Podcast "Achter de beperking" - aflevering 13 - Tilly Teunissen over 40 jaar werken in- en kritische nadenken over de gehandicaptenzorg (2)

Dit is het 2e deel van het gesprek met Tilly Teunissen, die 40 jaar in de gehandicaptenzorg werkte. Vorige keer ging het vooral over haar werk voor mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag. Daar  praten we over verder. Daarnaast over de inclusie vanaf de eeuwwisseling en actueel, de beweging terug naar de inrichtingen. Hoe komt dat en wat zijn de gevolgen?

Hieronder staat het transcript van de podcast: de licht bewerkte complete tekst.

Klik op de knop Lees transcript van de podcast als je liever leest dan luistert!

Transcript Podcast

Gerard
Wij hebben eigenlijk een tijd meegemaakt dat er vrij langzaam anders werd gekeken naar mensen met verstandelijke beperkingen. In eerste instantie groepen van achttien. Ze hebben niks overdag nodig. Niemand was zich ervan bewust dat ze zich misschien zouden vervelen.

Tilly
Ja, en ook waarschijnlijk veel automutilatie ...

Gerard
Hospitalisatie ook zo'n woord. Als je denkt dat de aardappels aan de bomen groeien, ja, dan kom je op een gegeven moment ook vast te zitten in het systeem. En als het systeem dan even iets anders gaat doen dan raak je helemaal overstuur.
We hebben nu jaren zaken veranderd. Maar in de gewone politiek is het ook anders geworden. Ik herinner me nog Erica Terpstra. Die heeft later ook nog een Lekker Mallootje prijs gekregen en dat was omdat ze het persoonsgebonden budget invoerde. (...) volgens mij ook van van eind jaren tachtig begin jaren negentig.
Ja mensen krijgen zelf geld creëren om thuis ...

Tilly
... zorg in te kunnen kopen. Want ouders hadden ook geen keus want het is of thuis zelf doen of naar een in instelling. Terwijl dat vaak niet hoefde als ze wat meer hulp en zorg thuis kregen

Gerard
Ja dus dan met die hele ontwikkeling wordt door de politiek het een en ander veranderd Maar er kwamen ook allerlei nieuwe methodes in de lijn van Jacques Heijkoop  bijvoorbeeld.

Tilly
Ja, ja, ja, ja, ja ... Ik ken de Gentle Teaching van John McGee uit Amerika. Die heeft dat ontwikkeld en ik ben een keer op een symposium geweest van hen ergens in het westen van het land. Ik was meteen helemaal begeesterd van hem, van de manier waarop hij werkt en hoe die ook het hele kleine zag en en ervan uitging dat je eerst een relatie met mensen aan moet gaan voordat je mensen iets iets kon leren. En hij had er een methode voor ontwikkeld.

En ongeveer een half jaar daarna kwam er een stichting in Nederland die wou een aantal mensen tot trainer Gentle teaching opleiden in de Verenigde Staten. Daar kon je naar solliciteren. Nou, dat heb ik dus gedaan en ik was één van de gelukkigen

Ja dus ik heb toen een opleiding in Amerika gevolgd en en dat kwam vervolgens hier in Nederland ook steeds meer in. En de CCE? Die gebruikt het ook steeds meer, dus daarvoor werd ik ook vaak ingezet

Gerard
Ja de de basis was een relatie maken en van daaruit kun je pas iets. Zat het ook vast aan dat je lange tijd een relatie met een zorg client moest hebben?

Tilly
Ja, je moest wel een relatie aangaan. En het ging dan juist dat je mensen via oogcontact, met aanrakingen en je stem met je vertrouwd maakt.
En dat is het ook vaak met mensen met gedragsproblemen: het agressieve gedrag komt ook heel vaak uit angst. Ja en als je vertrouwde mensen om je heen hebt die er gewoon altijd zijn. Ook al verkoop je aan die mensen weleens een keer een tik maar die blijven wel en die blijven aardig tegen je. Maar dat betekent dus wel een langdurige relatie, en dat het niet zo kan zijn dat er teams heel snel weer wisselen en zo ... Ja ja, het vergt wel wat.

