Het 2e gesprek met Gustaaf Bos gaat over de directe omgeving van mensen met ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ dat in een reactie op het 1e gesprek al ‘signaalgedrag’ werd genoemd.

Welke veranderingen zijn nodig en haalbaar? Start is in ieder geval de relatie met mensen, in plaats van met ‘medewerkers’; echte betrokkenheid van teams, deskundigen en organisaties zijn onmisbaar.

Klik op de knop Lees transcript van de podcast als je liever leest dan luistert!

Transcript Podcast

 

Gerard

We hadden het eerder over je proefschrift Andersheid.

Gustaaf

Antwoorden op andersheid.

Gerard

Antwoorden op andersheid. Die antwoorden hebben we nog niet helemaal gevonden, denk ik. We hadden het in het eerste gesprek over WAVE. We hebben vrij breed gekeken en gespiegeld hoe je nadenkt over onderzoek doen, wat er bij komt kijken. We zijn geëindigd met de rol van de begeleiding, toch de meest wezenlijke schakel in het dagelijks leven van de bewoner, de hoofdpersoon.

In een vorige podcast zei Jacques Vermeulen, als je lang met mensen met een verstandelijke beperking werkt, dan valt de beperking weg. Dan zie je die niet meer en komt gewoon het karakter te voorschijn en daarmee idealiter ook de aanknopingspunten om goed te kijken wat die persoon nodig heeft. Je hebt eerder uitgelegd wat in die relatie allemaal gebeurde, maar wat zou je van begeleiding wensen in hun dagelijkse relatie, hun dagelijkse werk met mensen?

Gustaaf

Ik denk dat het zou lijken op wat jij net zegt. En om nog om nog even terug te komen op die de titel Antwoorden op andersheid. Die hebben we gekozen omdat die eigenlijk twee dingen impliceert. Aan de ene kant het antwoorden als zelfstandig naamwoord. Zoals jij het zojuist volgens mij ook interpreteerde; we hebben die antwoorden nog niet echt gevonden.

Van de andere kant is antwoorden ook een werkwoord. Dus dat antwoorden op ‘andersheid’ is volgens mij een heel belangrijk aspect in langdurige wederzijds respectvolle intermenselijke verhoudingen. Dat gaat natuurlijk veel verder dan de gehandicaptenzorg.
Maar je zou kunnen zeggen dat wat daar in die gehandicaptenzorg gebeurd op een bepaalde manier ook een kritische spiegel is voor wat wij als mensen met elkaar doen, en hoe we met elkaar omgaan.

Gerard

En waar we nu heel ‘deftig’ over praten. In die rijkheid van jouw formuleringen over de relatie, dat contact is het de vraag in hoeverre daar recht aan kan worden gedaan? In het normale leven, maar helemaal in de zorgcontext. Je hebt 5 jaar meegelopen met WAVE. Wat zie je daar gebeuren? Behalve dan dat grote verloop van begeleiding?

Gustaaf

Het is wel één van de dingen die er heel erg toe doet in die notie van ‘Andersheid’ of van ‘de ander’ in de complexe zorg; ook zo super belangrijk om vast te houden. Je gaf net dat voorbeeld, dat uiteindelijk de beperking wegvalt. Ik denk dat dat heel herkenbaar is voor veel mensen die langdurig met elkaar omgaan. Dat er op een gegeven moment iets ontstaat van vertrouwdheid en bekendheid. Dat heeft een heleboel voordelen.

Jij zit in een lange liefdesrelatie, ik zit ook in een lange liefdesrelatie, je zult het ook met vrienden hebben en met je kinderen. In langdurige relaties kan iets insluipen van veronachtzaming van de ‘andersheid’ van de ander. En dat bedoel ik niet persé heel zwaar, maar het is belangrijk oog te blijven houden voor het feit dat die ander echt een ánder is. En, om het met Waldenfels te zeggen: dat die ander ten diepste altijd vreemd voor je zal blijven.

Dus dat jij nooit kunt weten wie die ander is. Dat wil niet zeggen dat er geen vertrouwdheid kan ontstaan want dat ervaren we voortdurend. Alleen wie die ander ten diepste is, dat is altijd een geheim. Alleen al vanwege het feit dat je nooit de plek van die ander in kunt nemen, je kunt nooit letterlijk lijfelijk in de positie van die ander zijn. Je kunt niet voelen hoe die ander voelt. Je kunt er wel dicht dichtbij komen, die ander voorspellen, tot op zekere hoogte inschatten. Je kunt...

