedewerkers. Daarnaast had de vermaatschappelijking oftewel inclusie, schaduwkanten en een prijskaartje. Zo stonden de huizen in de wijk niet, zoals eerder op in de instelling, netjes naast elkaar. Collega's om in nood bij te springen waren er daardoor niet en de kleinere groepen vroegen meer begeleiding. Een extra uitdaging was toezicht. Dat werd deels opgelost met het, vanwege de privacy, aanvankelijk omstreden inluisteren via ICT en camera's. De meeste instellingen bleven hun dag- en vrije tijdsbesteding aanbieden op het eigen terrein. "Busje komt zo" dus waardoor vervoer ook een grote kostenpost werd.   Begeleiding had op de inrichting nooit geleerd om bewoners te ondersteunen bij het netwerken. Daardoor zaten veel mensen, zonder het contact met mede- instellingsbewoners, te verpieteren in hun nieuwe huizen.

Tegelijkertijd verschoof de ondersteuning van het werken vanuit 'soorten handicap'  naar individu. Voorbeeld is het Persoonlijk Toekomst Plan (PTP). In het PTP werd gewerkt met doelen en aandachtsgebieden van leven. Daarbinnen werd de persoonlijke geschiedenis belangrijk en daarmee de familie. Die hadden, eerder in de jaren ’70, nog geen andere keus dan de inrichting. Ouders leverden, vaak uit overmacht, hun kinderen af bij de poort om ze daarna maanden niet te zien omdat ze moesten 'wennen’. Ze verloren daarmee alle zeggenschap over hun kind. Dat was de basis van een moeizame relatie met instellingen die nog steeds duurt. Het waren ouders die in de jaren '70 het initiatief namen tot Gezinsvervangende Tehuizen (GVT's ) en eind jaren '80 de beweging naar inclusie in gang zetten. Sinds 15 jaar krijgt familie weer meer invloed, waarin gebrek aan sociaal netwerk en begeleiding zeker een rol speelt. Bekend boek is dat van Chiels Egberts, dat de combinatie eigen regie en samenwerken met verwanten onderbouwd. Voor begeleiding een extra uitdaging tegen de achtergrond van die geschiedenis.

Duurzame ideeën in een nieuwe jas

Na 50 jaar gehandicaptenzorg grijpt veel methodiek terug op ideeën uit de de jaren '70’. Een voorbeeld is de behoefte-piramide van Maslow. Daarin dient eerst aan bepaalde basisbehoeften voldaan, voordat anderen kunnen ontstaan. Het start met voeding en onderdak. Die eerste levensbehoeften zijn de basis voor-een gevoel van- veiligheid waardoor relaties met anderen mogelijk worden en daarna, dromen en ambities. Het is een hiërarchie die, naast van beneden naar boven, ook van binnen naar buiten loopt, van afhankelijkheid naar autonomie. Dat deze gedachte een comeback maakt laat een illustratie in een boek over Eigen Regie uit 2022 zien.

Ervaringskennis of -deskundigheid?

Bij eigen regie hoort invloed krijgen op je omgeving. Vanaf eind vorige eeuw ontstonden er collectieve belangengroepen en vakbonden voor en door mensen met een beperking. Onder de slogan ‘Laat je zien, Laat je horen’ wilden zij aanvankelijk, evenals ouders eerder, een normaal leven in de maatschappij. In deze periode werd 'burgerschap' (van Gennep, 1997) een centraal begrip in wetenschappelijk onderzoek. Het concept ‘Kwaliteit van leven’ zoals te zien in onderstaande tabel (Schalock en Verdugo; 2002) werd een internationale leidraad met domeinen (=aandachtgebieden) inclusie, kans op ontwikkeling, autonomie en het kunnen kiezen van persoonlijke doelen. Eigen regie werd gekoppeld aan inclusie, ook omdat Nederland op dit gebied internationaal ver achterliep. De  invloed van de achterliggende zorgorganisaties, tegenwoordig bekend als systeemwereld, kwam daarna langzaam in beeld (Kröber; 2008). Daarnaast groeide het inzicht dat eigen regie vanuit achterstand een activiteit is; via scholing leren kiezen en te kunnen zeggen wat je wilt.

