Podcast "Achter de beperking" - aflevering 12 - Tilly Teunissen over 40 jaar werken in- en kritische nadenken over de gehandicaptenzorg

Tilly Teunissen werkte meer dan 40 jaar in de gehandicaptenzorg. Eerst als begeleidster en daarna vele jaren bij het CCE, het Centrum voor Consultatie en Expertise. Dat is een landelijk team dat wordt ingezet als situaties van mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag vastlopen.

Tilly en ik kennen elkaar vanaf begin jaren ’80 vanuit actiegroepen als Pet met de Zet en Lekker Mallootje. Die werken toen al aan inclusie en zorg op menselijke maat. 

Hieronder staat het transcript van de podcast: de licht bewerkte complete tekst.

Klik op de knop Lees transcript van de podcast als je liever leest dan luistert!

Transcript Podcast

Gerard
Ja Tilly, nou de podcast. Ja, hoe kennen wij elkaar eigenlijk?

Tilly
Wij kennen elkaar volgens mij van meer als veertig jaar geleden.
Waren wij samen bij Pet met de Zet.

Gerard
Ja, wat was dat?

Tilly
Dat was een actiegroep in de toenmalige zwakzinnigenzorg.

Gerard
Ja, dat mocht je toen nog zo noemen.

Tilly
Dat mocht je toen nog zeggen. Ja, en wij voerden zo her en der wat actie tegen wantoestanden in instellingen. En we gaven een boekje uit met verhalen over instellingen.

Gerard
Oh. Een blad?

Tilly
Een blad?

. Gerard
Driemaandelijks of zo. Ja, en dan gingen we colporteren.

Tilly
Ja. En dat was het leukste van alles. Want dan ging je zo'n instelling op en dan ging je dat verkopen en dan ging je de discussie aan.

Gerard
Ja, met de groepsleiding. Begeleiding heette toen groepsleiding. Heet nou trouwens nog steeds zo.

Tilly
Volgens mij wel.

Gerard
Nou we praten nou over de jaren zeventig denk ik. Want wanneer ben jij de zorg ingegaan?

Tilly
Ik ben van 1977. Toen ben ik met de Z- opleiding gestart.

Gerard
Oké, ja, ik was vijf jaar eerder. Ik ben in 1973 begonnen.

Tilly
En ook de Z-opleiding hè?

Gerard
Ja. Was ze bij jullie ook op het terrein?

Tilly
Ja, Want eigenlijk, ik was geslaagd voor de havo en ik wilde eigenlijk in een sociale academie. Ja, en toen zag ik op een gegeven moment een documentaire of iets van Brandpunt of zoiets. Dat was in die tijd een nieuwsrubriek. Dat ging over een GezinsVervangend Tehuis (GVT). En daar was zo'n groepsleidster samen met de mensen die daar woonden een kerstboom aan het versieren. Nou, dat leek me toch wel heel erg gezellig en heel leuk. Ja. Dus ik dacht ik ga niet eerst naar de sociale academie, ik ga meteen die Z- opleiding doen. Ja, ja. En dat heb ik toen gedaan. En toen kwam ik niet bij mensen te werken met wie ik gezellig kerstbomen kon versieren.

Gerard
ik kwam op een afdeling te werken met twaalf mensen. En hoe noemden ze dat toentertijd bewoners? Half ambulante diep gestoorden. Oké, zo heette dat toen. Tegenwoordig is het meervoudig complex. Waren er bij jou mensen die wel konden lopen of zaten?

Tilly
Nou de meeste in een rolstoel en een heel klein beetje lopen en wat kruipen en zo. Het was dus heel wat anders als wat ik me voor had gesteld.

Gerard
Ik. Ik zag, ik ben gekomen op een advertentie in de krant van kinderen in een zandbak.

Tilly
Oh ja, ook zoiets.

Gerard
Nou, de eerste groep die ik had waren ook achttien volwassen dames. Dus daar stond ik ineens.

Tilly
Dus trucjes onder de douche te doen.

Gerard
Dat was toen een hele, iemand noemde dat ooit eens een tunnel of wasstraat dan ging je met twee, ging je het bed afhalen.

