Podcast "Achter de beperking" - aflevering 22 - Jack Vermeulen over netwerk vergroten en wat is een goed leven

 

Jack Vermeulen is, wat je nu, een zij- instromer, noemt. Vanuit een technische achtergrond leerde hij in de praktijk, en koos, stap voor stap, voor de ondersteuning van mensen bij een normaal leven in de maatschappij, samen met hun familie en sociale netwerk. In dit gesprek praat hij over zijn ontwikkeling in 36 jaar praktijk; hoe hij ‘anders’ ging kijken, en de theorieën van waaruit hij werkt.

Klik op de knop Lees transcript van de podcast als je liever leest dan luistert!

Transcript Podcast

 

Gerard

Een goedemorgen Jacques Vermeulen. We zitten hier in je tuinhuisje, ergens in de buurt van Den Haag. Jack welkom in de podcast ‘Achter de beperking’. Kun je kort even iets vertellen over jezelf?

Jack

Ja, ik ben Jack Vermeulen, 63 jaar. Ik woon in Delft. Ik heb drie kinderen. Ze zijn alle drie volwassenen en het huis uit. Ben getrouwd. Ik werk in Rotterdam.

Gerard

Hoe lang doe je dat?

Jack

Mijn werk in Rotterdam? Sinds 1990, 36 jaar.

Gerard

Vertel als je wilt iets over je geschiedenis. Hoe ben je begonnen. Waar kwam je vandaan?

Jack

Ik kwam in Delft wonen omdat ik ging studeren aan de TH. Zo heette dat toen nog. Nou was ik niet zo'n hele goeie student blijkbaar, want na negen jaar stopte de beurs. Ik moest een bijbaantje hebben om in mijn levensonderhoud te voorzien. Dus heb ik gesolliciteerd. Dat ging toen bij het Arbeidsbureau en ik wilde een deeltijd baantje hebben, iets in de bioscoop of een hotel of werken met kinderen, dat had ik ook opgeschreven.

Nou, die sollicitatiebrief kwam ook in het Arbeidsbureau in Rotterdam. Daar ben ik er uitgelicht en uitgenodigd als vervanging voor iemand die met zwangerschapsverlof was. Invallen op een groep met acht kinderen met een verstandelijke beperking.

Gerard

Daar heb je in het begin fruithapjes klaargemaakt.

Jack

Ja, dat was het eerste. De groepsleider had hbo gestudeerd en ze hadden me aangenomen omdat ik zo eerlijk was. Ik had gezegd: 'ik weet echt niet of ik dit kan.' Ik had eigenlijk nog nooit zoveel kinderen met een handicap bij elkaar gezien dus ik was vrij onzeker. Ze zei, je was zo eerlijk en op die eerlijkheid hebben we je aangenomen. Ze dachten waarschijnlijk ook dat het toch maar tijdelijk was.

Gerard:

Hoe lang heb het gedaan daar op die plek?

Jack

Op die plek eigenlijk een jaar of zes, zeven. Maar ja, ik begon dan als assistent begeleider voor 20 uur en dat werd dan assistent begeleider voor 40 uur en toen werd het begeleider en toen coördinerend begeleider.

Gerard

Heb je daar tussendoor ook nog een opleiding voor moeten volgen?

Jack

Nee, nee is allemaal op ervaring, zonder opleiding. Dat kon toen nog hè? Ik had toen wel , er was een vibe van goh eigenlijk horen die kinderen toch niet op het dagcentrum. Ja en ikzelf had ook altijd al die mening. Onbewust misschien ja, maar ik in mijn groepswerk dacht ik ook van dit werkt gewoon niet goed voor die kinderen.

Gerard

Maar je hebt zes jaar gedaan. Op een gegeven moment, om een of andere reden ben je iets anders gaan doen.

Jack

De aanleiding was dat ik met een meisje van een jaar of vier, vijf kennis had gemaakt en ook op een basisschool had gevraagd of zij daar mee kon draaien in groep één en twee. Dat mocht en je zag dat kind helemaal opbloeien. Je zag haar daar met andere kinderen spelen van haar leeftijd. Ze begon werkjes te leren. Ze had aandacht, was steeds beter, werd vrolijker.
Alleen toen kwam het moment dat ze mee moest naar groep drie en toen zei de school van 'ja maar in groep drie gaat er geleerd worden en rekenen en schrijven dat kan ze nog niet goed of dus eigenlijk stopt het hier.' Met de hele gedachte van kinderen zouden uit moeten stromen naar basisonderwijs kwam ik er ook wel achter dat die samenleving daar helemaal nog niet aan toe was.