De - uit de psychiatrie overgewaaide - inzet van ervaringskennis is op dit moment de zichtbaarste vorm van medezeggenschap. Bij veel zorgaanbieders wordt dat ervaringsdeskundigheid genoemd. Dat is problematisch als de inbreng van die ervaringen zich beperkt tot het vertellen van een persoonlijk verhaal zonder dat het bijdraagt aan verandering in de zorg 3). In de gehandicaptenzorg de verbinding met empowerment (Van Regenmortel; 2008, Boumans; 2012) grotendeels losgelaten met het risico van tokoisme. Er zijn uitzonderingen, zoals mogelijk de aan opleidingen gekoppelde STERKplaatsen. Wel is de onafhankelijkheid van de vakbonden (Smit & Kok; 2000) inmiddels vervangen door activiteiten onder beheer van instellingen, werkgeverskoepels en nationale overheid. Dat is moeilijker te combineren met actiepunten als inclusie en verbetering van leefomstandigheden voor minder mondige bewoners. Ervaringsdeskundigen die meepraten in medezeggenschap of een rol krijgen in de hulpverlening, dreigen op die manier medeverantwoordelijk te worden voor beleid wat ze vaak niet overzien.    

De eigen regie van mensen met een verstandelijke beperking binnen instellingen is aangewezen op begeleiding. Dat trekt een zware wissel op deze praktijkwerkers die tegelijkertijd al opvoeder, cipier, vertrouwenspersoon en belangenbehartiger zijn. Het zijn moeilijk te verenigen rollen die continuïteit en 'handelingsvrijheid' vragen. Het eerste staat centraal in veel visies en methodiek, denk aan Triple C. Maar de praktijk is, door personeelsverloop en ZZP'ers, er steeds meer een van 'georganiseerde ontrouw' (Goffman; 1975). Begeleiding zit daarnaast klem in protocollen, instructies en (behandelings) afspraken. De professionele distantie,  die veelal wordt geadviseerd vanuit management, doet de ondersteuningsrelatie geen goed. Die blijft essentieel voor zelfbeschikking en autonomie, algemeen erkend als 'motor' voor leren en ontwikkelen..4)

De spagaat tussen theorie en praktijk

De praktijk en theorie van de gehandicaptenzorg groeien verder uit elkaar. Principes als zelfbeschikking en eigen regie worden als 'de nieuwe kleren van de keizer'. Dat trekt een sterke wissel op begeleiding, zeker als die geen passant wil zijn en werkt vanuit betrokkenheid. Belangrijk is daarom meer ruimte, erkenning en status voor dit ingewikkelde werk. Dat vraagt ook zelfbewustzijn bij de beroepsgroep zelf. Misschien inspireren acties rond professionele autonomie elders. Met de organisatie van de belangenbehartiging is het niet anders. Institutionalisering is na 30 jaar onvermijdelijk maar het risico om samen te vallen met beleid van zorgaanbieders en de beleidscarrousel groeit. Dit gaat vooral ten koste van 'politieke agendapunten' als inclusie en eigen regie, zeker in tijd dat de 'speciale omgeving' weer aan invloed wint.

De stelselwijziging in 2015 heeft de situatie geen goed gedaan. Nederland ratificeerde daarnaast als een van de laatste landen in 2016 het 'VN -Verdrag voor mensen met een beperking'. De implementatie verloopt, zacht gezegd, moeizaam. Wanneer de overheid ook nog eens maatregelen aankondigt die haaks staat op de uitgangspunten van het VN -verdrag, en zeker als ambtsdragers fraudeurs blijken, wordt het oppassen met wie je mensen op de foto laat gaan.

Noten

1. Dit artikel is een bewerking van een lezing over Eigen Regie voor de Stichting Dienstverlening Cuijk, 14 april 2025.
2. Markant, februari 1997.
3. Mireille de Beer Durand op LinkedIn 24 maart 2024: “Veel mensen denken dat je ervaringsdeskundige bent zodra je iets hebt meegemaakt of een beperking hebt ( ../..) Dit betekent dat ik mijn ervaringen niet alleen gebruik om mijn eigen verhaal te vertellen, maar om bij te dragen aan verandering in de zorg."
4. Gijs van Gemert in Markant, februari 2025.

Literatuur

Boumans J. (2012) , Naar het hart van Empowerment, Deel I. Movisie, Utrecht.

Gennep, A. van & Steman, C. (1997), Beperkte burgers. Over volwaardig burgerschap voor mensen met verstandelijke beperkingen. Utrecht: NIZW

Goffman, E. (1961), Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other. New York (USA): Anchor Books, Random House Inc.

Kröber H. R. Th. (2008). Gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren. Rotterdam: Pameijer. 

Schalock, R. L. (ed.), (1996). Quality of Life, volume I en II. Washington (USA): American Association on Mental Retardation.

Smit, B. & Kok, R. (1999). Een ander spoor, emancipatorsich werken met mensen met een verstandelijke handicap. Utrecht, NIZW.

Regenmortel, van I. (2008). Zwanger van empowerment. Een uitdagend kader voor sociale inclusie en moderne zorg. Oratie. Eindhoven: Fontys Hogescholen.