Gerard
We komen er straks misschien wel op terug, want het is natuurlijk op dit moment schering en inslag, er is een ontzettend groot verloop. Met heel veel ZZP-ers is het ook heel erg moeilijk om dat waar te maken En ik had net ook heel eventjes over Erica Terpstra in de politiek Het een en ander ging veranderen We zitten inmiddels begin jaren negentig en, toen werd ons wiel, dat zal ik maar zeggen Opnieuw Uitgevonden ...

Tilly
Ja, nou ja, ligt

Gerard
Ik ik weet nog ik zat uhm wij bij Lekker Mallootje één keer of twee keer per jaar bij elkaar op kwamen, vaak bij jou thuis, om te bespreken wie de nieuwe prijswinnaar zou worden. Ja en toen kwam je ineens met die gele kaartjes

Tilly
Ja, van Zorg op straat

Gerard
Ja, ik dacht van wat gebeurt er nou?

Tilly
Ja, want op een gegeven moment ging wij als mensen van Pet met de Zet,  wij waren juist voor kleinschalige zorg, dat mensen gewoon in de woonwijk woonden en dat je daar de zorg om ons heen bouwde en dat mensen er dus aan het gewone leven deel konden nemen

Gerard
Meedoen?

Tilly
Ja en opeens hoorde hoorde ik dat, waar ik werkte, hoorde ik dat de directeur zeggen. En dan kwam een heel hoge pief van het ministerie en die kwam vertellen aan ik weet nog wel een hele zaal vol, hij kwam de veranderende visie vertellen ... Hij zei van nou uh, de mensen moeten niet meer in de snoezelruimte met zo'n blaas ding, maar je moet buiten lopen en de wind en hun haren en nou, en ineens werden er allerlei huizen gekocht en allemaal gingen we paviljoenen afstoten en het doel was de hele instelling weg, en toen heb ik me er even niet mee bemoeid ....

Gerard
Omdat?

Tilly
Ik had zo van, ik geloofde het niet. Nou, het was ook zoiets van "maar veranderingen moeten van onderaf komen." We moeten van onderaf komen, anders beklijft het niet. En ja, het kwam ook met een boel weerstand, van dat kan helemaal niet en dit en dat. En dan dat top down ...  Ja, ik dacht van ja maar.
Uiteindelijk, toen ik zag dat we daar wel heel heel goed mee bezig zijn en dat we ook heel erg met die visie bezig waren.
Dat het niet, dat het leek alsof het niet uit financieel oogpunt was, maar dat het een visie op de mens was.  Ja toen ben ik me er ook ook weer tegenaan gaan bemoeien?

Gerard
Ja, ik betrap mezelf er op, dat ik het ook nauwelijks kon geloven dat het waar was en dat ik heel erg sceptisch was. Ik had vorig jaar een podcast met Jonathan Maas. Die heeft een boek geschreven over zijn broer Manuel en toen kwam dat weer heel erg terug. Want in die periode, vertelt hij in het boek ook hoe geïnspireerd de mensen op de groep waren.

Dat ze dus naar buiten mochten. Dat ze dus met de mensen in de wijk mochten gaan wonen. En wat voor een sfeer en wat voor een inspiratie dat gaf. En wat voor een, dat beschrijft hij als de beste tijd van zijn broer omdat daar toen, daar was weer inspiratie,  was weer geloof. Dat was weer ...

Tilly
Ja. In die tijd ben ik ook samen met een collega uit Hilversum, met wie ik ook gentle teaching trainingen gaf, zijn we ons ook gaan verdiepen in het geven van burgerschap, street trainingen en het opzetten van sociale netwerken.
We hebben heel veel mensen getraind van God en dan woon je in zo'n huis en wat betekent dat dan? Wat betekent dat voor je manier van werken? Wat betekent dat voor de ...

Gerard
Wat betekent dat je ging begeleiding trainen?

Tilly
En wat betekent het om om gewoon in een buurt te wonen, en hoe kun je mensen wel zonder beperking introduceren bij clubs, bij wie en hoe? Hoe kun je ook wat betekenen voor de maatschappij? Ja, en daar heb ik ook wel heel veel echt gemotiveerde mensen meegemaakt, die, want ze kregen natuurlijk ook opdrachten mee om om dingen te gaan doen, die met de meest fantastische dingen terug terugkwamen ...