Gerard

Wij zitten dan rond de eeuwwisseling, dus er was al het een en ander gaande over inclusie. Heb je daar toen al wat van gemerkt?

Jack

Nou ja, dat dat dus niet gaat. Ik had toen een teamleider die zei 'we gaan nu niemand meer aannemen op het kinderdagverblijf. We gaan alleen maar op uitstroom en dan gaat het kinderdagverblijf vanzelf leeg.' Nou, dat heeft geloof ik een week geduurd voordat de eerste aanmeldingen alweer binnenkwamen. Want zo werkt het dus blijkbaar niet en de uitstroom werkte ook niet mee.

Gerard

Waarom ben je daar uiteindelijk weggegaan?

Jack

Nou, ik was dus steeds meer bezig met wat is nou dat sociale aspect van als je een beperking hebt? Ik ben toen overgestapt naar een ambulante dienst voor volwassenen en als coördinerend begeleider.

Gerard

Daar werd je voor gevraagd. Of hoe gaat dat?

Jack

Volgens mij heb ik daar wel op gesolliciteerd. Ik had het idee van mensen wonen al zelfstandig in de samenleving, dus dat idee van dat netwerk uitbreiden zal wel een stuk makkelijker gaan. En dat viel dus ook hartstikke tegen. Er waren mensen die een redelijk sterk netwerk hadden, die in het weekend wel naar huis gingen of andere dingen te doen hadden of die via familie een betaalde baan hadden. Maar de mensen die dat niet hadden, die zaten eigenlijk gewoon te wachten tot de begeleider kwam en dat was hun enige contact. Om naar buiten toe dingen te ondernemen was heel lastig, ook voor de mensen zelf.

Gerard

We hebben het over mensen die zelfstandig wonen in een grote stad.?

Jack

Nou dat was zo in Rotterdam, maar ook in Krimpen aan de IJssel, in Capelle zat ik veel. Dat is wel een stedelijk dorp, Krimpen heeft twee kanten wat dat betreft.

Gerard

Het beeld is altijd hoe kleiner de stad, de gemeenschap, hoe makkelijker de contacten.

Jack

Dat zou je denken. Maar ook daar wat viel dat tegen. Het was voornamelijk toch familie die zich daarom bekommerde en de begeleiding was in die tijd een beetje een verlengstuk van de familie. Zorg je dat in de koelkast alles op datum ligt, en dat zo'n huisje schoon is en dat dat je op tijd naar bed gaat allemaal dat soort huishoudelijke dingen wat ouders dan heel graag wilden, want dat was ook een beetje het idee dan gaat het in elk geval goed met mijn kind. .

Gerard

We hebben over het project ‘Gaandeweg’ ?

Jack

Nee, nee. Dat was na een jaar of vijf. Ik ontwikkelde me steeds verder en kwam steeds meer in aanraking met die inclusie gedachte, en met mensen die daar al veel verder in waren. Uiteindelijk kwam ik bij een groepje mensen dat dat al bezig was met het idee van kinderen horen niet in een Gezinsvervangend Tehuis te wonen, maar die zouden eigenlijk bij een gezin moeten opgroeien.

En die mensen hadden iets van dertig gezinnen waarmee ze, zeg maar, gezinnen gingen faciliteren om het kind weer thuis te laten wonen. En als dat, om wat voor reden dan ook, niet lukte dan werd er een, we noemden dat een meelevend gezin gezocht waar een kind in zou kunnen wonen, of tijdelijk en allerlei variaties.

Alleen dat werd een beetje ... dat werd te groot. En toen besloten ze om gezinscoaches aan te nemen die gezinnen in de dagelijkse problematiek gingen helpen. Zo ben ik daar als gezinscoach terecht gekomen. Er waren inmiddels iets van zestig families betrokken, ook mensen, families die vastliepen in de gewone zorg. Die wel bij ons ja terecht konden.