Tilly
Lopende band meer.

Gerard
Ja ja en dan stond er iemand klaar om uit te kleden. Ja en dan stond een andere ...

Tilly
... klaar om te douchen.

Gerard
Ja, en dan pakte er weer iemand anders de handdoek om af te drogen.

Tilly
Nee, maar dat was bij ons niet. Nee, nee, nee, Wij deden echt de mensen uit bed halen, onder de douche, aankleden en aan tafel zetten.

Gerard
Het is 1977. Uh, We spreken drie jaar na Dennendal. Wat sommige mensen nog wel zullen kennen omdat daar toch een beetje de alternatieve kabouter revolutie uitbrak in de gehandicaptenzorg.

Gerard
Maar wij zaten gewoon in de provincie. Maar wij kregen daar wel mee. Ik weet nog dat de mensen van Dennendal bij ons kwamen werken die er daar uit waren gevlogen.

Tilly
Nou nou ik weet dat er uh dat was dus voor mijn tijd hè? Of niet?

Gerard
1973?

Tilly
Ik hoorde wel de verhalen dat er mensen van ons naar Dennendal zijn gegaan om daar te gaan werken omdat al het personeel daar ontslagen of weg was of zo. Ja en dan moest er dus voor die mensen gezorgd werden. Dus overal uit andere instellingen werden mensen gehaald die daar moesten gaan werken.

Gerard
Bij ons kwamen mensen. Wij waren een moderne inrichting, dus die hebben het lef gehad denk ik, om ook een aantal mensen - die waren natuurlijk besmet, omdat ze daar vandaan kwamen - om die aan te nemen. Die hadden we al bij ons werken.
Nou ja, het was 1977. Jij bent begonnen. De eerste keer dat echt in Nederland de gehandicapten in het nieuws kwamen, was met Mies Bouwman. Heb jij daar nog iets van meegekregen?

Tilly
Ja, zat ik voor de televisie. Ja toch? Geld ingezameld? Ja, maar dat waren mensen met een lichamelijke handicap.

Gerard
Het Dorp in Arnhem.

Gerard
Ja en we hadden we in die tijd ook het Nollen syndicaat. Dat was van Samivoz..

Tilly
Ja, ja, je moet heel veel zoeken. Ja, dat was ook een samenwerking van instellingen.

Gerard
Ja, van een aantal instellingen in het Brabantse en die man Nollen, die had een heel mooi verdienmodel. Die had cliënten die werkten ergens op zijn boerderijen en dan genereerden ze daar inkomsten. Maar hij kreeg natuurlijk ook de gelden daarvan ...

Tilly
Van een soort …

Gerard
Dagbesteding of zo. Ja, er ook een heel verhaal over geweest in Vrij Nederland. Wij zeiden dat we elkaar van Pet met Zet kenden. Op een gegeven moment, wanneer ben jij eigenlijk kritisch geworden?

Tilly
Ik werd al heel snel kritisch. Nou wij moesten wonen, dat was een beetje verplicht, in de verpleegsters flat. Maar er waren natuurlijk niet alleen 'verpleegsters' maar zo noemden ze dat. Maar er wonen dus jongens en meisjes die werkten in de zorg en daar had je beneden een bar en dan zat je dus iedere avond gezellig. En ik weet wel dat wij heel veel over de zorg praatten, hoe het dan anders kan, hoe het beter moest, altijd ja wel met een kritische blik. Ik weet niet of ik al geslaagd was voor de Z of nog in de opleiding zat. Toen ik hoorde van Pet met de Zet van iemand en die heeft mij meegenomen naar een vergadering op een woensdagavond. Maar volgens mij was dat dat ik altijd met de bus ging, dat weet ik ook niet.

Gerard
Oh ja, je moest naar de grote stad.

Tilly
Ja, ik moest naar de grote stad en daar ben ik blijven plakken.

Gerard
En toen, weet je nog of je al gediplomeerd was?

