Podcast "Achter de beperking" - aflevering 16 - Hans Kroon over de houdbaarheid van het zorgsysteem en de alternatieven

Het 2e gesprek met Hans Kroon, onafhankelijk clienten-ondersteuner, gaat over alternatieven voor de grote zorgaanbieders en de toekomst van belangenverenigingen. Wat betekenen de Wet Langdurige Zorg, de Wet Maatschappelijk Ondersteuning, met alle regels, en ‘verdienmodellen’
voor de mensen zelf, hun familie en begeleiders?

Klik op de knop Lees transcript van de podcast als je liever leest dan luistert!

Transcript Podcast

 

Gerard

Nou Hans, we hebben de SRV ( Social Role Valorization) besproken. Eigenlijk niet uitgebreid, we hebben het niet over de kwaliteitsmetingen gehad, maar SRV meet wel kwaliteit van leven en niet van zorg. Dat is eigenlijk het grote punt.

Hans

Ja het perspectief is kwaliteit van leven. SRV gaat uit van het hele leven en heeft daar ook een eigen evaluatie-instrument voor ontwikkeld dat met een ingewikkeld woord PASSING heet,  waarin echt gekeken wordt naar mensenlevens; word je  ook daadwerkelijk als mens beschouwt en heb je dezelfde kansen en mogelijkheden als elk ander mens. Eigenlijk meer gebaseerd op rechten van de mens, van elke burger.

Gerard

En ja, die rechten van de mens kennen we het VN -verdrag..

Hans

Ja de algemene en niet die van mensen met een beperking, maar gewoon de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens zijn zowel het fundament als het perspectief voor die evaluaties. Ook bij PASSING zie je dat er heel erg in terug.

Gerard

Ja  maar eigenlijk gaat het daar ook niet zozeer over. Het zijn allemaal systemen. Ja, we kwamen er eigenlijk achter dat mensen uiteindelijk in een omgeving zitten waarin de hele menselijkheid bijna is weggesaneerd. Of dat we al als zodanig eigenlijk niet meer kunnen kijken. Welke inzichten zijn er, ik dacht dat in die visie dat eigen regie en zelfbeschikking belangrijk was.

En jij zei eigenlijk zie ik dat in de visies, in de verhalen van de instellingen helemaal niet meer terug.

Hans

Bij een paar instellingen die dat vroeger wel hadden heb ik onlangs toch even de websites er op nageslagen. Dan zie je dat er eigenlijk alleen nog vanuit programma's wordt gedacht en dat de term ‘cliënt centraal’ of ‘individuele benadering’ helemaal is verdwenen.

Gerard

Vanuit programma's wordt gedacht Wat betekent dat nou?

Hans

Dat betekent dat de indicatie die je hebt, bepaalt waar je terecht kunt voor wonen en voor dagbesteding, of voor werk gerelateerde dagbesteding.
Dus niet meer wat jij precies zelf wilt hè? Dus geen keuzemogelijkheid. Of überhaupt de creativiteit om iets te creëren wat bij jou past, dat komt bijna niet meer voor . . . 

Gerard

Dus dan kun je eigenlijk zeggen, het sluit niet meer aan bij het leven, maar je komt in een  systeem terecht van labels, voorzieningen en regelingen. Ja, waar je moet zorgen dat je daar op een of andere manier in past, voor de centjes.

Hans

Niet alleen voor je centen, maar überhaupt om zorg te krijgen hè. Over dat laatste een klein voorbeeld, een klein verhaaltje.

Een mevrouw die woont sinds ze klaar is met het voortgezet speciaal onderwijs bij haar ouders, gaat met haar vader mee naar zijn werk en doet daar werk bij een zorginstelling.

Zij doet daar vrijwilligerswerk. Al jaren, en zolang moeder en vader samen dat nog konden doen, hadden ze verder geen zorg nodig. Terwijl ze wel een indicatie had voor een VG-06, voor mensen die weten wat dat is. Dat betekent best veel zorg nodig.
En de moeder valt weg. Die wordt ziek en overlijdt helaas. En je ziet dat het systeem thuis de zorg voor haar niet meer aankan.

Dus hun eigen systeem. Vader moet het in z'n eentje doen, zus moet het combineren met werk dus . . . het komt onder spanning te staan.
Dus die mevrouw laat allerlei gedrag zien die het ingewikkeld maakt voor haar om een leuk leven te hebben en voor de rest van de familie ook.

Gerard

Ze had verdriet?

Hans

Dat verdriet om de moeder die een belangrijk deel van haar basis thuis was. Dat deel viel weg door het overlijden van moeder. Het overwicht dat vader op haar heeft is toch anders. Dat gaat op het werk wel goed, maar thuis niet, enzovoort, enzovoort.

Dus wij gaan naar een instelling waar ouders, waar familie voor kiest en dan blijkt dat ze opnieuw gediagnostiseerd moet worden. Ze heeft een indicatie. Ja, maar we hebben geen recente diagnostiek zegt de instelling.