Gerard

Ja toch nog heel even terug hè, Want je hebt zelf actief gezocht naar dat andere soort benadering. Je zegt ik kwam mensen tegen, die kom je zomaar niet tegen, die ga je toch zoeken? Mensen die op een andere manier ondersteuning willen geven? Dus je solliciteerde als ambulant begeleider toch ergens waar die cultuur anders was?

Jack

Er was een teamleider van die ambulante dienst die zoiets had van ik moet die ambulante dienst gaan verbeteren. En die is toen in contact gekomen met Stichting Perspectief  die ging evaluaties uitvoeren. En die stichting was zo onder de indruk van het werk van die teamleider dat zij daar een baan aangeboden kreeg.
En ik was goed bevriend met die teamleider. Zo ben ik ook steeds meer in het werk van Stichting Perspectief terecht gekomen.

Gerard

Voor de luisteraars stichting Perspectief. Die is eigenlijk vanaf de jaren negentig tot ergens in 2000 alternatieve kwaliteitsonderzoeken uit gaan voeren. Daar ging het over zeggenschap, veiligheid maar vooral inclusie. Van hoe doen mensen het en doen ze mee in de samenleving. Het was een landelijke organisatie. Goed, daar had je dan contact mee en daar kreeg je dus ook de voeding van.. ?

Jack

Ja toen kwam ik in contact met voornamelijk Michael Kendrick, een Amerikaan.

Gerard

Hoe kom je eigenlijk in contact met Michael Kendrick?

Jack

Die had een adviesrol bij Stichting Perspectief. De directeur van Perspectief, Mario Nossin, kende Kendrick. Kendrick kwam ook vaak naar Nederland.
Hij werd uitgenodigd en gaf verschillende workshops en lezingen. Ik heb er ook wel over gelezen. Een van de dingen die bleef hangen in de tijd toen was wat hij noemde “Family Governance’. Hij gaf het voorbeeld van een Russische enclave van Russische families waar de Amerikaanse hulpverlening gewoon geen toegang had. Ze bedachten als we nou die budgetten gewoon aan een soort afvaardiging van die families geven en zij beslissen zelf over hoe ze dat geld willen inzetten, op welke manier. En dat ook gewoon bij hun laten. Dat ging een stuk beter en daardoor kwam die hulpverlening wel op gang.

En dat familie project, met dat idee van regie bij de families, dat heb ik toen opgepikt en van daaruit ben ik met drie families dat uit gaan werken; en we noemden onszelf ‘one by one’. We hoefden ons toen niet over de budgetten te bekommeren want die waren gewoon geregeld via PGB.

Dat had en heb je in Amerika niet, dus wat dat betreft was dat wat makkelijker. Waar we mee bezig wilden was de vraag wat is nou een goed leven voor mijn kind? Zo zei een van die ouders, ik wil dat mijn kind gewoon dezelfde keuzes en mogelijkheden heeft als zijn broers en zussen en op een of andere manier lukt dat niet. Bij één jongen en één zoon waren ze bijvoorbeeld al negen basisscholen af geweest voordat hij ergens werd toegelaten om mee te mogen doen. Dat was een strijd zeg maar.

Gerard

Je had dus vier gezinnen. Dat was toen al dat project? In de chronologie van jouw carrière, om het zo maar even te noemen, zitten we nou ongeveer bij dat t project, dat was de paraplu?

Jack

Nou ja, het was niet onder die paraplu, het was eigenlijk gewoon iets wat ik zelf aan het doen was. Ik had het idee ingediend bij de manager en ik kreeg gewoon 8 uur daarvoor. Dan werd ik vrijgemaakt om als projectleider ... dat was wel in de tijd van Gaandeweg., maar dat stond er wel echt los van.

Gerard

We hadden het net over de praktische vraag van ouders en eerder over Kendrick. Een ander belangrijk element, denk ik, is de Social Role Validation (SRV) als achtergrond?