Gerard

Wat betekent die ‘bescheidenheid’ voor de relatie tussen een begeleider en een bewoner in de context van een zorgrelatie?

Gustaaf

Nou, dat je rekening houdt met het gegeven dat je zelf meedoet. En is dat zijn er altijd twee op z'n minst. Er zijn natuurlijk altijd veel meer mensen, maar als je het beperkt tot een begeleider die een connectie heeft, of een ondersteuningsrelatie heeft, of wat ook met een bewoner, met een hoofdpersoon, met de cliënt: dat je zélf ook altijd meedoet.

Dat was een van de dingen die we heel duidelijk zagen terugkomen bij Project WAVE. Die we ook voortdurend heel duidelijk zie terugkomen in onderzoek, ook heel nadrukkelijk in die gezinnen waar we mee liepen (het onderzoek met Alistair Niemeijer). Zie ook het project Kwetsbaarheid én kracht in gezinnen met een zorgintensief kind.  Het gaat niet alleen over de persoon met de verstandelijke beperking bij zo'n gezin, maar ook om iedereen er om heen. En dat het heel ingewikkeld is om het over die ‘iedereen’ te hebben.

Dat het verleidelijk is om in zo'n gezin het tussen familielid en de professional te hebben over de persoon aan wie de zorg verleend wordt. Terwijl we allemaal meedoen. Dus is het van belang rekening te houden met hoe ik als begeleider hiermee omga. Dus reflectie, het gesprek daarover hebben met elkaar, je daar bewust van zijn. Die ander is er, maar ik ken die ander omdat ik kan die tot op zekere hoogte heb leren inschatten, we hebben een relatie opgebouwd, maar ik doe altijd zelf mee. En wie zijn wij samen? Hoe doe ik daarin mee? Ben ik me daar bewust van? Wat is daar de potentie?

Gerard

Gustaaf, waar haalt die begeleider de ruimte vandaan om dat te kunnen? Met al zijn afvink-lijsten en zijn rapportage verplichtingen? En dan moet je ook nog poetsen. Één op één is nog tot daar aan toe, maar meestal sta je op een groep van acht?

Gustaaf

Dit vraagt dus volgens mij echt iets van een soort herontwerp of herdenken van de dagelijkse zorg. En dat bedoel ik niet zo groots en meeslepend als het misschien klinkt, maar nadenken over: hoe geven wij zorg, wat is daar eigenlijk essentieel in?
Het moment dat je die relatie als uitgangspunt neemt, niet alleen tussen de begeleider en de bewoner, maar tussen alle mensen die betrokken zijn, ook familieleden, andere begeleiders, andere mensen in die zorgorganisatie. Die doen allemaal mee omdat die ‘relationaliteit’ de kern is.
Dan ga je volgens mij op een andere manier die zorg vormgeven, want dan is dat wat je te doen hebt.
Dus niet de cliënt centraal maar de relatie centraal en de relatie niet alleen maar tussen cliënt en bewoner, maar dat wij als mensen met elkaar iets langdurig vol te houden hebben. Dat is super ingewikkeld.

Gerard

‘Volhouden’ is ook één van de grote thema's…

Gustaaf

Ja het ‘voortdurend volhouden.’ Dus niet alleen maar van die zorg voor deze complexe persoon, maar ook van de zorg voor jezelf en voor elkaar. Dus hoe kunnen we die volhouden in zo'n complexe zorgsituatie, waarin we dus nadrukkelijk dat ‘vreemde’ niet weg moeten gummen, waarin dat ‘vreemde’ er voortdurend is, en dat niet die persoon met de beperking vreemd is maar wij met zijn allen, samen.