Wij zeggen ze is niet ziek maar ze zoekt een woning. Ze zoekt zorg in huis.

Ja, maar zo werkt het nou eenmaal zegt de instelling.

Ik zeg:  dus ze moet ziek worden om een woning te krijgen?

Nou, als je het zo stelt, dan heb je misschien wel een beetje gelijk, maar dat is hoe het werkt.

Vervolgens komt ze op een wachtlijst voor diagnostiek te staan. Dus vorig jaar zomer hebben we daar aangemeld voor die diagnostiek.
Tot dat is gedaan kan er niets gebeuren.

We zijn nu een jaar verder.
Die diagnostiek moet nog steeds plaatsvinden. In augustus kan die starten en dan komt ze daarna op een wachtlijst staan voor een plek.

De plek waar ze naartoe wil. Daarvan is al gezegd van ja, je hebt niet de goede indicatie, dus daar kun je sowieso niet naartoe.

Ik zeg, maar het gaat háár niet om de indicatie. Het gaat haar om feit dat ze daar graag wil wonen, want daar wonen mensen waar  ze is geweest en daar denkt ze dat ze zich thuis voelt.

Ja, maar ze heeft de verkeerde indicatie dus ze kan er niet naartoe.

En dan?
Dat is dus allesbepalend. Daar kom je niet doorheen.

Gerard

Ja, systeemwereld, zeggen ze in de psychiatrie.

Hans

Precies. En dat is in de in de gehandicaptenzorg niet anders.

Dus zonder papieren kom je nergens en tegenwoordig moeten dat ook recente papieren zijn, dus mensen worden vaak onnodig extra op hun IQ getest om te kijken of ze nog wel vallen in de categorie waarin ze moeten vallen.

Daarnaast is het recentelijk ook zo dat er nog weer kritischer gekeken wordt naar de rechten die je dan überhaupt hebt.

Dus binnen de instelling bepaalt de instelling wat je krijgt. Niet wat jij nodig hebt bepaald dat, maar wat zij in het pakket hebben zitten en wat economisch uit kan en waar geld voor is. Alles en geld is schaars.
En voor een PGB geldt het dat je aan steeds meer eisen moet voldoen. Het soort van eisen die wel een instelling gesteld kunnen worden, maar niet aan het individu in z'n eigen huis.

Dus Uhm ja, mensen komen steeds meer klem te zitten . . .

Gerard

Dan kom ik toch even terug op ons verschil van inzicht. Wat jij beschrijft is een mens die overgeleverd is aan een systeem om de zorg en ondersteuning te krijgen, die allerlei labels moet hebben, aan allerlei diagnostiek moet voldoen.

Terwijl ik in de gedachtevorming - laten we het maar even de politiek noemen, het beleid, maar ook allerlei organisaties die zich daarmee bezighouden - toch nog steeds eigen regie, zelfbeschikking verkondigd zie worden.
Dat staat in het denken toch nog heel hoog in het vaandel? Denk bijvoorbeeld aan ervaringsdeskundigheid. Toch bij uitstek een manier voor mensen om zelf zichtbaar te worden en inbreng te hebben? Tenminste, dat staat in die visies zoals ik ze begrijp.

Dat is voor jouw gevoel bij de instellingen in hun praktijk dus niet?  

Hans

Het feit dat ervaringsdeskundigheid bestaat en dat dat men daar actief in is, is super en moet en kan niet genoeg aandacht krijgen. Maar wat je toch regelmatig binnen organisaties ziet is dat ook ervaringsdeskundigen een minder gewaardeerde term is. Dus je wordt dan… Ik heb dat gezien bij P. bijvoorbeeld, waar ervaringsdeskundigen herstel coaches werden. Maar herstel coaches werden niet betaald terwijl ze wel werk doen.

Gerard

Je hoeft wat mij betreft geen organisatie te noemen. Het is overal . . . 

Hans

Je ziet het op andere plekken ook. Mensen komen om te werken, maar worden niet betaald. Mensen leverden daadwerkelijk diensten. Maar ze zitten in een dagbesteding positie dus ze kunnen niet doorgroeien. Het systeem maakt het eigenlijk heel ingewikkeld. Je moet inderdaad goed ondersteund worden. Goede mensen om je heen hebben, sterk in je schoenen staan wil je krijgen wat je nodig hebt. En ik denk dat er dan op heel veel plekken best wel mogelijkheden zijn, maar het systeem werkt daar niet in mee.

Gerard

Wat zijn de bovenliggende waarden die jij in het systeem ziet op dit moment?

Hans

Uhm, dus vanuit het systeem, die het systeem zelf hanteert bedoel je?

Gerard

Ja ja, waar je tegenaan loopt?

Hans

Regels zijn regels.

Gerard

Rigide?