Jack

Absoluut. De Social Role Validation van Wolf Wolfensberger. Die heeft het over het hele mechanisme van uitsluiting wat in elke samenleving voorkomt en op waardoor mensen uitgesloten worden en wat daarvan de gevolgen zijn. Ik heb toen een klein boekje, vrij klein boekje, gelezen met de tien thema's en elke thema leek wel eigenlijk een open deur:

Herkenbaar. Maar ook zo van als je dan tien open deuren achter elkaar hebt gehad dan realiseer je dat die samenleving wel beroerd in elkaar zit wanneer je aan de onderkant van die samenleving vertoeft.

Gerard

En dan krijg je ook vanuit dat model gereedschap om daar iets mee te doen.?

Jack

Absoluut. Wolfensberger definieert de kenmerken van de samenleving. Als ik het vrij mag vertalen dat mensen zich kenmerken doordat ze sociaal gewaardeerde rollen vervullen en die ook op een bepaalde manier uitvoeren. De ander 'herkent' jou in die rol en jou dus ook en gunt of staat je toe dat jij bepaalde dingen mag of kan. Dus je krijgt daar ook privileges door. Zo heb je positieve sociale rollen, maar ook negatieve sociale rollen. Je kunt in een negatieve sociale rol zitten, bijvoorbeeld in de rol van cliënt van een instelling. Dan gaan andere mensen dus opeens bepalen voor jou wat wel kan en wat niet kan. Ja, dat bewustzijn kwam bij mij wel heel sterk binnen.

Gerard

Dat is een manier van denken hoe mensen dan tegen je aan kijken.

Jack

Ja, het is een soort bewustwording die je krijgt. Opeens ga je het ook overal zien. Ja en je gaat ook bij jezelf na, hoe zit dat nou eigenlijk bij mij?

Gerard

Daar komen we nog over te spreken. We maken even het verhaal af want we hebben beide ervaren dat je ‘een tent moest runnen’ en de spanning die dat geeft. Het is 2018 en we zijn we inmiddels beland bij een project van het VWS programma Volwaardig leven.

Jack

Een collega van mij, een gezinsondersteuner, is naar VWS gegaan met de toenmalige bestuurder. Toen hebben ze dat project beschreven, tenminste wat ze gedaan hadden voor die dochter. Want bij ons werd dat heel goed ontvangen en als voorbeeld van hoe je mensen met een Wlz indicatie in de samenleving kunnen leven en wat daar voor nodig is.

Voor mij was het toeval dat er allerlei reorganisaties waren geweest en dat Gaandeweg al was opgenomen in een andere organisatie. Allemaal vrij technisch maar we mochten wel de gezinnen meenemen en we hebben dat ook voor elkaar gekregen. En ik had toevallig gezinnen met veel jongeren met of voor jongvolwassenen met een Wlz indicatie. En mijn collega kreeg de kans om dat uit te gaan werken in een project.

Gerard

Met extra geld van VWS ...

Jack

Ja, en de collega trok zich terug en omdat ik de situatie goed kende heb ik dat overgenomen. Toen zijn we met vijf gezinnen gestart met wat we noemden ‘Samen op weg ‘. Het was een beetje een combinatie van ‘One by One’ en ‘Gaandeweg’. We hebben altijd geprobeerd om de regie zoveel mogelijk bij de families te laten. Bij ‘One by One’ was dat helemaal het uitgangspunt. Gezinnen die bij ons waren met Zorg in natura die wilden ook gewoon een normaal gewoon leven voor hun kind. Van wat de mogelijkheden van ambulante dienst zijn eigenlijk.

Gerard

In dat project speelden ouders ook een belangrijke rol in om te kijken hoe je dingen wilde opzetten. Dat je dus ook met familie constant spiegelt oen dat zij mee kijken wat er gebeurt bij andere gezinnen.

Jack

Wat we bij ‘Samen op weg’ meteen hebben gedaan, en dat was ook weer afgeleid van dat familie project, is een soort afvaardiging van die families. Dan bespreek je met elkaar, welke kant gaan we op, gaat het nog goed? Wat hoor ik vanuit andere families? Dat hebben we vanaf het begin opgezet.

Gerard

Is dat principe spontaan ontstaan in de praktijk? Of hoe gaat dat? 

Jack

Ik heb mijn informatie uit heel veel bronnen. In Amerika zag ik dat bijvoorbeeld. Citizen Advocacy heet dat en daar werken ze met een echt een bestuur. En dat is ook weer een afgevaardigde van deelnemers en familieleden. Het is gewoon heel hard nodig om al die krachten van buitenaf, en hoe we zorg georganiseerd hebben, om daar tegenwicht aan te bieden.