Gerard
Ja wat misschien in dit verhaal ook past is dat Van Gennep? Ja, die hoogleraar is geworden en dat is eigenlijk de man geweest die het meeste van deze visie en dit idee heeft wetenschappelijk heeft gemaakt.  En je had het straks over de top down. Waar hij natuurlijk een onderscheid maakt is de functionele integratie ...

Tilly
In een huis ...

Gerard
En dus de sociale integratie van "Ga je ook iets doen in die buurt?" Ja, want ja, heel veel van die mensen werden natuurlijk ook 's morgens met busje, Busje Komt Zo ...
Weer terug naar de dagbesteding.
Had jij ze, je zei het in het begin ze ook natuurlijk daar heen gebracht? Ja maar ook gebruik maken van de reguliere voorzieningen. En dat dus: dat de begeleiding , die hadden ook nooit geleerd om contacten te leggen met de buitenwereld hè?

Tilly
Nee, maar ik weet nog toen begin jaren tachtig, toen ik dus in die sociowoning werkte, dan had het gesneeuwd en dan ging je de stoep schoonmaken. De mensen die daar naast ons woonden, daar was ook een oudere mevrouw en wij deden ook altijd haar stoep vegen ja ... het is soms, ja het heeft ook met gewoon gewoon doen te maken ...

Gerard
We hebben later ook nog gemeenschappelijke op een project gewerkt, weet je nog? En ook in het Brabantse hè ... en we noemen geen namen, nee, maar wat mij toen zo opviel was de begeleiding. Die kwam uit de instellingen, en die zaten dan in de wijk, maar aan de voorkant zat altijd de kantine dicht of de jaloezieën dicht. Had ik het erover gehad van ja maar,  ik bedoel je woont hier en dan ga je gewoon ... uiteindelijk waren ze gewend om met de rug ...

Tilly
... naar de maatschappij, naar de

Gerard
... buitenkant toe te gaan staan. En daar denk ik van ja, dat heb je natuurlijk geleerd op het moment dat je lekker in de bossen zit, waar je kunt doen en laten wat je wilt, en er is niemand die er zich er wat aan stoort. En als je in de wijk moet gaan begeleiden dan vraagt dat hele andere capaciteiten.

Gerard
Jij bent ook nog een paar keer in Amerika geweest ...

Tilly
Ja. Wij gingen ook vaak naar congressen en die waren vaak in de Verenigde Staten, en daar kwamen we op een gegeven moment in contact met een directeur van een instelling, een organisatie die verschillende huizen had in de staat Philadelphia en zij wilden daar graag ook Gentle Teaching implementeren. En zij hebben ons gevraagd uit Nederland om dat daar te gaan doen.
Dus wij gaven daar ook een soort van coaching on the job. Maar het was een hele aparte wereld daar in Amerika Want daar móesten dus alle intramurale instellingen dicht. In de staat Philadelphia was er nog één en die noemden de mensen die bij die kleinschalige organisatie werkten, die noemden dat de hel van het Noorden, dus dan weet je het wel.

En daar werden mensen uitgehaald en die werden dus in een huis gezet. Wij zijn ook nog even, want we wilden heel graag die hel van het noorden zien, dus we hebben gevraagd of ze wilden proberen dat wij daar even op bezoek konden. Nou, daar werd je dus geïntroduceerd met een hier wonen borderliners, hier de twee psychopaten, en zo ging dat maar door...

En die mensen werden daar uitgehaald en die werden dus zelfstandig in een huis gezet. Dan zat er een begeleider bij en dan (...) Wij kwamen een keer in een huis en dan woont dus één vrouw en die was nog niet zo lang uit die grote instelling gekomen en we kwamen daar binnen en het stonk en het was vies en zij leefde daar.
En er was één groepsleidster en die liep daar rond met plastic hand handschoenen. Op een gegeven moment zeiden wij voorzichtig, zo van van God het stinkt hier toch wel. Nou, zei die vrouw, de cliënt had dus drie doelen in haar leven: één doel was zo zo veel mogelijk junkfood eten, zo veel mogelijk katten in huis hebben en vooral heel erg veel ... [???]
De buren vertellen wat ze allemaal verkeerd deden met harde stem, en het huis zag eruit en die katten en het stonk ... en toen zeiden wij waarom loop je hier met die handschoentjes? Ja, zei ze, het is hier allemaal zo vies, zo vies zijn wij er van. Ja maar als het zo vies is voor jou, dan is het toch ook heel vies voor haar?
En dan zegt die begeleidster iets van "Ja maar da's haar keus, hier hebben de mensen eigen regie en als ze dat wil, ja dat kan. Kan dat? Wie wie zijn wij om daar iets van te zeggen? "
Ja en toen dacht ik, nou dit is toch niet de goede manier van ondersteuning te bieden?