Tilly
Was of ja ik weet, dan weet ik niet meer, ik ben gediplomeerd geraakt. Toen heb ik nog één jaar op de instelling gewerkt en toen ben ik heb ik gesolliciteerd naar, dat heette toen fasehuis sociale woning. Ja, er waren een paar huizen die de instelling had in het dorp stadje. Wij noemde dat hoog niveau, de besten. De zelfstandig mensen. Daar heb ik gesolliciteerd en daar heb ik acht jaar gewerkt.

Gerard
Ja dat was ook een status als je daar mocht werken. Ik herinner me nog … Ik ben begonnen op een groep met dames ook. Ja, imbeciel heette dat toen. Nou als je in de buitenwijken mocht werken dan, dat gaf ook status. Onderling waren de mensen ook dat ze nogal het verschil maken tussen de mensen die iets konden en de mensen die helemaal niks konden toch?

Tilly
Ik kijk niet zo, ik weet wel, wij hadden ook behoorlijk veel mensen met gedragsproblemen en als je daar werkte dan liep je daar ook wel tegen aan.

Gerard
Ja dan kon je ook wel wat..

Tilly
Ja, maar ik heb dat nooit zo ervaren dat dat ja kan wel, maar dan ben ik het kwijt.

Gerard
Heb je ook nog drie verschillende groepen moeten doen in je opleiding? Telkens een jaar of zo?

Tilly
Nou, ik had er twee.

Gerard
Nou ja, toen ben je op een gegeven moment. Dan heb je toch al je diploma gehaald. Toen heb ik gesolliciteerd. Die Sociale woningen, hoe was dat toen?

Tilly
Nou, dat was een heel verschil qua cliënten zeg ik nu. Qua bewoners vrij zelfstandig. Maar wat zo fijn was, ik kwam daar in een team en wij stonden vrij los van de instelling. Wij kregen geld en we moesten zorgen dat we rondkwamen en we hadden eens in de zoveel tijd overleg met een coördinator of zo, een hoofd verpleging dienst of zo en een psycholoog ook soms.

Gerard
En hoe vaak had je het overleg?

Tilly
Ja, volgens mij eens in de zes weken.

Gerard
Of zo weinig?

Tilly
Maar wij hadden zelf wel een bepaalde visie en zo en wij vonden eigenlijk dat wij te veel bepaalden voor die cliënt dat ze eigenlijk veel meer zelf konden. Dus wij waren begin jaren 80 al bezig. Dat mensen zelf de regie over hun eigen leven, zelf meer dingen moesten kunnen bepalen. Wat wij ook hadden was dat de mensen die bij ons woonden die gingen dan met een bus naar de instelling om daar naar de dagbesteding te gaan. Nou als wij zo met die mensen praten vonden ze het eigenlijk veel leuker om dingen gewoon in het dorp te doen. Daar waren er twee die het heel erg leuk vonden om met kinderen te werken. Dus wij gingen ons eigen netwerk inschakelen. Ik was vrij jong, maar er werkten wat ouderen, die hadden dan vriendinnen met kinderen, kleine kinderen. Dus gingen die bewoners twee drie morgens in de week in een gezin. Wij werken om daarmee te helpen. Ik weet nog dat ik er was, één die wilde graag met oude mensen werken. Weet nog dat ik naar de directeur van bejaardenhuis ging en heb gevraagd of een van de mensen daar mocht werken. Koffie rondbrengen? Ja. Dan gingen wij naar het buurthuis of daar mensen konden helpen. En dat was dan ook zo'n bejaardenmiddag dat mensen kwamen breien en borduren en daar ging dan ook iemand van ons naar toe die ook een beetje borduurde. Maar die zorgde ook voor de koffie. Zo deden wij dat dus.

Gerard
Je was eigenlijk ook je maatschappelijk werker?

Tilly
Ja. Nou en daarbij vonden wij ook, wij hoorden bij een instelling waar van oudsher alleen maar vrouwen woonden. En er was ook een instelling in het dorp waar van oudsher alleen maar mannen woonden maar dat waren twee zo verschillende instellingen, die hadden ook absoluut geen contact met elkaar. Het was geen sprake van samenwerking en…

Gerard
Hemelsbreed lagen die twee kilometer uit elkaar ...