Gerard

Ook Stichting Perspectief in Nederland was natuurlijk een initiatief vanuit de Federatie van Ouderverenigingen ( FvO), daar zaten ook de familie verenigingen heel sterk in. Dat zie je steeds minder toch?

Jack

Ja dat zie je steeds minder lijkt het. De vraag richting samenleving wordt minder. Er is meer en meer de vraag richting professionaliteit; krijg ik wel de goede zorg? in plaats van wat is nou eigenlijk een goed leven voor mij?

Gerard

Er gaat ook een bepaalde aanzuigende werking uit van het zorgsysteem. We hadden het straks over de Sociaal Pedagogische Diensten (SPD’s). Ik had het in de Podcast met Anne Wibaut daarover. Een goede maatschappelijk werker liet zich er op voorstaan dat die binnen 1 uur weten binnen welke voorziening iemand geplaatst moest worden, dat mechanisme.

Jack

Ja en blijkbaar wordt het ook steeds moeilijker om ook een goed plekje binnen de zorg te organiseren. Al die indicaties zijn opgedeeld in functies en daar hoort dan een persoonlijke begeleider met een aantal uren. Dan wordt de vraag; krijgt mijn kind wel die 2:00 uur van die persoonlijke begeleider? Dat als vraag in plaats van wat gebeurt er eigenlijk allemaal buiten die voorziening?

Gerard

In dat verband hoe hanteer jij dat begrip facilitator? What's in a name? Het is Engels voor ‘mogelijk maken’. Vertel eens wat over die functie. Wat komt daar allemaal bij kijken?

Jack

Wat we als facilitator binnen ‘Samen op weg ‘ deden, want het is op dit moment opgeheven, is gewoon naast die familie gaan staan. Maar nogmaals, je springt op een rijdende bus, want dat gezin is al jaren bezig met allerlei dingen en zij hebben ook hun mechanismes en gewoontes en inzichten. En daar kom ik dan weer bij met mijn inzichten over wat is nou eigenlijk een goed leven?
Dat is ook wel een soort de ontwikkeling geweest. Eerst dacht ik bijvoorbeeld het gezin, de ouders die weten gewoon wat het beste is voor hun kind. Maar op een gegeven moment leer je zoveel van waar gezinnen in zitten en hoe lang ze er al in zitten en waar ze tegen knokken, tegen de uitsluiting en tegen de discriminatie en tegen de bevooroordeeldheid en de angst van wie gaat er ooit van mijn kind houden? Wat voor toekomst heeft ie dan? Dat ouders daar mee struggelen en dan misschien ook wel zeggen van nou wij gaan dat kind voor eeuwig beschermen. Ja en er komt eigenlijk alleen zorgpersoneel, maar voor de rest komt daar niemand meer in de buurt.

Gerard

Zijn dat dingen die je met zo'n gezin bespreekt? Je gaat luisteren, praten, zoeken. Wat is dat zoeken?

Jack

Dat zoeken varieert heel erg, maar meestal is het ook is het gewoon aansluiten bij gezinnen. Toch goed naar die persoon kijken en luisteren. Waar zitten die aanknopingspunten, wat vindt zij daar? Wat werkt goed? Met welke familieleden bijvoorbeeld heeft ze een klik, behalve de ouders? Waar komt ze graag en dan kijken of we dat kunnen uitbreiden en aanhaken. En mensen zichtbaar maken in die samenleving. Heel direct, heel dicht bij huis.

Gerard

Er zit ook bescheidenheid in die rol. Je kunt dingen niet forceren.

Jack

Dat heb ik in het verleden wel geprobeerd. Dat werkt niet maar er gebeuren wel dingen. Met ‘Samen op Weg’ hadden we wat we een kernteam noemden en bijeenkomsten met de families. En de ene familie was al wat verder in de inclusie gedachte dan de andere.
Zo was ik al jaren bezig met een dochter die ver in de veertig was en nog steeds op een klein kamertje zat waarvan de ouders zoiets hadden van nou hoe moet het nu verder? En dan denken ze aan een Gezinsvervangend tehuis terwijl ik al jaren bezig met haar bezig was te ontdekken van, in plaats van Disney platen, gaan we eens kijken welke kunst je allemaal mooi vindt. Met museumbezoek. Die beleving en hoe ze daar van opbloeide.