Gerard
Als je het terug vertaalt naar Nederland. In de samenleving wonen is eigenlijk best ingewikkeld, of aan de andere kant ook weer helemaal niet. Maar je moet er een aantal andere vaardigheden voor hebben. Als eerste als bewoner of cliënt zelf gewoon. Die je nooit heb geleerd. Maar daarnaast, ook de begeleider zal op een andere manier moeten gaan ondersteunen, andere accenten moeten gaan leggen en vind je dat daar voldoende aandacht voor?

De inclusie, eigenlijk is die, een beetje, toch mislukt want we hebben alleen stenen verplaatst. Dus we hebben eigenlijk alleen de gebouwen ergens anders neergezet en voor de rest hebben we alles bij hetzelfde gelaten.
Als ik zoiets zeg, wat denk jij dan? Kan je daar iets mee of denk je van houden? Het is ook een beetje scherp gezegd.

Tilly
Nee, ik denk dat dat op heel veel gevallen van toepassing is. Terwijl er nu ook mensen zijn, begeleiders die nooit in een [intramurale] instelling gewerkt hebben hè! Ja, die zijn in een huis begonnen ja, en die weten niet waar waar het vandaan komt. Maar als je in een team komt, je doet toch wat je voorgedaan wordt, hè?

Gerard
Ja maar de mensen die die overgang hebben meegemaakt, van onze leeftijd. Dagbesteding? Ik bedoel, die lagen met, wat is het, twaalf op een zaal; aan weerskanten zes bedden. Die hadden gewoon nog niet eens een nachtkastje, en nu is het heel normaal geworden dat iedereen een eigen kamer heeft.
Natuurlijk ontzettend veel studio's ja, maar het is een groot goed je eigen ruimte,. Maar bedenken wat er achter zit dat is ook de eigen regie of zo, dat dat daar bij hoort. Dat mis ik toch heel erg vaak. Dat heeft ook met verantwoordelijkheid nemen en kunnen dragen en kunnen leren te maken

Tilly
Ja en weten wat mensen kúnnen leren. Want ik vergeet ook nooit meer toen in die tijd dat ik in een sociale woning werkte: een collega zij leerde één van de bewoners om zelf haar kamer te poetsen en ze deed dat samen met haar en dat ging van "doen we eerst dit en dan dat" en zo, en op een gegeven moment: transition!

Tilly
Toen ... nou zo samen op ... op de een of andere manier lukte het nooit om het zelf te doen, altijd samen. En toen,  wij, wij waren ook altijd tegen dat getest. Dat is dus ook zo'n tijd geweest dat we het niet nodig vonden dat de mensen psychologisch getest werden, want dan werd er maar het etiket opgeplakt. Labeling.
En op een gegeven moment toen stelde de psycholoog voor van zal ik haar eens een keer testen welk niveau wat ze begrijpt en nou dat was dus toen gebeurd en toen bleek ze zo'n ontwikkelingsleeftijd te hebben dat ze dat ook nooit zelfstandig zou kunnen en dat het altijd samen moest. Ja, en dat was ook wel weer een eye opener dat je niet meer zo van ja maar ze moet het toch kunnen ...

Gerard
Maar nu hebben we het over de jaren tachtig de begeleiding die nu eindelijk helemaal zelfstandig waren. Ja, één keer in de anderhalve maand kwam er eens een keer iemand kijken om te kijken wat je aan het doen was. Dat was ontzettend veel vertrouwen. En dat wat begeleiding doet dat is wel goed.
Terwijl nu moet je elke dag rapporteren. Je moet, weet ik veel op doelen ook rapporteren Je moet denk ik erg veel verantwoorden, heel veel vinkjes zetten en er is ook weer veel meer ... veel te veel testen toch? Of niet?