Tilly
En daar waren de mensen die in het dorp woonden die konden zien aan de kleren, welke mensen daar werkten en welke mensen daar. Want daar werkten de hippies en daar werkte de ‘degelijken’.

Gerard
Jij kwam uit de hippie-instelling.

Tilly
Ik kwam uit de hippie-instelling. En toen hadden we zoiets van, ja het zou toch eigenlijk leuk zijn als we ook wat meer in contact kwamen; want het was geen enkele vorm van contact. Nou hadden wij een huis met een hele grote schuur, daarachter en toen zijn wij disco avonden gaan organiseren. Zij hadden ook huizen waar mannen woonden. Toen zijn we daarlangs gegaan en zijn we gewoon gaan wandelen met zo van "God, vinden jullie het niet leuk om een keer bij ons te komen." En er was ook nog een Gezins Vervangend Tehuis in een dorp verder en toen organiseerden wij één keer in de maand disco avonden en dat ze dus elkaar ontmoetten. En ik kan je vertellen dat er stellen zijn ontstaan die nu nog samenwonen.

Gerard
Te gek.

Tilly
Gek was het wel. En wat wij ook deden was, je wilde vooral gewoon, ook in de winkel gewoon zijn. Meedoen. Je was zelf ook een jonge vrouw. Ik ging uit en had vriendjes: dat wilden zij ook. Ja nou, en dan vonden wij het daar als onze taak om daar de voorwaarden voor te scheppen.

Gerard
Daar kon je gewoon lekker je gang gaan.

Tilly
Ja wij hadden heel veel vrijheid. Op een gegeven moment hadden wij ook veel contacten met de groepsleiding. Waar die mannelijke vriendjes dan dan woonden. En wij hadden dus iets van, eigenlijk veel leuker als ze samen op vakantie gaan. Dus gingen wij op vakantie met groepsleiding van de andere instelling en ja, wij regelden dat gewoon.

Gerard
Ja en welke tijd spreken we dan?

Tilly
Jaren tachtig. Ik denk vanaf 84 of zo ...

Gerard
Eigenlijk alles ideaal, perfect.

Tilly
Het was zo fijn, hartstikke leuk.

Gerard
En dan, en dan moest je toch zo nodig in een actiegroep…

Tilly
Nou ja, omdat er natuurlijk maar een heel klein groepje was. De rest woonde nog in die groepen van twaalf op de instelling met heel beperkte mogelijkheden, ver van de bewoonde wereld, in het bos.

Gerard
Kwam je nog wel eens in die instelling toen?

Tilly
Eigenlijk niet nee.

Gerard
Je had het dus eigenlijk veel meer van horen zeggen.

Tilly
Ja, nou, in die tijd ben ik ook in de ondernemingsraad gaan zitten, dus wat dat betreft kwam ik er wel.

Gerard
Ja, ik wist nog wel wat er gaande was allemaal. Dan ga je op die woensdagavond een keer mee naar de grote stad. Je blijft er hangen. En wat gebeurt er dan eigenlijk? Was het nog te combineren met het werk? Want je was kritisch hè?

Tilly
Nou werkte ik ook op een instelling waar je op zich wel kritiek mocht hebben hoor. Ja, wat wel? Het is niet overal zo, want je hoorde ook van plekken waar mensen die kritiek hadden werden ontslagen of weet ik wat, dat dat was bij ons niet. Het was zelfs zo een keer, ik kwam toevallig zo uit een bezetting op twee verschillende instellingen daar waren wantoestanden op de een en ook wantoestanden op de ander en ik kwam toevallig uit dat daar twee weken tussen zat of zo.

Gerard
Dat was niet toevallig trouwens zo. Ik was erbij.

Tilly
Nee, ja was niet een van de twee.

Gerard
Weet je, op de één instelling hadden we het verkeerd gepland.

Tilly
Oh nee, nee, maar we moesten altijd op een dinsdag plannen, want was de VARA was er en dan kwam je altijd in het nieuws.

Gerard
Toen hebben we daar wel op een dinsdag bezet maar zo stom dat we ‘s nachts naar binnen toe gingen. En toen lagen we daar er voor 6.00 uur ‘s morgens al weer uit. Toen zijn we daarna elkaar gaan zitten, het was een grote mislukking. Ja, en toen was er nog een andere instelling in de buurt met die scheerschuimtheraphie.