Hans

Het is heel rigide.
Het draait alleen maar om: voldoen we aan de eisen van het zorgkantoor? Voldoen we? Past het in het programma? Kan het financieel uit en hebben we er personeel voor?

En wat je echt veel meer ziet? Althans in mijn praktijk is dat mensen in de steek gelaten worden door het systeem.
Dus dat er geen plek voor ze is, dat wachtlijsten enorm zijn geworden en dat voor jouw individuele behoeften al helemaal geen plek meer is.

Gerard

De krantenlezer zegt van we hebben ontzettend personeelsprobleem in de zorg...?.

Hans

Ja, dat klopt ja.

Gerard

Is daar nog wat over te zeggen. Of is het gewoon een personeelsprobleem?

Hans

Nou ja, ik denk wel dat dat een aantal dingen, een aantal factoren daarin een rol spelen. Je ziet vaak wel dat mensen die heel goed zijn in hun vak als begeleider niet meer in het systeem werken. Dat noemde ik eerder ook al, die zijn voor zichzelf begonnen. Die worden nu weer gedwongen het systeem terug in te gaan vanwege de wet.

Van de ZZP-ers en de arbeidsbetrekkingen. Maar daar zit wel de kwaliteit en de mogelijkheden voor mensen om de juiste zorg te krijgen. Die zit toch wel vaak in het zelf iets opzetten en met PGB.
Vanuit PGB en met ZZP-ers werken die hun vak goed verstaan. Daar zitten echt fantastische mensen tussen.

Gerard

Ja die wat kunnen en die wat weten. Want dat is natuurlijk wat je hier en daar heel voorzichtig ziet verschijnen. Ook in ziekenhuizen bijvoorbeeld, de hele ontwikkeling naar professionele autonomie. Want ik bedoel de begeleider heeft wel een heel erg klein plekje gekregen. Ik heb zelf ook nog vanaf 2000  3 jaar als persoonlijk begeleider gewerkt in een voorziening, daarvoor was het 20 jaar geleden.

Ik schrok echt van de hoeveelheid “red tape bureaucratie” die ik moest wegzetten, maar ook die mij aanstuurden waar ik niet buiten mocht omdat ik dan niet meer het vinkje zette.
Daarbij had ik nog een manager die daar heel veel ruimte in gaf. Maar het was wel het systeem wat ja,  constant gevoed moest worden. Je moest constant verantwoorden,  constant rapporteren.

Die hele heisa rond medicijnen, om nou eens iets te noemen: wat dat voor een status had gekregen ineens! Met cursussen met verplichte certificatie met drie keer ‘God weet ik wat aftekenen en wat allemaal meer’. Dus de beroepsgroep, de begeleiding, die is toch wel heel klein . . . ik weet nog in de jaren zeventig hebben wij nog op de leefgroep een psycholoog de deur uitgezet, nu ondenkbaar denk ik.

Hans

Ja, wat je onder andere ziet is dat in de gehandicaptenzorg, de AWBZ en de medische wetgeving steeds meer van belang is geworden.
Ik kan me nog herinneren dat dat bij de C. ( zorginstelling)  ineens een geneesheer-directeur moest zijn. Ja, wat natuurlijk nooit, gelukkig nooit was geweest en er ook niet . . .

Gerard

In de jaren zestig waarschijnlijk nog wel. 

Hans

En ik dacht van, ik kwam uit de psychiatrie, dus ik kende dat wel. En ik kwam bij de directie die zeiden wat hebben we nu aan onze fiets hangen? Ik zei ja, dat is hoe dat systeem werkte, dat is niet hoe jullie systeem werkt.

Het is hoe de wetgeving nu naar je wil kijken om allerlei  veiligheden in te bouwen. Maar vervolgens worden die regels belangrijker dan waar het eigenlijk voor bedoeld is.

Gerard

Ja, je hebt het nu over die wetgeving. Dat is een mooie aanleiding om eventjes terug te gaan naar een jaar of tien terug: de AWBZ is in inmiddels vervangen door de Wet langdurige zorg (WLz). We hebben ook de participatie maatschappij onder twaalf jaar Rutte zien verschijnen met de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Daar is natuurlijk structureel wel het een en ander neergezet waar we het nu over hebben.

Hans

Ja, dat is de basis voor hoe heel veel dingen gebeuren of zouden moeten gebeuren. En die, ja ik vind het een keurslijf dat de persoonlijke vrijheid bedreigd.
Tegelijkertijd zitten er ook weer elementen in die prima zijn. Wat ze beschrijven . . . Ze maken in ieder geval een beetje meer inzichtelijk  dan daarvoor wat iemand feitelijk nodig zou kunnen hebben.

Alleen ja, het is maar net weer hoe een organisatie daarmee omgaat. Een voorbeeld daarvan is de VG 07.

Dat is de hoogste gedragsindicatie waarbij iemand intensieve begeleiding en intensieve verzorging nodig heeft en een beschutte leefomgeving. Niet helemaal volgens de definitie, maar daar komt het ongeveer op neer.