Gerard

Maar dat breng je mentaal als begeleider toch niet op om daar zo constant op te spiegelen?
Ik moet denken aan het afscheidscollege van Frans Vosman met de titel Overleven als levensvorm. Zorgethiek als kritiek op het ideaal van het ‘geslaagde leven’.
Het Brabantse ‘Henne doen’. Ken je die term? Wanneer je dat als grondhouding hebt, dus ook minder ambities, dan is er misschien ruimte.
Maar begeleiding wordt helemaal overvoerd met ambities, met verplichtingen, waardoor de lucht om echt naar elkaar te kijken een relatie met elkaar te hebben is weg georganiseerd. Zeker in de zorg context. (Zie bijvoorbeeld Andries Baart. )

Gustaaf

Ik wil in ieder geval niet impliceren dat dit een individuele verantwoordelijkheid voor iedere begeleider is. Maar ik bedoel dat als de relatie van belang is en je een zorgsysteem ontwikkeld met al het geld dat er is, dat je volgens mij dan andere keuzes maakt. Dan zeg je bijvoorbeeld niet dat dat individuele professionalisering van een begeleider belangrijk is.
Dat is misschien ergens ‘down the line’ nog steeds wel belangrijk, maar je zet dan veel meer in op de ontwikkeling van relaties en op de ontwikkeling van omgangsvormen. En van hoe doen we het hier samen? Hoe houden we het hier eigenlijk samen vol?

Wat is daar voor nodig? Niet alleen van de directe begeleiders, maar ook van de ondersteuning van zo'n team. Hoe richt je de verdere zorgorganisatie zo in dat het in het teken staat van niet de cliënt centraal, maar het belang van met zijn allen als mensen die een bepaalde verantwoordelijkheid hebben, namelijk het in een hele complexe zorgsituatie, proberen het samen vol te houden. Hoe doen we dat?

Gerard

De algemene zorgrelatie in de VG is iets minder complex en iets minder heftig. Je bent gepromoveerd bij Hans Meininger, Hans Reinders was, zal ik maar zeggen, in de buurt. Die hebben ook, even voor de gedachtevorming, het functionele versus het relationele gezet, resoneert dat als ik dat zeg? 

Gustaaf

Volgens mij kun je dat niet uit elkaar halen. Daar probeer ik misschien een bruggetje te maken. Dat doe ik niet heel bewust, maar het is mijn ervaring dat die twee altijd met elkaar samenhangen. Dus de zorg die je met elkaar vormgeeft, of de kennis die je met elkaar ontwikkelt in onderzoek, is niet los te zien van de mensen die daar bij betrokken zijn.

Dus als je alleen functioneel bezig bent dan betekent dat voor mij simpelweg dat je ervoor kiest om geen aandacht te hebben voor het persoonlijke, of dat je daar met elkaar geen woorden voor hebt. Maar ik weet vanuit onderzoek dat je dat dit ‘luikjes’ kan openen, dat het potentie heeft om ook aandacht te hebben voor die persoonlijke kant.

Je had het net over tijd en hoe krijg je dat voor elkaar? Maar ik weet dat er veel training en leermodules zijn die hier niet op ingaan. Die dus ingaan op professionalisering, die ingaan op allerlei labeling of systeem- en structurele kennis. Maar in de leergang die we hebben ontwikkeld vanuit Project Wave steken we heel erg in op die relatie. En ik weet ook, want dat wordt teruggegeven door mensen die deelnemen; die simpelweg als begeleider of als orthopedagoog en als manager bij elkaar zitten gaan zitten, dat ze er achter komen ‘wie zijn wij eigenlijk’ en ‘wie ben jij eigenlijk?’ Hoe doen wij dit samen? En dan aan de hand van hele eenvoudige formats van de ‘outsiders onderzoekers’ met elkaar in gesprek te raken.

Gerard

Die gebruik je in de opleiding. Zijn dat casussen?

Gustaaf

Bijvoorbeeld casussen maar ook werkvormen. Dus bijvoorbeeld een stukje video kijken met elkaar en bespreken. Wat valt je op? Wat roept het nabije op? Wat zou je willen weten? Hele simpele reflectie vragen waar je vervolgens met elkaar over praat om een gesprek op gang brengen wat mensen in de zorg eigenlijk nooit hebben.

Dat was heel bevredigend. Later gaf een van de gedragskundigen ook terug dat ze binnen de organisatie een heel groot aanbod van training hebben, maar dit is eigenlijk niet te doen. Dat ze er geen tijd voor hebben. Dat het ze niet lukt.
Dat gaat dus niet om het prijzen van deze leergang, maar de vormpjes in deze leergang zeg ik oneerbiedig, die vormen zijn dus heel simpel. De redelijk intuïtieve vorm om direct met elkaar in gesprek te komen naar aanleiding van iets en wat dat mogelijk maakt. Een gesprek dat we heel erg nodig hebben met elkaar. Reflectie, dialoog en dan meteen “hands on” naar aanleiding van wat gebeurt hier? Hoe doe ik hier in mee en hoe zou dat misschien anders kunnen? Hoe zouden we er anders naar kunnen kijken? Wat zou me daarbij helpen?

