Journaal II ; de context van probleemgedrag en die van de systeemwereld

Het juni nummer van het Nederlands Tijdschrift voor onderzoek in de gehandicaptenzorg (NTz), opent met een opinieartikel. Vrij vertaald wil de redactie , "kritischer nadenken over onderzoek, de manier waarop dat wordt uitgevoerd en de vraag of mensen met een verstandelijke beperking daar beter van worden". De eerste bijdrage is van Gijs van Gemert, Nederlands meest prominente deskundige  rond mensen met probleemgedrag. Van Gemert is met emeritaat, het pensioen voor professoren, maar was onder meer  de bedenker van het CCE, het Centrum voor Consultatie en Expertise. Het CCE werd opgericht naar aanleiding van de crisis rond Jolanda Venema in 1989. Haar ouders voerden jarenlang actie omdat hun dochter vastgebonden zat, hetzelfde waarmee ‘Brandon’ in 2011 in de landelijke publiciteit kwam.

Beter laat dan nooit

Het artikel doet mij denken aan wijlen oud-premier Dries van Agt. Die werd, eenmaal met pensioen, belangenbehartiger voor de Palestijnen, die nu overigens massaal worden uitgemoord in Gaza. Van Gemert constateert, kort door de bocht, dat het zorgsysteem en haar cultuur ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ , zoals het inmiddels eufemistisch heet, in stand houden met 'beheersdenken' en symptoombestrijding.   Het CCE droeg daar, via het in- en uitvliegen van externe deskundigen en dure indicaties, jarenlang aan bij maar ook daar is sinds een paar jaar aandacht voor het effect van  grote ( gesloten) zorgsystemen op gedrag. 

Van Gemerts kritiek op wetenschappelijk onderzoek is opmerkelijk en belangrijk. Dat eerste geld het pleidooi voor inclusie van deze kwetsbare- en afhankelijke bewoners. Hun ondersteuning is voor steeds meer wetenschappers en bestuurders een motivatie om terug te willen naar de instelling. Daarnaast laat van Gemert zien hoe in de gehandicaptenzorg alles wordt ‘opgelost’ met geld;  steeds duurdere zorgvormen gericht op het voorkomen van incidenten en beheersing van veiligheid.

Beheersing

Die ‘beheersing’ was wat opviel toen ik in 2020 weer ging werken in de zorg- en ondersteuning. Als persoonlijk begeleider voor de LVB + doelgroep waren er nog meer overeenkomsten met het perspectief dat van Gemert schildert. Ook daar was er 'de dwingende papieren’ werkelijkheid met doelen, omgangsprotocollen en digitale rapportages die weinig ruimte lieten voor professionele- maar vooral- menselijke relaties. Daarover communiceren met de veelal jonge collega’s bleek moeilijk omdat zij zich al nauwelijks meer een andere realiteit konden voorstellen. 

De bureaucratisering wordt afgedwongen door de medicalisering en versterkt door de ‘perverse prikkels’ vanuit overheid en zorgverzekeraars. Zo dwaalt de praktijk steeds verder af van de ‘bedoeling’ die wordt uitgedragen in steeds mooiere visies. Het wetenschappelijk onderzoek is daarvoor volgens van Gemert medeverantwoordelijk. Het bestaat veelal uit  leeropdrachten rond specifieke handicaps en behandeling. De ‘stand-alone diagnostiek’ die hier uit voort vloeit, en de omgeving waarbinnen dat gebeurd, draait volgens hem ‘op volle toeren’ om de gedragsproblemen in stand te houden.