Die categorie is een eigen leven gaan leiden. Die categorie maakt dat de zorg nu anders is dan hoe het daarvoor was.

Toen waren mensen die ingewikkeld gedrag vertoonden altijd al een beetje aan de marges van de instellingen, maar nu zijn ze eigenlijk nog meer op één hoop geschoven.

Dus je vindt alleen maar voorzieningen waar alleen maar mensen met VG 07 mogen wonen. Dus allemaal mensen bij wie als het gaat om wat zij nodig hebben om goed te kunnen functioneren, het heel erg belangrijk is dat ze op de juiste manier worden begeleid in het juiste klimaat. Met de juiste dagindeling die voorspelbaar is en veilig, enzovoort, enzovoort.

Maar die zijn nu eigenlijk standaard omringd door andere mensen die hetzelfde nodig hebben.

Dat vind ik zo'n tegenstelling in zichzelf.

Want dan draait het dus om de deskundigheid van de begeleiders die je daarop zet, omdat die gespecialiseerd zijn in die doelgroep.
Maar dat wil niet zeggen dat jij als client daar prettig woont. Dat wil niet zeggen dat jij in een huis verkeert waar je voor gekozen hebt, gekozen met wie je in die groep of in die woning je leven deelt.
En dat gaat dus alleen op dat vlak al heel erg vaak fout…

Gerard

Ja, dat is dus  de uitkomst in termen van kwaliteit van leven, van een systeem wat begint bij de Wlz onder andere.
Daar zitten nog meer factoren in.

Ik vind het op dit moment wel interessant om even te zeggen dat Gijs van Gemert met zijn statuur en status dit nu aan de orde stelt. Want dat is eigenlijk wat je net zegt, heeft hij eigenlijk ook een beetje gezegd. Hij gaat eingelijk een stap verder. Hij zegt: we hebben het zodanig georganiseerd dat we netto dat gedrag alleen maar daarmee in stand houden.

En ik zeg daar dan achteraan,  voor eigen rekening,  ons eigen verdienmodel.

Hij agendeert dit uiteindelijk nu in het NTz ( tijdschrift voor onderzoek naar zorg en ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking). Gijs van Gemert  toch eigenlijk de Godfather over kennis van mensen met probleemgedrag zeiden we vroeger, maar nu heet het moeilijk verstaanbaar gedrag inmiddels ook zoiets hè, die taal.

 Nou, dat ís iemand.

Hans

Ja, ik ga, dat zal je niet verbazen, daar heel erg ver in mee. Je ziet gewoon dat, zelfs al zou je uit dat systeem weg willen, dan is het bijna onmogelijk. En je hebt het maar te doen met de mensen die daar werken. De werkomstandigheden voor begeleiders in dat soort systeem, die zijn vaak heel erg zwaar, want er ontstaat veel spanning, veel geweld, veel stress en dat moet je wel aankunnen.

Dus, het verloop aan personeel daar is gigantisch. Waardoor juist die die veilige leefomgeving die jij nodig hebt, zoals ook blijkt uit jouw indicatie, niet gerealiseerd wordt. En als je dat dan praat met begeleiders, managers, met orthopedagogen, die zien dat ook allemaal wel.

Gerard

Ja, dat is wat ik ook iedereen ziet. Het CCE,  het expertisecentrum voor deze groep, die heeft nu  onderzoek wat ook nadenkt over, hoe zit de organisatie in elkaar en hoe beïnvloedt dit het probleemgedrag?  Dus het is wel geagendeerd, maar op een of andere manier gebeurt er niks of te weinig. Misschien gebeurt er wel iets, zie ik dat niet, maar nou ja.

Hans

 Ik denk dat het systeem te rigide is geworden, dat het te  sterk staat of te onoverzichtelijk is of te weinig flexibel is om daar daadwerkelijk iets in te veranderen. Ja, de enige manier waarop dat kan ontstaan is door rebellie. Mensen die zeggen van nou bekijk het maar, ik haal mijn kind er weg en ik doe zelf wat.

Gerard

Maar dan moet je nogal sterk in je schoenen staan en veel vaardigheden hebben om in deze organisatorische omgeving zelf van alles te kunnen.

Hans

Ja, en je moet een redelijke rebel zijn. Als familie heel sterk in je schoenen staan. Je moet je omringen door mensen die je kunnen helpen om door muren heen te breken.

Gerard

Het netwerk hebben...

Hans

Een netwerk hebben. Ja, nou ja: sowieso ook als je in het systeem woont en leeft en daar wil overleven, dan heb je ook dat netwerk nodig. Dan heb je ook die actieve familieleden nodig.

Gerard

Van buiten belangenbehartigers...