Dat gesprek, dat dat vindt te weinig plaats. Dat hoeft niet heel veel tijd te vragen. Tenminste, als je het niet ‘naast’ het reguliere gaat zetten, dan vraagt het waarschijnlijk te veel tijd. Maar op het moment dat je zegt van nee, wij willen anders kijken naar het reguliere, want we zetten die relaties centraal, die zien wij als cruciaal, dan kan zoiets zonder dat het heel veel tijd kost toch wezenlijke impact hebben.

Gerard

Je hebt wat spullen meegebracht hier de bus in vanuit het project WAVE, ook alternatieve media. Je hebt het over video, je hebt het over posters. Mensen maken schilderijen. Die gebruik je dus ook echt in het onderwijs?

Gustaaf

Jazeker. Ik denk dat de taal, dat weet ik vanuit het onderzoek, die begeleiders vaak hebben en gebruiken, geen recht doet aan wat ik ze zie doen. Dat zag ik bijvoorbeeld in mijn proefschrift, maar ook in andere onderzoeken. Wat ik ze vaak zie doen is heel goed aansluiten op een ander, niet altijd en allemaal natuurlijk. Ik zie ook dingen waarbij ik me afvraag in hoeverre ben je nu heel goed aan het aansluiten. Maar heel vaak ziet ze heel goed afstemmen op dat ‘andere’. Maar als ze daar over praten doen ze zichzelf geen recht. Dan bagatelliseren ze de beperking door bijvoorbeeld te zeggen ja, we hebben allemaal een beperking, dus ik vind dat een moeilijke term. Of dat ze dan bezig zijn in een taal, dan hebben ze het over de cliënt en mezelf als begeleider. Dan ik weet vanuit het onderzoek dat je een gevoelslaag dieper kunt komen; wie is die andere persoon eigenlijk voor mij? Wie zou ik eigenlijk zijn voor die ander? Hoe doen we dit eigenlijk samen? Zou die ander mij ook zien? Al zou die ander zichzelf zien als een cliënt? Zou die ander mij zien als een liefde?

Gerard

Dus als jij 10 of 8 mensen in zo'n leergroep hebt, hoe moet ik me dat dan concreet voorstellen?
Laat ik het anders vragen, wat is het belangrijkste wat die begeleiders in zo'n moment aan wilt bieden? Je lichtte al een tipje van de sluier op. Die laag dieper, probeer dat eens concreet te maken?

Gustaaf

Nou, wat je merkt is dat op het moment dat de begeleider, wat ik eerder ook al zei, mag praten zoals je thuis praat. Dat je het mag hebben over je hele mens-zijn, over wat iets bij jou oproept, dus ook over je lijf of je emoties. Op het moment dat je het mag hebben over wat je ingewikkeld vindt. Dat je dan ideeën hebt, die voor jou misschien vanzelfsprekend zijn, maar die in die context misschien een beetje gek..

Ik noem maar een voorbeeld. Een begeleider die na een aantal gesprekken met het team op een gegeven moment zei ja, maar deze bewoner, deze hoofdpersoon, ik vind het super ingewikkeld om bij hem in de buurt te zijn, ik weet helemaal niet hoe bij iemand in de buurt moet zijn zonder te praten. En dat toen de vraag werd gesteld: hoe doe je dat dan thuis?

Ja, thuis. Als mijn kinderen kwaad zijn of zo, ik heb puberkinderen, dan ga ik weleens naast ze zitten breien. Nou, wat verhindert jou nou om je breiwerkje mee te nemen en gewoon naast je naast deze bewoner te gaan zitten breien? Vond ze een beetje gek? Nou nee hoor, zei iedereen, neem gerust je breiwerkje mee. De volgende keer zat deze persoon te breien in de kamer naast de bewoner.

Dus het gaat niet over briljante eieren van Columbus, maar het gaat erover dat begeleiders, net als ieder mens, een rijk arsenaal hebben en hoe ze met hele normale dingen om kunnen gaan. Maar dat ze een deel van hun rijke arsenaal op één of andere manier niet meer inpassen in zo'n gespecialiseerde context.