Op een gegeven moment komt het dat ouders het niet meer zelf kunnen. Dan ga je uit de handen geven. En dan vragen ze welk Gezinsvervangend tehuis ken jij om haar naartoe te brengen? Maar dat wilde de dochter absoluut niet. Dat is dan mooi om daar op aan te sluiten en dan moet je ook een beetje geluk hebben. In dit geval gingen de ouders met pensioen en die woonden in een groot huis met vier verdiepingen. Oma die op een verdieping altijd gewoond had ging naar een verzorgingstehuis. Dus ouders die hebben de onderste verdieping zelf genomen en hebben dat helemaal voor hun zelf weer een woning van gemaakt en voor de dochter hebben ze een studio voor gemaakt op die eerste verdieping. Wat je dan ziet gebeuren is dat ze dus en een eigen woonkamer heeft en een eigen douche en wc eigen opgang.

En de eerste stap was dat familieleden die kwamen niet meer op bezoek bij ouders. Waar dan die dochter bij zat. Die kwamen nu bij de dochter op bezoek en je ziet haar gewoon opleven. Ik weet nog zo goed dat als we gesprekken hadden thuis, dan zat dochter eigenlijk het liefst achter de computer beetje mee te luisteren. Nu zit ze gewoon midden in de besprekingen en heeft ze het hoogste woord voor wat ze allemaal belangrijk vindt. Dat zijn echt prachtige ontwikkelingen om te zien en misschien valt het amper op voor buitenstaanders, maar ik zie echt wel heel duidelijk het verschil in die groei.

Gerard

Het klinkt als ‘go with the flow’: kijk wat er gebeurt, sluit daar op aan.
Maar op een of andere manier vraagt het toch een bepaalde manier van kijken, kunnen kijken, kunnen luisteren, geduld, tijd?

Jack

Ja, dit proces heeft zes jaar geduurd. De tijd nemen.
En dat denk ik wel, wat is zo'n taak van facilitator? Dat is die kar trekken of duwen maar wel mensen bij elkaar houden.

Gerard

En de het geld was al geregeld via het PGB.
Wat moest er nog meer geregeld worden? Je hebt altijd dokters afspraken, mensen moeten naar een ziekenhuis.
Wat doet iemand overdag aan werk zoeken of is dat ook een rol die je dan pakt?

Jack

Voor zorgtaken is er in principe gewoon een ‘zorgcomponent’ aanwezig betaald, of ouders doen het zelf of begeleiding. Dus iemand die gewoon ondersteunende taken heeft. Dat kan van alles zijn. Bij 'Samen op Weg' zijn ook mensen die gewoon echt 24 uren ondersteuning nodig hebben, bij alles. Dus als basis is dat alles meestal al geregeld Alleen het gevaar is dat daarin uh dat je dat voor lief neemt en dat je daar ook niet verder in komt.

Je hebt ook wel echt goede begeleiders nodig, die ook wel een stapje verder kunnen denken daarin en daarin kunnen meegaan. Van ja we kunnen wel wachten tot 2.00 uur tot de middag begeleiding komt> als je dan niks doet, zit iemand alleen in zijn kamer.

Gerard

Een beetje onbehoorlijke vraag nu want ik krijg het gevoel dat wanneer je dat goed doet, gewoon het leven in de samenleving of in dat leven brengen, het uiteindelijk ook minder zorg vraagt. Financiëel?

Jack

Nou, ik hoop dat dat dit kan. Sommige mensen blijven altijd wel afhankelijk van die zorg. Dat is nou eenmaal zo. Alleen wil dat niet zeggen dat een netwerk niet uitgebreid zou moeten worden. Het zou kunnen dat op moment dat je dat netwerk uitbreidt, dat contacten met mensen van buitenaf vriendschappen worden, dat die een bepaalde rol over gaan nemen van begeleiders die misschien ook voor een groot deel gewoon zitten op te passen.