Tilly
Nou ja, ja nee, maar daar ga je dan want je gaat het wel samen met het team doen en dan ga je kijken wat, wat hij begrijpt en wat ik snap en wat het betekent voor de ondersteuning Maar dat dat ga je wel samen met een team doen.

Gerard
We hebben het tot nu toe over begeleiding gehad, maar eind jaren negentig was er toch ook, en het is trouwens ook nog bij die instelling van jou begonnen, de bewoners inspraak?

Tilly
Ja, ja, ik heb een hele grote rel met die bewonersraad meegemaakt, want wij hadden dus een bewonersraad en dat werd ook weer gefaciliteerd door hele vooruitstrevende groeps groepsleiding die dat in het leven roep. ...  En dan ging het over carnavals avonden want daar was een aparte carnavals avond voor het pers personeel en op een gegeven moment kwam die bewonersraad, die kwam in opstand want die vond het te gek dat er op hun terrein een avond was alleen voor personeel terwijl zij daar woonden ... Dat ging tot in ondernemingsraad, tot in de directie.

Gerard
Nou, geweldig was dat; ik ben dat toen ook nog komen kijken. Ik heb later, alles bij elkaar wel tien jaar denk ik voor de LFB Onderling Sterk gewerkt. Toen kwam die hele beweging ook om om naar de mensen zelf te luisteren. Ja Heb jij daar nog iets van meegekregen?
Maar heb je nog iets meegekregen van die hele beweging van van die wat je nou bijvoorbeeld ervaringsdeskundigheid noemt? Dat is toen een beetje begonnen hè?

Tilly
Ik werkte dus de laatste jaren bij Expertise en zo, zo heette dat. Dus alle gedragsdeskundige, casemanagers, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, alles viel daaronder En daar werkten ook ervaringsdeskundigen. Die waren bij ons en die werden ook betaald

Gerard
Ja, en dat waren mensen met een beperking?

Tilly
Ja, die waren in de dienst en die hoorden bij de dienst expertise.
Ik weet dat ik zelf er ook veel gebruik van heb gemaakt, realiseer ik me nu. Want ik kreeg heel veel te maken met cliënten die een autisme spectrum stoornis hadden en om mensen uit te leggen wat het betekent en hoe het werkt is het heel fijn als iemand met autisme zelf het kan uit uitleggen

Dus wij maakten heel veel gebruik van een van een vrouw die we dan uitnodigen binnen team en die dat dan vertelde en die mensen ook adviezen hebben gegeven hoe ze met de cliënten om moesten gaan. Ja, en dat was een mevrouw met geen verstandelijke beperking, maar wel een autismespectrumstoornis.

Gerard
Als je dan ons verhaal nou zo van die kant terug uit bekijkt, dan was het eerst waren zwakzinnigen een soort van robot waar je niet over na moest denken. Toen is er een periode geweest waarin je veel beter ging kijken met Jacco Heijkoop et cetera van hoe zit het,  achter het gedrag.  Mensen hebben dan ook recht op een zinvolle invulling van de dag, daarmee blijven gedragsproblemen ook weg. En uiteindelijk heeft dat politiek geleid tot eigenstandige budget krijgen om zorg in te kunnen kopen, maar ook op een gegeven moment het idee van mensen moeten mee kunnen doen in de samenleving

En daar samen zijn we nou eindelijk aangekomen Ook met naar mensen zelf gaan luisteren in plaats van ja over mensen zelf; hoe hoe gewetensvol dat laatste dan verder ook is. Maar naar mensen zelf luisteren. Daar zijn we nou eigenlijk in de nieuwe eeuw mee bezig.

Gerard
Ja, je bent al heel lang gestopt met werken.

Tilly
Vijf jaar.

Gerard
Oké, dus dan heb je toch nog een twintig jaar in deze eeuw meegemaakt Hoe kijk je daar op terug?