Tilly
Elektro aversie therapie.

Gerard
Dat allemaal, we hebben toen gewoon gezegd van nou weet je wat, gaan we daarheen. Maar goed.

Tilly
Maar toen ja dat kwam dus allemaal in het nieuws. En toen kwam op een gegeven moment het hoofd binnen. Die zei "God ik wil wel eens weten, komen wij ook aan de beurt?" Nou, zei ik, is daar reden toe dan? Nou nee. Nou dan.

Gerard
Nou ja bij je. Bij jullie op de instelling was het op zich wel relaxt. Ik ken natuurlijk ook de geschiedenis, want wij werden dan ‘s morgen er op die andere instelling al uitgezet, ja, en dat was altijd heftig hoor, want dan moest je gewoon echt heel hard werken en kreeg je de technische dienst achter je aan. En dan werden van het terrein afgezet. Dan gingen we ‘s middags gingen naar jullie instelling toe. Ja om lekker te relaxen. Dan kon je gewoon overal een beetje koffiedrinken en een beetje praten. Ja er was een heel groot verschil.

( interval)

Gerard
Even kijken weer even een paar stappen in de geschiedenis maken. Dus even kijken. Jij nent op een gegeven moment begeleider geworden. Ben je later andere dingen gaan doen. Hoe is dat allemaal gelopen?

Tilly
Nou, na acht jaar heb ik gesolliciteerd bij het therapeutisch team en dat kun je nu vergelijken met casemanagement. Dan word je dus ingeschakeld bij een team wat werkt met mensen met probleemgedrag zal ik het maar zo noemen. En dan help je. Dus samen met de gedragsdeskundige en het team ga je kijken hoe je hoe het team de beste ondersteuning kan geven. En dat doe je aan de hand van veel video opnames en nabespreken, mensen uitleg geven over sociaal emotioneel niveau wat mensen kunnen en aankunnen. Ja veel op observeren en van alles ja.

Gerard
Dus dan werd je er eigenlijk bij geroepen op momenten dat het mis ging en ...

Tilly
...  en dan ging je er ook na een bepaalde tijd weer uit. En je was absoluut geen groepsleiding. Je ging alleen, je moest zorgen dat je ook die afstand tot het team nog had, dat je niet een van het team was.

Gerard
Wan je had toen Jolande Venema, dat moeten we dat even nog uitleggen. Dat is eigenlijk na Dennendal de tweede keer dat de gehandicaptenzorg voluit de nationale pers haalde. De eerste keer was met die bezettingen en de ontruiming was tijdens het kabinet-Den Uyl. Jolanda Venema was een mevrouw, die zat eigenlijk aan de ketting vast. Ja, zoals al heel veel anderen die ook werden gefixeerd en vast werden geleid.

Tilly
Zweedse banden. Ja, ja.

Gerard
En die ouders, die zijn er heel lang mee bezig geweest om te proberen die situatie te verbeteren en uiteindelijk uit nood zijn ze gewoon naar de krant toegelopen. En toen kwamen.

Tilly
Die foto's met dé foto.

Gerard
Je hebt de foto van die mevrouw. Oh ja, een soort van ketting ja, en dat heeft ook in de in de zorg vanaf 1989 heleboel in gang gezet.

Tilly
Ja ja, want ik weet nog dat wij ook meteen gebeld werden. De instelling waar wij werkten werd gebeld door Sonja Barend die had daar een avond over dat onderwerp. Toen is nog een collega van mij nog in die Sonja Barend show geweest. Ja, want het was iets, daar had iedereen het toen over.

Gerard
En toen is eindelijk ook wat. Daar heb je later ben je dat ook gaan doen, dat hele therapeutische team idee van jou, is dat ook landelijk? Want wanneer ben je daarmee begonnen?