Gerard

Ik vind jou, product vind ik in dit verband een verkeerd woord, maar je ‘bent’ als de gehandicaptenzorg qua cultuur zoals ik hem ken. Dennendal was ‘laat duizend bloemen bloeien’, Dennendal was ‘mens zijn’, Dennendal was ‘kijk naar jezelf’, ‘de zachte waarden’. Eigenlijk hoor ik jou zeggen ik wil dat de begeleiding dat die een beetje naar binnen kijkt. Een beetje respect, maar heel veel menselijkheid...

Gustaaf

Ja, met name weer even over die complexe zorg bij Project WAVE. Ook omdat ik daar nu daar veel onderzoek doe en heel kritisch laat zien wat er op het spel staat. Ik wil dus niet, wat de Dennendal mensen van de ‘laat 100 bloemen bloeien’ wel eens verweten wordt, die gehandicaptenzorg ‘over-romantiseren’.

Er vindt veel ingewikkeldheid plaats maar je zag ook bij ons project dat er allerlei ideeën waren, mythes of spookverhalen werden die wel genoemd, door de ‘outsider onderzoekers’. Spookverhalen over mensen. Over hoofdpersonen. Het kan helpen om die spookverhalen te deconstrueren en te kijken wat wordt er nou eigenlijk gezegd in zo'n verhaal?

Wat we bijvoorbeeld deden was vragen wie van de aanwezigen die deze verhalen vertelden erbij waren geweest? In meerdere gevallen bleek dat die spookverhalen degenen die het hadden meegemaakt, overleefd hadden. Er waren verhalen die werden verteld over hoe je met deze hoofdpersoon moet omgaan, wat je vooral niet moest doen en wat misschien wel, waar je voor moest uitkijken. Bijvoorbeeld nooit met deze persoon over straat gaan lopen, want dan trekt ze alle spiegels van de auto af. Dat bleek dat niemand van de aanwezigen dat ooit had meegemaakt. Maar het verhaal stond. De degene die het langst werkte, werkte er al zes jaar.

Een deel van wat er dan voor de hand ligt is bedenken oké, dus dat verhaal klopt niet meer. Punt. Want niemand heeft het meegemaakt. Laten we het weer opnieuw proberen. Maar wat we ook deden was kijken wat is de functie van het verhaal? Waarom vertellen mensen elkaar dit? Dat heeft ermee te maken dat er waarvoor wordt gewaarschuwd, namelijk dat al die spiegels van de auto afgaan. Dat appelleert aan een enorme angst of aan iets wat we niet willen meemaken met elkaar.

Dit zag je best vaak gebeuren rondom die hoofdpersonen waar allemaal van dit soort verhalen waren. Dat waren de meest beruchte mensen van de instelling. Daar gebeurde iets wat super ingewikkeld was, potentieel traumatiserend voor de betrokkenen. Dus dat was wat mensen wilden voorkomen. Dat was iets wat een enorme impact heeft op het moment dat het gebeurd, of misschien gaat gebeuren. Dus in plaats van ach, ze vertellen elkaar spookverhalen. Wat een onzin.

Gerard

Je neemt het in eerste instantie wel serieus?

Gustaaf

Je neemt het erg serieus en je probeert het een beetje open te trekken van hé, als niemand dit heeft meegemaakt, wat is dan precies de functie van dit verhaal? Kunnen we er misschien ook anders naar kijken? Wat is het effect als we de mythe het niet hebben meegemaakt? Want het betekent wel dat zo iemand nooit meer op straat komt.

Dat zou je weer eens opnieuw kunnen proberen, want we zijn zes jaar verder. Misschien gebeurt er helemaal niks of gebeurt er iets anders. En wat als het wel zou gebeuren? Kunnen we dan misschien op een bepaalde manier anders op reageren? Dus die verhalen niet zomaar weg weggooien als mythes maar ze serieus nemen?

Gerard

Als je de mythen opentrekt, wat gebeurt er dan met het team, met die mensen, en de leiding?

Gustaaf

Je krijgt weerstand natuurlijk. Mensen die zeggen, we hebben het nu mooi op orde, laten we het niet overhoop schoppen. Maar volgens mij is het heel belangrijk om te zien dat dit niet over de hoofdpersoon gaat maar over het team. In dit geval in verhouding tot de hoofdpersoon en de verhalen die ze daarover vertellen. Het gaat er niet om dat het belachelijk is, maar dat ze bang zijn voor iets en dat proberen te voorkomen. Te vaak wordt op het moment dat het stabiel en rustig is gedacht, misschien kunnen we iets van de interventies af halen. Terwijl de betrokkenen vaak denken het gaat nu zo goed en rustig, juist vanwege die interventies en juist vanwege de bezetting die we nu hebben.