Tilly
Ja, niet zo goed de laatste jaren. We hebben heel idealistische mensen werken in gewone huizen, mensen wonen er met vier of zes. Nou blijkt ineens dat dat allemaal niet betaalbaar is. Dat het heel onhandig is om hier een huis te hebben en daar een huis, dat je niet even als er huizen naast elkaar zijn, dan kun je even van het ene huis naar het andere kan.
Dat heeft allemaal met personeelsgebrek te maken. Nu zie je dat er weer een nieuw gebouwd wordt geclusterd? Ja, in een woonwijk, maar allemaal bij elkaar, want dat is toch wel veel praktischer ...

Gerard
Ja en ook is er een hele beweging gaande om het instellingen terrein weer voor mensen in te richten. Eigenlijk voor hele moeilijke mensen.

Ja en dat loopt heel erg langs elkaar heen, want ja ook het VN verdrag dat uiteindelijk door de Nederlandse regering is geratificeerd en waar dus heel veel beleid nu op wordt gemaakt dat alles voor iedereen toegankelijk moet zijn en iedereen dezelfde rechten heeft En tegelijkertijd zie je een bepaalde onderstroming waarin ook de beweging terug wordt gemaakt.
Eigenlijk omdat het niet meer betaald kan worden.

Tilly
En personeelsgebrek
Dat het financieel financieel ook niet meer. dat de groepen weer groter moeten moeten.
Ja dus. We hebben er even allemaal aan geroken heb ik het idee En nu gaan we weer terug

Gerard
Ja, ja, ja, heel lastig Ik denk we hebben ook heel veel stelselwijzigingen gehad bij de AWBZ. Het is overgegaan in de Wet langdurige zorg. We hebben de wet wat de WMO gekregen Wet maatschappelijke ondersteuning. Daar zijn allemaal hele mooie verhalen bij, die wel gepaard gingen met heel veel minder geld en bureaucratie. Dat laatste is er ook nog heel erg bijgekomen en dan moeten we ook marktwerking nog noemen

In mijn analyse zie ik op dit moment eigenlijk geen rol van de belangenverenigingen trouwens, dat is een onderwerp apart, maar die waren in de jaren tachtig en negentig heel sterk.  Wat wat jij hebt meegemaakt op jouw instelling? Dat die VWS ambtenaar kwam. Dat was ook omdat de Federatie van Ouderverenigingen zo'n grote ja vinger in de pap had dat die dat toen ook hebben afgedwongen eigenlijk. Maar dat is ook allemaal een beetje teloor gegaan.

Ja en toen onze mensen, om het zo maar even te zeggen, in de samenleving mochten, toen was de samenleving een heel stelsel van maatschappelijk werk ook al aan het afbreken.
Ja dus de timing, met die nieuwe groep erbij, ja dat zie je dus nu ook, dat heel veel van die hele systemen overbelast zijn. Ja en de psychiatrie die nu ontzettend  blijft staan.

Tilly
Ja in de wijk gaan wonen met ...

Gerard
dat is de kroon op het werk, maar goed, op het moment dat er dan weinig van ...

Tilly
... ondersteuning is en begeleiding: dan valt het als een kaartenhuis in elkaar.

Gerard
Dus ja en dan? Nou ja, de bureaucratie, daar hadden we 't heel even over want ja, op een gegeven moment moest het ook allemaal efficiënter en toen is het ook heel veel bureaucratie bijgekomen.
Ik weet nog, wij hadden in mijn tijd, ik denk een gedragswetenschapper heette dat toen. Volgens mij had die wel negentig cliënten of zo. Die kwam af en toe maar eens een keer. Ik weet nog dat we een gedragswetenschapper bij een kraag hebben pakt en de groep uit hebben gezet. Daar konden wij toen maken.

Tilly
En ik weet nog de tijd dat we een urenlang over cliënt gepraat hebben die heel moeilijk gedrag vertoonde en op het eind kwamen we er achter dat hij een hele andere cliënt in gedachte had.

Gerard
Maar goed dat met die bureaucratie Nu de laatste keer dat is nu ook inmiddels twee jaar geleden En toen ben ik dus weer twee jaar gaan werken en het viel mij heel erg zwaar hoe weinig ik mijn werk kon doen. Ik was eigenlijk hele dag druk met bellen, met dingen regelen.