Hans

Buiten die voor jouw belangen blijven hè. Die voor jouw belangen blijven opkomen. Zelfs als je heel goed zelf uit je woorden komt en goed kunt vertellen wat je nodig hebt, dan nog heb je dat heel erg nodig om binnen het systeem te krijgen wat er wat er maar enigszins haalbaar is.

Gerard

Nou ja, er zijn dus wel signalen. Er zijn natuurlijk ook belangengroepen die dit stukje voor hun rekening nemen. En je werkt zelf bij ClientenbelangPlus,  wat is hun positie in dit spel? Kunnen ze een vuist maken?

Hans

Nou ik denk dat IederIn en Per Saldo als belangengroepen, dat die wel mee mogen praten, maar dat ze geen invloed hebben. Dat het klimaat anders geworden is.

Voorheen waren belangenorganisaties veel belangrijker. Ze hadden meer stem en nu moet je het als individu eigenlijk zelf zien te veroveren.

Ik denk dat de revolutie komt vanuit het individu die zelf iets neerzet wat een ander nog niet heeft bedacht en dat daar wat meer ruchtbaarheid aan moet worden gegeven, dat is een van de dingen die ik in mijn werk steeds weer tegenkom.
Dexter bijvoorbeeld, de Dexter Foundation.

Het ging om een meneer die heette Dexter en die paste niet in het systeem. En toen hebben zijn ouders een huis voor hem gecreëerd. Samen met een instelling die daarin wilde investeren, hebben de ouders mensen in dienst genomen en hebben zo rondom Dexter een systeem georganiseerd waardoor hij alleen kon wonen met zijn eigen begeleiding betaald vanuit de zorg, waarbij ouders in dienst waren van de instelling.

Gerard

Hoe hebben ze dat voor elkaar gekregen?

Hans

Nou, door eigenlijk elke regel die er is op te rekken en heel veel politieke steun en veel durfkapitaal van een instelling. Van een van de Esdege Reigersdaal, die  mogen we noemen, zat ook in de Prinsenhof groep oorspronkelijk  

Dus dat is toch een soort voorbeeld geworden voor heel veel families waarvan het kind op de verkeerde plek zit en die niet in de groep past.
Die hadden zoiets van kunnen wij geen Dexter? Hoe vaak ik wel niet de vraag heb gehad kun jij geen Dexter huis voor ons organiseren?  

Ja, en mijn antwoord is standaard nee, dat kan niet dus.

Als ouders de vraag stellen kun je een Dexter huis voor een van ons organiseren? Dan zeg ik nee, maar als jouw kind Kees heet, dan gaan we een ‘Kees- huis’ doen

Want elke constructie ziet er anders uit, dus je kunt er geen formule uithalen die werkt voor iedereen omdat er te veel variabelen zijn en mensen zijn anders.
De problematiek is anders, de woonomgeving is anders, begeleiders zijn anders. Het gaat eigenlijk om maatwerk constructies en maatwerk constructies zijn niet populair.
Nederlanders zijn er verschrikkelijk goed in om ergens dan een formule van te maken of een product van te maken. En dit is geen product. Het enige wat er heel erg duidelijk wel in zit is dat je probeert de gemeenschap erin te betrekken, want de steun van het systeem wat je dan creëert moet zitten in de familie, in het feit dat je mensen uit de omgeving erin betrek,t dat je jouw netwerk betrekt op basis van wat voor vaardigheden mensen kunnen toevoegen om jouw systeem te versterken. Je richt eventueel een stichting op om de belangen van de persoon te kunnen waarborgen. Ja, en je gaat zoveel mogelijk binnen de gemeenschap het gesprek aan.

Gerard

Dit hou je  wel heel klein. Je moet toch een product hebben om op te kunnen schalen om  een formule zal ik maar even zeggen, uit te rollen. Een goed voorbeeld om ook andere daarin staat toe te stellen een beter leven te hebben? Ik bedoel het is heel ideëel, maar het is zo klein en daardoor misschien onzichtbaar?

Hans

Nou ja, dat is eigenlijk ook ideaal als het onzichtbaar is, want dan val je niet op  in de constructies die ik daarmee heb kunnen realiseren. Die zijn voor een deel onzichtbaar geworden omdat mensen geen randfiguur zijn en zich ook niet zo manifesteren.

Gerard

Ja maar dit, dit bestaat alleen maar . . .

Hans

Nou ja, je hebt gewoon een paar creatieve mensen nodig. Dus kijk, mijn manier is om vooral te delen wat ik doe en mensen te vertellen wat ik doe en maatwerk te creëren en naar iedereen die het wil horen te vertellen hoe ik dat doe en hoe dat werkt. Maar dat is niet iets wat past bij een instelling die dat gaat vermarkten.