Daar zit altijd een spanning op. Wat je vaak zag was dat deze teams al jarenlang op een bepaalde manier dingen deden, daar hadden bepaalde begeleiders het voor het zeggen. Maar er waren ook altijd een paar begeleiders, je zou het stille stem of de zachte stemmen kunnen noemen..

Gerard

Dat is ook een term uit jouw werk, de niet gehoorde stemmen..

Gustaaf

Ja de stemmen die niet gehoord worden. Er waren altijd wel wat mensen die eigenlijk graag wilden proberen iets te veranderen, die in dat team misschien later ingeschoven waren en die dachten: hoe gaan we nou op deze manier dit doen? We zouden misschien ook ... Of die stiekem ook dingen deden die niet overeenstemden met ‘zo doen we dit als team’.

Begeleiding die dacht die man moet af en toe wel lekker naar buiten kunnen. En die dan, op het moment dat het dan misging, keihard werden afgestraft. Dat gebeurde. Je zag als je goed observeerde ook wel gebeuren dat dat sommige begeleiders het al anders deden. Dat waren vaak de medestanders van zo’n outsider-onderzoeker die dan mee gingen met die outsiders. Zeiden: laten we het eens een keer gaan proberen. Dan ontstond er in het team een groep met weerstand, maar er was ook een groep van ‘laten we het een keer proberen’.

Als de organisatie, gedragskundige en een teamleider zich ook schaarde achter dat idee en dat ondersteunde ontstond er wat ruimte om te proberen. Vaak heel klein en persoonlijk ook. En dan gaan die ene of twee begeleiders die het wel zien zitten, die gaan het maar eens een keer proberen. En als het dan een paar keer goed ging, dan konden ze ook best verrassend snel iets veranderen.

Gerard

Je zet wel de hiërarchie op z’n kop, er was de weerstand en er gaat ook echt dingen veranderen…

Gustaaf

Ja dus. Wat je bijvoorbeeld zag bij een van die teams dat een begeleider aan het einde van het project de nieuwe teamleider was. Dat was iemand die aan het begin van het project zei ik wilde eigenlijk weggaan, maar omdat we dit project gingen doen, dacht ik, ik wil nog wel even blijven. Ik ben benieuwd wat dit gaat opleveren. En die is langzamerhand in gesprek met die outsider-onderzoeker die haar heel veel vragen heeft gesteld en met wie ze heel veel heeft gepraat. Uiteindelijk ging die niet weg en werd de nieuwe teamleider.

Dus je zag in dat specifieke team dat hiërarchie echt veranderde. Ja, en toen in een in een ander team zag je ook wel dat er…, dat vind ik vaak zo verrassend in de teams, en hoopvol, dat soms het geheugen ook razend snel kan veranderen in zo'n team. Dus dat de manier ‘van zo doen we het altijd’ ook weer veranderd kan worden. Dus iemand die jarenlang kamerverzorging tussen aanhalingstekens kreeg, ja, die dan binnen no time in dat project uiteindelijk samen met de betreffende begeleider marshmallows zat te eten en te roosteren bij de vuurkorf in haar achtertuin.

Ja, dat was een enorme stap. Dat dat op een gegeven moment dan veranderd. Dat er nieuwe begeleiders komen en niemand dan op een gegeven moment meer weet hoe het eerder was. En iedereen, iedereen vindt dat nieuwe normaal.

Gerard

En die energie, of die kennis of die kijk, zet het systeem aan de gang toch?

Gustaaf

Ja, precies. En dat sluit misschien ook aan op jouw oriëntatie met dat systeem. Volgens mij kun je op basis van dit project niet zomaar zeggen: je moet dus gewoon af en toe een paar mensen die niks weten van de zorg in zo'n team voegen en dan gaat het wel lopen.

Gerard

Als een nieuwe methodiek..

Gustaaf

Ja, maar ik denk wel dat er wat gebeurde door nadrukkelijk te zeggen we gaan een aantal jaren iemand van buiten de zorg, die niks weet, hier in de team zetten. Daardoor ga je als team, en ook als gedragskundige, teamleider of manager plus de organisatie daaromheen, wel op een structurele manier inzetten op het belang van een ander perspectief. Gaan kijken hoe het anders zou kunnen, en dat legitimeren met iedereen. Die outsider was eigenlijk een soort belichaming van verschil. Daardoor was het dus oké. Dit legitimeerde die stille stem in dat team. We mogen anders denken, een soort uitdaging van de bestaande verhoudingen.