Tilly
En dat was vroeger niet op de instellingen: je hoefde niks te regelen want er was ook niks te doen, maar ja nee

(laatste deel)

Gerard
Nou ja, we hebben het gehad overwat we sinds de eeuwwisseling hebben meegemaakt. Eindelijk is die hele bureaucratisering en die marktwerking zo'n beetje vanaf die jaren gekomen.

Jij vroeg je eerder af hebben mensen die nou in de gehandicaptenzorg werken er wel behoefte aan om te weten waar ze vandaan komen?

Tilly
 Nou, ik denk dat het wel goed is dat ze weten waar cliënten vandaan komen als mensen lang in een [intramurale] instelling gewoond hebben. Ik ken nog het verhaal van een cliënt van mij die vroeger bij de nonnen heeft gewoond en die vertelde dan van "Ja en dan kregen wij warme melk en dan zat er zo'n vel op en dat vond ik zo vies en dan wil ik dat altijd heel stiekem dat vel uit mijn beker melk halen  ...
en als die non dat zag, dan ging ze alle vellen van alle andere pakken en dan moest ik al die vellen op opeten." En als je weet dat mensen dit soort dingen hebben meegemaakt, dan weet je ook wat wat wat vertrouwen in groepsleiding betekent, dat ze daar best wel moeite mee kunnen hebben. Maar nu heb ik het ook weer over heel lang geleden ...
En ik weet niet of dat mensen, ik weet niet of ze daar geïnteresseerd in zijn.
Ik denk nu vandaag de dag, als nu ouders een kind hebben met een verstandelijke beperking: het laatste wat ze willen is dat het in een i[intramurale] nstelling komt te wonen.  Ik denk dat die ouders van nu graag zo gewoon mogelijk, dat hun kind te zijner tijd zo gewoon mogelijk gaat wonen Ja, en dat ze er daar kennis van hebben hoe dat kind in elkaar zit en dat ze daar weet van hebben.
Maar of ze nou ook graag willen weten hoe ouwe vrouwen van het al die jaren hebben ervaren en wat er allemaal is gebeurd. Maar ik weet niet of ze daarin geïnteresseerd zijn.

Gerard
Nou ik Ik vind het verhaal wel interessant Daar hebben we ook een klein beetje over te vertellen ...
We hebben begonnen met groepen van achttien, waarin mensen ook de hele dag thuis zaten en het normaal was dat ze niks te doen hadden, op elkaar waren aangewezen en met z'n twaalven op één zaal sliepen en eigenlijk in een soort van lopende band hun verzorging kregen, inclusief de opschep, zoals het eten dan heette, wat al gebracht werd

Tilly
Dat ze nu dus eigenlijk heel blij mogen zijn dat het nu zoveel anders is.

Gerard
Dat je werk moest kunnen doen in de samenleving. Wat nog steeds politiek best een groot project is. Dat is toch steeds meer tegen grenzen of problemen aan gelopen.

Tilly
Ja ja, je ziet juist weer een teruggang naar die instelling. Dat ze weer teruggaan naar een terrein wat leeg is, maar waar alles weg is en dat er nu weer iets van prefab gebouwd wordt.

Gerard
Ja, en dat dus de vragen van mensen in de samenleving ook niet meer kunnen worden beantwoord om het netjes uit te drukken.
De mensen waarmee wij werken, daar gaat alleen ook ja dat veronderstelt ook dat je een systeem hebt in de samenleving met een beetje opvang en ook een beetje ...

Tilly
... open staan voor mensen die iets anders zijn, die er iets anders uitzien, die iets anders doen, en volgens mij wordt dat ook steeds minder.

Gerard
Ben jij op plekken in Amerika geweest waar dat wel het geval was? Ik bedoel je zei in Amerika heb je baantjes waar mensen weer bij de winkel meehelpen ...

Tilly
Ja, die jassen aanpakken in een restaurant, de boodschappen inpakken, in zo'n papieren zak of zo. Er is altijd heel erg veel personeel aanwezig, en vast ook mensen met een beperking die wat eenvoudig werk doen. Dat is daar meer, en hier zie je dat niet veel?

Gerard
Ja, terwijl er tegelijkertijd een steeds grotere groep eigenlijk niet meer meekan.

Tilly
Een steeds grotere groep die buiten de boot valt ...