Ja dus je hebt en het klopt wat je een beetje zegt een van de een van de eerste families waar ik bij heb gedaan. Die moeder die riep ook naar iedereen van ja iedereen heeft een Hans nodig. Gelukkig is het een veel voorkomende naam. Ik  ik ken zo nog een aantal mensen die dat ook kunnen. Allerlei mensen in het veld die wel weten hoe dat zit, die een beetje dezelfde achtergronden hebben als ik. Ja, die ook kijken, naar het individu en die ook kijken naar de samenleving, naar de gemeenschap waar je uit je voorkomt.

Gerard

We hadden het er net over dat vanuit de georganiseerde geïnstitutionaliseerde zorg een aantal signalen komen dat die daar ook naartoe werken,  dat ze misschien zelfs niet meer gaan bestaan over vijf jaar zal ik maar zeggen.

Hans

 Ja, dat is een instelling in het oosten, vooral het deel dat zich bezighoudt met dagbestedingen en werk onder begeleiding, die zich er op voorbereiden dat ze over vijf jaar niet meer bestaan: omdat dan het systeem het niet meer kan voortbrengen.

Dagbesteding? Ja dus. Die zijn heel erg bezig om alle betrokken partijen voor te bereiden op het feit dat straks binnen de gemeenschap opgelost moet worden zonder centjes.
Dat is natuurlijk eigenlijk heel interessant.

Ja, dan ga je terug naar waar het allemaal hoort te gebeuren, namelijk de samenleving zelf. Een van de dingen die ik er zelf in heb gedaan is bijvoorbeeld, en ik ga maar even terug naar die rollen,  is waarom heeft iemand met een beperking een vrijwilliger nodig om ergens te komen?
Kan een persoon met een beperking niet beter zelf een vrijwilliger zijn? Waarbij je een begeleider mee stuurt om die rol van vrijwilliger te kunnen waarmaken? En dat kan dus. En dan zie je ineens een heel andere dynamiek ontstaan, want dan komt iemand niet wat halen. Hij komt ook wat brengen.

Dan ontstaat de kans dat die persoon ergens deel van uitmaakt. Die kans wordt ineens een stuk groter. Ja, en dat ie gezien wordt als individu, niet die gozer in die rolstoel die een begeleider nodig heeft en die niet kan praten. Nee, dat is uh dat is dat Kees en Kees die kan wat. Ja en Kees is er altijd en Kees heeft een auto, die heeft ie voor zijn rolstoel, maar die kunnen wij ook gebruiken voor dit en voor oud papier halen, dat soort werk. Als die manier van denken bestaat, dan snapt dat iedereen.

Gerard

Ja maar dan, ik kijk ook heel even naar de naar de maatschappij. We zitten met een kabinet dat  net is gevallen en ja, we hebben het eigenlijk ook over de houdbaarheid van het huidige systeem hè. En het geld en de energie die het kost om het systeem schijnbaar in stand te houden.

Op sommige plekken wordt eigenlijk de discussie aangezwengeld. Het is niet duurzaam, het is niet meer haalbaar. Misschien over vijf jaar zullen we het anders moeten organiseren en zul je die energie in andere dingen moeten stoppen die er dus wel is?

Hans

Nou ja, ik denk dat het topzwaar is geworden, dat de regels bepalen wat er gebeurt, dat de instellingen,  dat instituties zoals het zorgkantoor heel erg belangrijk zijn geworden in wat er wel en niet kan. En ik denk dat dat gewoon heel erg verkeerd is. Ja, daar moet de sloopkogel door wat mij betreft.

Gerard

En dan komt er lucht en ruimte. Wat komt daar wat jou betreft dan voor in de plaats?

‘Duizend bloemen bloeien’?  Dat was ook één van de lijfspreuken van Dennendal.  Dat komt ook terug op het kan overal anders zijn,. Maar kan het nog wel in een zo  gecontroleerde samenleving als die wij aan het ontwikkelen zijn? En ik denk ook aan de sociale media  Ik denk aan de algoritmes. 

Hans

Ik denk dat de socials ook heel veel mogelijkheden bieden om te delen waar je mee bezig bent. 

Één van de oude initiatieven waar ik voor werk, daar ben ik gekomen op momenten dat alles op springen stond, dat personeel de deur uit rende, onderling was er ruzie. Uit die chaos is een systeem ontstaan dat nu al ruim tien jaar prima functioneert.

Gerard

Omdat het zijn voeding haalt uit de omgeving? 

Hans

Omdat het gaat over waardevolle sociale rollen creëren voor mensen met een beperking.
Omdat we ze uit  “de dagvervelingscentra’ hebben gehaald waar ze alleen maar zaten te pitten en ziek werden.
Omdat we het personeel eruit hebben geknikkerd wat alleen maar bezig was met de organisatie en niet met de mensen zelf.
Omdat er een visie op zit van dat dit mensen zijn die de baas zijn over hun eigen zorg, ook al kunnen ze niet praten. Bewoners hebben veto gekregen over alles wat er gebeurd.

Alle medewerkers zijn in dienst van de bewoners waar ze zorg krijgen. En dat wordt gekoesterd en beschermd. En dan blijkt dat er verschrikkelijk veel kan.