Gerard

Prachtige beginselverklaring. Wat gebeurt er op die zes plekken waar je bent geweest? Is daar iets gaande in processen wat blijvend is en beweegt?

Gustaaf

Zes organisaties, twaalf hoofdpersonen per organisatie, twee personen dus op twee verschillende locaties Kijk, het is natuurlijk niet zo dat er een soort A situatie is en een B.

Gerard

Het proces is niet lineair, maar je hebt zaadjes geplant? Wat gebeurt er dan?

Gustaaf

Wat we zagen gebeuren is dat er inderdaad echt van alles gebeurde. Ik noemde daarnet al een voorbeeld van de begeleider die teamleider werd, die dus haar manier van denken waarvoor eerder geen plek was, veel beter een plek kon geven als teamleider. Ik heb al de persoon genoemd die 35 jaar kamerverzorging kreeg en die gedurende project en na het project in de woonkamer zat.

Ik weet nog heel goed wat de gedragskundige zei, die kon daar heel mooi op reflecteren. Die zei ‘Ik kwam laatst in de woning en ik dacht hebben wij een nieuwe bewoner?’ Wie is dat dan? En toen realiseerde ik mij dat ik hem nog nooit in een woonkamer had zien zitten. Die had hem altijd maar alleen in zijn eigen kale ruimtes gezien. Ze zei: “dat zorgde ervoor dat ik die persoon eigenlijk helemaal niet herkende.” Dus op individueel niveau zie je, niet overal natuurlijk, dat er wat gebeurd met die teams.

Door een aantal jaren met die teams bezig te zijn, je zag nog steeds dat er veel verloop was, maar op sommige plekken dat mensen ook nog even bleven gedurende de tijd van het project. Dat er een beetje een ‘aanzuigende werking was’ van we doen dit samen. En dat er wel degelijk andere ruimte ontstond voor verschillende betrokkenen: voor sommige begeleiders, voor sommige hoofdpersonen en ook voor een aantal familieleden.
Bijvoorbeeld een van de ‘outsider onderzoekers’ heeft een video van de hoofdpersonen gemaakt waarin de hoofdpersoon, samen met vader in het bos aan het wandelen is en nog veel meer. De video is te vinden op de website van Project WAVE en heet ‘Andere kanten van Casper’

In de film zijn vader en zoon in het bos aan het wandelen en op een gegeven zitten ze op een open plek en zit die vader, die geeft hem wat eten en die geeft hem wat drinken. En ze zitten daar bij elkaar, een heel intiem moment. Later lieten we die film laten zien aan het team. Een aantal van die begeleiders die raakten ontroerd bij dat beeld.

Gerard

Die hadden dat gedrag nog niet gezien?

Gustaaf

En die zeiden: eigenlijk zouden we veel meer in gesprek moeten gaan met die vader over wie die zoon is, en over hoe je dit nou eigenlijk precies doet. Over hoe hij dit beleeft. Dit soort vormen, dit soort manieren, inspireren deze begeleiders om dat gesprek aan te gaan.

Gerard

En ook om te durven veranderen, hun mond open te doen. Heel even tussen door, je zei eerder tegen mij je bent een systeem man. Wat betekent dit soort verandering dat voor de context? Op mesoniveau, voor de manager en de bestuurders, die betrokken zijn, wat betekent dat voor de organisatie? Iedereen heeft natuurlijk z’n plek, z'n vastigheid en z'n status. Daar ben je dan ook een beetje in aan het rommelen, toch?

Gustaaf

Voor mij heeft dit te maken met hoe bepaalde ‘privileges’, hoe verantwoordelijkheden verdeeld zijn Ik zie in ons onderzoek in de gehandicaptenzorg samen met collega's ongelooflijk verschillen. Je kunt als individu op al die lagen het verschil maken. Dus als begeleider, als naaste, als hoofdpersoon ook. Maar ook als gedragskundige of als manager of als bestuurder.