Gerard
En die dus ook minder hulp krijgt dan voorheen voorhanden was.

Ik denk van we hebben die hele stelselherziening met de WMO gehad, zoals al besproken, eigenlijk is dat ook dat er een hele hoop hulpverlening over de schutting bij de gemeente is gegooid. Maar dat is wel één ding de gemeente ...

Tilly
En de gemeente die heeft geen tijd en en en die beknibbelt alleen.

Gerard
Maar ja, die hadden aanvankelijk ook, en misschien steeds nog, niet de expertise en de kennis in huis om dat allemaal goed te doen. Nee, dus geen wonder dat mensen terug willen naar de instelling zou ik bijna zeggen.

Tilly
Nou ik weet niet of echte mensen terug willen naar de instelling, maar dat komt van bovenaf.
Dat steeds meer van "nou we kunnen het ook niet meer bekostigen" en "het is veel eenvoudiger om weer vier vijf huizen naast elkaar te hebben zodat je mekaar ook kunt helpen als dat je daar apart in zo'n huis in de buurt zit."
Ik heb er wel moeite mee gehad,  de laatste jaren heb ik me daar ook .... ik ben eigenlijk wel heel erg teleurgesteld daarin, dat het weer terug gaat.
Dat het het lijkt alsof we het niet gered hebben. Alsof we niet duidelijker die visie hebben uitgelegd. Alsof we niet hard genoeg gewerkt hebben en dat het, dat we nu de weg van de minste weerstand kiezen.
Het is weer met z'n allen terug ja.

Gerard
Maar dat is geen optimistisch slot eigenlijk. Ik heb in dezelfde periode gewerkt en ik zie ook dat allerlei dingen waar we in geloofden of die wij belangrijk vonden, ook in hoe je naar mensen kijkt, heel erg aan het veranderen zijn ... nu is het weer ...

Tilly
Het recht van de sterkste ...
Als je niet mee kunt, dan wordt er ook niet op jou gewacht, en je wordt ook niet bij de hand genomen van kom maar mee ik help jou wel. Nee, je gaat voor voor jezelf. En dan? De mensen met een verstandelijke beperking zijn dan degenen die buiten de boot vallen.

Gerard
Ja Laatste vraag. Een beetje constructief, Een beetje positief? Want er zijn een heleboel mensen die naar de podcast luisteren en die nog dagelijks het werk doen. Je moet gewoon ook elke dag gemotiveerd weer naar je werk kunnen. Wat kan je die meegeven?

Tilly
Nou, dat je het vooral voor de mensen fijn moet moet maken, dat ze het gewoon in het huis waar ze wonen fijn hebben, dat je mensen ook nog wat uit uitdagingen geeft. Dat je heel goed kijkt naar welke ondersteuning ze nou nodig hebben. Dat je ook niet alles uit handen neemt. Dat mensen ook best wel een keer kunnen vallen en dat je ze dan weer helpt met opstaan, maar dat je ze toch op hun manier ook een eigen regie geeft. En dat hoeft niet heel groot te zijn, maar het kan ook dat het klein is.

Gerard
Zegt dan klein ook: niet meer zoveel grote ambities hebben, van die grote plannen hebben, maar gewoon zorgen dat het dagelijkse leven zo fijn mogelijk is?

Tilly
Dat betekent misschien ook dat je er voor zover het kan voor moet zorgen dat er vaste mensen zijn. Dat dat belangrijk is.  Dat je dat hoge prioriteit geeft, en dat je een relatie opbouwt met de mensen.

Ja, ik denk dat we toch niet veel kunnen veranderen.
Maar het is wel een hele mooie tijd geweest

En ik denk ook dat we, doordat wij in zo'n tijd van zoveel veranderingen en zoveel ontwikkelingen stonden, dat dat ook voor ons heel uitdagend is geweest.
En dat je ook altijd het gevoel had dat je vooruit ging En dat moeten deze mensen die nu werken, die moeten ook dat gevoel krijgen. Die gun je ze. Dat je toch denkt, dat het beter moet, dat het beter wordt?

Gerard
Nou laten we het hopen.

Tilly
Daar gaan we van uit.

Gerard
Dank je wel.

Tilly
Graag gedaan.

--------------------------------