Gerard

En met hetzelfde geld of met minder geld?

Hans

Laten we zeggen dat er veel meer kan met wat je dan in een instelling kan. En dat er iedere maand al dat geld op gaat  op aan de mensen die  juist één op één begeleiding krijgen als ze dat nodig hebben om een bepaalde activiteit te kunnen doen. Omdat het uit kan, omdat er geen cent aan of bijna geen cent aan overhead blijft hangen.

Gerard

Laten we hier nu eens even opbouwend de vraag stellen wat kunnen al die grote zorgorganisaties die op dit moment zo machtig zijn? Samen met de zorgverzekeraars, denk ik, die het geld in beheer hebben of in handen. Publiek geld overigens. Ja, wat kunnen die doen om aan dit soort van toekomst ontwikkelingen bij te dragen?

Moeten ze dat doen? Want ja, we stonden in de pauze van ons gesprek ook even te praten en we kwamen er samen eigenlijk op uit dat het systeem zoals het op dit moment is en alle energie en geld die in het beheer gaat, contraproductief aan het worden is, in ieder geval voor de kwaliteit van leven van mensen.

Dus heb jij, als je even aanmatigend wordt, een tip voor grote zorgaanbieders?

Hans

Poeh ja, wat het vraagt is een gigantische cultuuromslag. Dus ik weet niet of dat kan met de grote zorgorganisaties zoals die hier staan. Tegelijkertijd zit er heel veel potentieel in de mensen die het elke dag moeten doen. En als daar veel meer aandacht komt voor de visie dat je werkt voor de mens die tegenover je staat en dat je niet werkt voor de organisatie.

Dat de organisatie zichzelf wegcijfert en ten dienste stelt van hun clientèle in plaats van dat de persoon zich moet voegen in hun programma's. Dan komen we misschien ergens.

Gerard

Dit standpunt,  en op jouw  manier naar mensen kijken en met mensen werken, is  persoonlijk bevredigend. Dat zal ook bij een cultuuromslag helpen. Als je mensen kunt laten zien, begeleiding in dit geval,  dat ze er zelf ook beter van worden.

Wat is het voor jou waardoor je er blij wordt van wat je doet?
Wil je geen baasje zijn? Dat is klassiek. Dan ben je een baasje.  Daar zijn er ook heel erg veel mensen gelukkig mee. Een baasje zijn?

Hans

Ja, dat is een goede vraag.

Ik heb te veel mensen kapot zien gaan in het systeem. Met name mensen die cliënt zijn van het systeem, maar ook mensen die werken in het systeem. Ik heb heel veel deskundigheid zien verpieteren en ik ben mezelf. Ik heb zelf ook in alle omstandigheden gewerkt die er maar zijn. Ik heb ook in de separeer gewerkt.

Ik heb ook met geen geld gewerkt. Ik heb gezien hoe personeel, de cliënten, mensen voor wie ze werkten, mishandelde en ik dacht: dat moet gewoon beter kunnen.  Dat moet gewoon op een menselijke manier kunnen. Dus ik heb mij erop ingezet, zeker de laatste vijftien jaar dat werkelijkheid te maken. En het is gebleken dat het kan.

Gerard

Daar word je blij van…

Hans

Daar word ik blij van. En dus ben ik daar een voorvechter voor geworden. Omdat ik denk ja, eerst heb ik er over leren lullen met stichting Perspectief. Ja, en ik deed daarna ook…

Nou ja, ik heb dat toen honderden, duizenden mensen geïnterviewd over dit onderwerp en dat kan niet zonder dat je dat heel erg raakt. Dus ik ben daarna het in de praktijk gaan brengen vanuit wat ik kan toevoegen, zonder mezelf daar belangrijk in te maken, maar gewoon mensen te helpen om hun eigen boontjes te doppen en het zo te plooien dat dat er een menswaardig bestaan ontstaat.

Dat mensen zich gerespecteerd voelen, dat mensen zich gehoord voelen, dat mensen zich gesteund voelen en dat ze daarmee dus hun eigen ding kunnen doen. En dat blijkt gewoon te werken. Daar hoef je geen superman voor te zijn. Het is niet Hans Kroon die dat alleen maar kan. Er zijn heel veel mensen…

Gerard

Die met maar een handleiding van alleen Hans Kroon zitten. Het is ook beeldvorming natuurlijk.  Ik noem nog even Aaltje van Zweden (stichting Papageno). het huis waar haar zoon, dat is nu ook een franchisemodel aan het worden. Ik zag bij Max dat nu de tweede is geopend in Friesland of ergens.  Als je op een gegeven moment voet aan de grond wilt krijgen, dat moet het ook verkocht worden of zo…

Hans

Dat nou ja, laat iedereen vooral daar zoveel mogelijk het goede in proberen te doen. Zolang de belangen van de organisatie ondergeschikt zijn aan de belangen van de persoon voor wie het is, vind ik het fantastisch. Ja, laat mij mijn ding blijven doen. En ik ben niet van de franchise.  Ik ben niet van de formules. Ik ben van de individuele verhalen die gaan over mensen bij wie dat op een of andere manier gelukt is, en dat te delen met mensen.