In dat laatste geval gebeurt er niet zoveel. Het kan ook in een wijkcentrum of in de dierentuin of in een park gebeuren met iemand die dat leuk vindt om samen op pad te gaan. In die zin is dat natuurlijk gewoon rechtstreeks zo. Dat zou een bezuiniging kunnen opleveren.

Gerard

Ik moet denken aan iemand waarmee ik twintig jaar naar NEC ben gegaan. Ik kom uit Nijmegen. Ja hij was zonder mij niet naar NEC gegaan, maar zonder hem was ik ook niet twintig jaar naar NEC te gaan. Dat was dus ‘win win’.

Een beetje dit stuk afrondend. Wat doe je nu? Want je bent bezig om dat hele idee van “Samen op Weg’, wat een beetje organisatorisch moeilijk is, voor te zetten. Daar ben je nou zelf financiering voor aan het zoeken?

Jack

Het hele idee is dat die faciliteiten zo hard nodig zijn naast ouders. Het PGB bestaat nu een jaar of dertig en ouders komen op een leeftijd dat die zorg voor hensteeds moeilijker wordt als ze dat bij zichzelf houden. En het zijn er nogal veel. Ik weet niet precies de getallen, maar ik geloof dat er 12.000 gezinnen in Nederland zijn met een Wlz of die zelfstandig met veel mantelzorg wonen, of die nog bij ouders thuis wonen. En daar is eigenlijk nog niet veel voor geregeld.

Het idee, en het is geen toverstokje want het gaat om langdurige processen, dat die facilitator en naaste familie mee op pad gaan, met de focus naar die samenleving om netwerken op te bouwen . Daar heeft een zorgkantoor wel oren naar. Ik had al een plan vanuit ‘Samen op Weg’ met de resultaten. Hierin trek ik samen op met de Stichting Gewoon Leven die ook een aantal jaren met subsidiegeld een facilitator heeft met gezinnen. Daar is nu een maatschappelijk business model uitgekomen. En daarmee willen we aan de slag in de regio.

In de huidige financiering wordt de rol van die facilitator niet meegenomen. Ouders worden gewoon geacht dat eigenlijk zelf te doen.

Gerard

Het is eigenlijk uitgeklede zorg toch? Ambachtelijke zorg is nog huishouden. Alles wat daarboven komt om een leven te leiden wordt weggesaneerd?

Jack

Nou dat is al heel lang zo. Kijk alle plannen die gemaakt moeten worden, het personeel dat aangenomen moet worden. Kijken of het goed gaat, zijn we inhoudelijk nog goed bezig? Dat komt allemaal, tot voor kort in elk geval, neer op de ouders! Die moesten dat allemaal in de gaten houden. Zeker als iemand dan op zichzelf woont en de afstand alweer wat groter dan is dat best ingewikkeld. En het is ook ingewikkeld omdat je als ouder en gezin een soort angst hebt als ik nu iets anders gaat vragen wat ze aankunnen, gaan ze misschien wel weg. Dat is best een afhankelijkheidsrelatie. .

Gerard

Ik moet ineens denken aan de opmerking van familie  die zeiden ‘Hey, wat een wonder dat we door jou helemaal geen last hebben van de zorgaanbieder’.

Jack

Dat was een opmerking van iemand bij 'One by One'. Die organisatie, die heeft jou wel vrijgemaakt, maar we hebben daar helemaal geen last van. Aan de andere kant deden ze ook wel wat terug hoor, want dan gingen ouders ook wel weer op uitnodiging vertellen over hun leven, wat ze meemaakten, hoe ze het organiseerden. Ook wel een soort van presentaties bijvoorbeeld. We hebben er heel veel van geleerd natuurlijk. Maar je merkt toch dat vervolgens die kennis niet ‘landt’ bij andere organisaties.

Gerard

Ik denk dat we dit stukje van je verhaal rond hebben. Of je moet nog iets over de organisatie hebben? Het is interessant om in het volgende gesprek daarover de diepte in te duiken.
Ik ben als persoonlijk begeleider ook als een soort van facilitator omgaan met de spanning tussen wat een organisatie vraagt en wat je daar binnen kunt doen. Daar wil ik ook graag over verder praten.

Jack

Oké

 

--------------------------------