Inzicht en weinig uitzicht

Het zorgsysteem kraakt in haar voegen. Dat lijkt nauwelijks door te dringen tot de beleidscarrousel en het daarmee verweven wetenschappelijk onderzoek. De langdurige zorg gaat terug naar ‘brood, bed en (soms) bad’ en doet, inmiddels meer kwaad dan goed. Van Gemerts stelling dat kwaliteit van zorg niks zegt over de ‘Kwaliteit van Bestaan’ klopt maar is een understatement. Voor eigen rekening ( n=1) onderschrijf ik  zijn observatie dat ‘... normale zorgsituaties hofleverancier van extreme problemen (zijn)'. De ‘informele mythologie' , zoals van Gemert alle vooroordelen over zaken die mis kunnen gaan noemt, draagt bij aan dat mechanisme. Tevens is het ‘mensen met mogelijkheden’ uit de jaren '80 ingeruild voor een frame van mystificatie en liefdadigheid. Wie vind het bijvoorbeeld nog 'controversieel' dat de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) haar oproep tegen bezuinigingen 'onderbouwt' met een pleidooi voor meer orthopedagogen en stigmatiserende beeldspraak over ‘volwassenen in een kleuterlichaam?'’ .

Hoop?

In Nederland wordt veel geld uitgegeven aan overhead en korte termijn-oplossingen. Via technologisch en complex beleid maakt daarin toezicht de dienst uit. Van Gemert wil voor mensen met probleemgedrag een betere besteding van geld, vaardigheden en eigen regie van-, en vertrouwen in- bewoners. Daarnaast pleit hij voor begeleiding die voor vol wordt aangezien als praktijkprofessional. Begeleiding is cruciaal om de 'menselijke maat ' terug te brengen en daarmee wat normaler samen leven. Bos (2016) leert wel dat dit geen geringe opgave is in een zorgsysteem waar ‘beheersdenken’ begeleiding afrekent op fouten in plaats van op relaties. Recent liet Olthof (2024) zien hoe ingewikkeld de (zorg)wereld  al is voor mensen met LVB . De grote hoeveelheid informatie in zijn proefschrift onderstreept het belang van kunnen "luisteren naar fluisteren" 1) en eigen regie, helemaal voor  bewoners die nog sterker zijn overgeleverd aan het zorgsysteem. 

Meer en meer wordt menselijk contact ingeruild voor robots of achter protocollen verborgen functionarissen, ook in de gehandicaptenzorg.  De menselijke alternatieven die van Gemert noemt blijven in de marge of krijgen nauwelijks een voet aan de grond. Suggesties voor een andere organisatie en beleid zoals die van van Dalen (2007) en Steen (2016), zijn zelfs nooit geland.

In de psychiatrie is systeemwereld  een belangrijk begrip. De organisatie van de gehandicaptenzorg werd in de jaren '70  uitgedaagd door begeleiders en in de jaren '80 door ouders. Actueel ontbreekt zo'n beweging terwijl de zorg verder verschraald met steeds meer schrijnende leefomstandigheden. Daardoor rest de afhankelijke bewoner, ervaringsdeskundigheid ten spijt, probleemgedrag. Wie een idee heeft waar de politieke tegenbeweging wél vandaan kan komen om de overheid, zorgverzekeraars en gesloten stichtingsbesturen met hun belangennetwerken uit te dagen, mag het zeggen. Dat iemand met de statuur en het prestige van van Gemert de klok luidt is alvast iets.  

Noot 

1) Dit is de titel van een artikel van G. van der Most uit het Maandblad Geestelijke Volksgezondheid ( MGv). Ik ben mijn kopie kwijtgeraakt en hou me aanbevolen voor een tip naar een nieuw exemplaar.   

Literatuur

Van Gemert, G.H. (2025). De context van probleemgedrag. Nederlands Tijdschrift voor onderzoek in de gehandicaptenzorg (NTz), nummer 2 , juni (zie de link boven in dit artikel). 

Bos, G. (2016). Antwoorden op andersheid, over ontmoetingen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking in omgekeerde integratiesettingen. DE Graaf, Arnhem.

Dalen, A. van (2007). Het kan anders en het werkt! Esdégé-Reigersdaal: kiezen voor anders besturen. Amsterdam.

Olthof, J.(2024). Hard werken om normaal te zijn’ Praktijken en illusies van inclusie. Proefschrift Universiteit van Amsterdam, ProefschriftMaken.nl

Steen, H.J.M & Alblas J. (2016). Gehandicaptenzorg in 2020: doorstart of opnieuw beginnen? Nederlands Tijdschrift voor onderzoek in de gehandicaptenzorg (NTz), nr. 3,  p. 230- 238.