Dat dat hopelijk leidt tot andere mensen die daardoor geïnspireerd raken en iets vergelijkbaars willen gaan doen. En als ze dan tips willen hebben, dan kunnen ze altijd bij mij terecht. Ik heb ooit wel het idee gehad van ik moet er eens iets over opschrijven, maar ik ben niet zo'n schrijver. Ik kan het beter gewoon live vertellen of zo. Misschien ga ik ooit filmpjes maken. Ik weet het niet.

Gerard

Filmpjes is wel handig en leuk denk ik…

Hans

Er is onlangs een film gemaakt door Inclusion Lab over het ouderinitiatief wat ik net noemde. Dat is Floralia in Zierikzee. Daar kun je dus letterlijk zien hoe het werkt. Ja, en ik denk dat dat heel kostbaar materiaal is wat je wat anderen kunnen gebruiken om te denken van oké ja, eigenlijk is het niet zo moeilijk.

Het is gewoon een beetje een andere mindset. Het is een het is met de persoon meedenken over wat er mogelijk is, ook al kan die persoon je niet zoveel vertellen. Het zit hem wel in die relatie waar we in de pauze ook even over hadden.

Methodieken zoals Triple C? Wat natuurlijk heel erg populair is en op zich ook allerlei fantastische elementen in zich bergt. Het gaat heel erg over de relatie die je opbouwt met de persoon, maar vervolgens werk je vaak in systemen waarin dat helemaal niet kan of helemaal niet gebeurt.

En in dat filmpje wat Bram de Vries heeft gemaakt zie je  hoe het wel kan? Ja, gewoon simpelweg door de praktijk.

Gerard

Dat lijkt belangrijk. Beeldvorming, misschien kan ik op een of andere manier daar een linkje naartoe leggen. Dat mensen dat eventjes naar aanleiding van deze podcast kunnen bekijken. Ja  dat is dus het zichtbaar maken van dingen. Is dus wel belangrijk denk ik.

Hans

Nou, we komen toch vaak terug op maatwerk. En de gemeenschap waarin je leeft of waar je vandaan komt is, is ook heel erg van belang. En dat begint natuurlijk ook gewoon in je eigen leven, in je eigen buurt. Hoe ga jij met je buren om?  Mijn vrouw heeft een beperking sinds een aantal jaren en wij kunnen echt heel veel uit de buurt halen als het gaat om zoals als ik weer eens een hele dag of soms een paar dagen voor werk of activiteiten weg ben.

Dan is zij alleen thuis en dan kunnen we in inmiddels in de buurt een heel systeem in gang zetten waar iedereen een heel klein dingetje doet het niet, eentje doet de vuilnisbak, ander doet een boodschapje en weer een ander die die is toevallig verpleegkundige, dus die kan een keer haar infuus helpen doen. En het blijkt dan blijkt er heel veel mogelijk te zijn. Als je maar geïntegreerd bent.

Gerard

Maar dat komt ook omdat je dingen brengt…?

Hans

En dat is ook omdat dat omdat je dingen brengt. Omdat wij omgekeerd zorgen voor anderen en je kijkt vooral naar je buurt ook, onderhoudt de positieve contacten. Je knapt met elkaar de straat op. Als de plantsoenendienst weer een jaar niet is geweest. Je helpt elkaar bij kleine probleempjes en zo vorm je een gemeenschap waarbij niemand overvraagd wordt en je toch heel bekend bent bij je buren en iedereen graag wat voor de ander overheeft.

Ik denk dat het toen een van de experimenten die ik heb gedaan waarbij iemand uit de instelling in is gehaald die heel erg veel gedragsprobleem bij me had. Daar hebben we ook heel erg die gemeenschap bekeken, dus dat sociale netwerk wat er in de buurt zat, en dat heeft enorm veel goed gedaan aan zijn situatie. Hij werd gewoon omarmd in de wijk, ook al was die best heel apart. Ja en kon ie af en toe lopen schelden of iemand uh proberen z'n hond te schoppen of wat dan ook omdat ie goed begeleid werd. Omdat we dat stuk goed aanpakten, omdat ie ook graag mensen wilde helpen.

Gerard

Dat zit in elk mens...

Hans

Precies. Hij werd geholpen en ook daadwerkelijk ging zelf helpen. Op een gegeven moment ontstaat ook dat beeld van je hoort er bij.

Gerard

Oké, ik denk dat we het hier maar even bij laten, want misschien nog wel tot de volgende keer. Bedankt al zover in ieder geval.

Hans

Ja, graag gedaan. Dank je wel ook Gerard.

--------------------------------