Tilly
Dat was het case-management van het CCE. Naar aanleiding van Jolande Venema hebben ze vanuit de universiteit Groningen op een gegeven moment studenten daar ingezet die een soort van casemanager zijn. geweest bij haar. Volgens mij heeft professor Van Gemert daar zich mee bemoeid. Die heeft allemaal een heel goed effect gehad op haar, want zij is op gegeven moment losgekomen. Ze heeft daarna een gewoon leven gehad. Zij kon gewoon, niet vastgebonden, leven dus.
En de manier waarop: mensen van buiten die er naar gekeken hebben en andere dingen hebben aangereikt Omdat waarschijnlijk als vaste begeleiding zo mee bezig bent dat je ook in een soort tunnel komt, dat je helemaal niet meer ‘out of the box’ kunt denken als je geen mensen van buiten haalt. Die zien weer nieuwe dingen. En die manier van werken, daar hebben ze het CCE van gemaakt. Centrum voor consultatie en expertise. Er zijn er vier of zo in Nederland en daar konden instellingen die dus ook zulke moeilijke cliënten hadden, die konden die daar dan opgeven. En dan? Dan werd bij dat CCE mensen van buiten gehaald die dan gingen kijken wat er nog kon en die gingen adviezen geven.
Ik heb voor verschillende CCE's gewerkt in het land. Omdat ik dat werk al binnen de in instelling deed was ik één van de eersten die ook voor een CCE ging werken als casemanager.

Gerard
Hoe ging dat praktisch? Liep je daar een maand rond, kwam je af en toe kijken?

Tilly
Nou dat kon soms wel een half jaar duren. In het begin was je dan wat vaker, bijvoorbeeld twee drie keer in de week. En op een gegeven moment ging je samen met een psychiater of psycholoog werken, die ook was ingevlogen. Ging je een soort plan maken en dan ging je dat implementeren. In het begin wat meer dan later wat minder en je kon op een gegeven moment na een jaar nog eens een keer geroepen worden van ‘’God, het wordt een beetje minder. Kun je nog even terug terugkomen?"

Gerard
Tja. Ik bedoel, je wordt ingevlogen en die verandering bleef die of ging weer terug naar als vanouds?

Tilly
Nou ja, ik ben op zoveel verschillende plekken geweest. Ik weet natuurlijk niet dat het overal zo bleef. Maar ik weet dat ik oms op plekken kwam en dan dacht van ....
Eentje vergeet ik nooit meer. Dat was de eerste. Een man die dan voor straf op z'n knieën in de hoek moest zitten. Ik dacht "waar ben ik terecht gekomen?" Ja en dan. Dan ging je de ogen van die mensen openen. Zo van "Ja dat kan dus echt niet." Dan was het ja "Dat zo’n jongen dus wat te doen moest hebben. Een soort van dagbesteding."

Gerard
Dat was eigenlijk eerst niet zo? Dagbesteding is eigenlijk pas vanaf toen gekomen? Ik weet in het begin ook dus allemaal goed, maar mensen op die groep zaten de hele dag.

Tilly
Ja dan was er alleen dagbesteding met wat we dan zeiden met "hoog niveau."

Gerard
Dus ja en de kinderen die mochten ook naar school.

Tilly
Ja mocht naar school maar de rest zat gewoon en daar ging je af en toe een keer mee wandelen of zo.

Gerard
En dan iemand die de hele zondag zich helemaal de pleuris verveelde en weet ik wat allemaal meer.

Tilly
Ja en toen kwam de tijd van snoezelruimte en ik weet ik niet wat nog meer. Er was allemaal loze ruimte in de dag. Dan ging je bakken iets en dan is het vooral de reuk en dan ging je lekker taart bakken of zo.

Gerard
Ik kende nog mensen die eigenlijk zich best goed konden verwoorden, maar die dachten dat de aardappelen gekookt aan de bomen groeiden. Normaal waren de karretjes met kant en klaar eten.

Tilly
Ja, ja, dat kwam de pan uit.

Gerard
Om 12.00u over kwamen die, de trammetjes die rondreden en dan werd het eten aangeleverd.

Tilly
Was het gemalen.

Gerard
Opgeschept noemden wij dat.

Ik ga even de pauze-knop indrukken. We pakken het zo weer op, vanaf pak hem beet begin jaren negentig.

--------------------------------