Je ziet dat in een team waarin een extreem betrokken gedragskundige zit, dat dat team heel anders functioneert dan een team waarin de gedragskundige heel erg op afstand blijft, of niet in dat team kan komen of geweerd wordt en het lukt niet om de verbinding te maken. Idem dito met de manager. Idem dito met de bestuurder. Je hoort bestuurders die hooglijk worden gewaardeerd omdat ze af en toe een keer hun gezicht laten zien op een locatie. En je hoort andersom dat over bestuurders met enig dedain wordt gesproken, of geringschattend.

Gerard

Die niet geloofwaardig zijn?

Gustaaf

Omdat ze niet langskomen of omdat ze of alleen complimenten geven zoals ‘wat knap dat jullie met deze mensen kunnen werken’. En andersom hoor ik de bestuurder ook wel eens zeggen Ik weet niet zo goed wat ik op die groepen moet doen, want ik heb er geen oplossing voor.

Gerard

Ik heb nog de bestuurders meegemaakt, ouwe directeuren, die elke bewoner nog bij de naam kende. Is dat een romantisch beeld of moeten we daar niet naar terug, is het niet van deze tijd?

Gustaaf

Nou ja, dat ligt een beetje aan hoe veel bewoners het is.

Gerard

Nou, dat waren er 400.

Gustaaf

Dan zijn die bestuurders of die directeuren daar redelijk lange tijd waarschijnlijk.

Gerard

Die waren inderdaad lang betrokken, die hadden niet elke vijf jaar weer een nieuw project. Dat is wat er natuurlijk ook aan de hand is, carrière bestuurders die ergens een ei moet leggen en dan weer verder ...

Gustaaf

Maar volgens mij kun je op basis van deze analyse tenminste twee dingen zeggen. Op individueel niveau kun je het verschil maken en dat is mooi op de plekken waar dat ten goede uitpakt. Maar als je hier systemisch naar kijkt, zou je dat ook kunnen problematiseren. Dat je op individueel niveau zowel linksom of rechtsom het verschil kunt maken. Dus dat je ervoor kunt zorgen dat het beter gaat, of dat het een potje wordt. Hoe zorg je ervoor dat je veel beter afspraken kunt maken over heel simpel gezegd, de omgangsregels.

Gerard

Hoe zorg je ervoor? Hoe kun je beter afspraken maken met elkaar over die omgangsregels?

Gustaaf

Organisatorisch hè, tja. Een van die outsider onderzoekers kwam als militair, iemand die als commando een aantal keer uitgezonden is geweest, die heeft daar prachtige analogieën op gemaakt. Een van de dingen die hij zei was dat het heel erg belangrijk is dat er een soort ‘chain of command is’.

Dat is een duidelijke keten van wie eindverantwoordelijk is tot degene die uitvoert. Waarbij, even simpel gezegd de bestuurder degene is die verantwoordelijk is en de begeleider uitvoert. Dus dat voor alle mensen in die ‘chain of command’ zitten duidelijk is: wat moet ik hier doen om ervoor te zorgen dat mijn leidinggevende blij is met mij is. En hoe je dat doet is dan jouw expertise als begeleider.

Gerard

Dan is het hele concept vrijheid, blijheid, gelijkheid, naïef en romantisch. Als ik dit hoor pleit je gewoon voor hele duidelijke taken binnen een duidelijke hiërarchie?

Gustaaf

Ja maar ik gaf daarbij dus ook een verschil aan. Het duidelijke verschil in het verhaal van Marcel, die militair outsider. Dat was het verschil tussen het wat en het hoe, dus het hoe dat is, zou je voor een deel kunnen zeggen, jouw professionaliteit samen met die relatie (met de bewoner /gn) waar je onderdeel van bent.

Dat is hoe het wordt uitgevoerd. Maar wat willen wij hier eigenlijk dat is het wat dat bepaald wordt, en waar iemand anders weer mede- of eindverantwoordelijk voor is. Dus dat het heel duidelijk is hoe doen wij het hier met elkaar.

Gerard

Dat geeft werkverdeling en verantwoordelijkheid op verschillende niveaus aan. Iedereen moet op zijn haar manier dat goed ten uitvoer brengen?

Gustaaf

Ja, dat haakt voor mij heel erg aan. Iets wat ik miste in mijn onderzoek, zowel in mijn promotieonderzoek als ook in onderzoeken die ik heb gedaan is, dat als je wat langer meeloopt in zorginstellingen, je ziet dat er een heel groot verschil zit tussen wat er op papier staat; wat een zorginstelling wil, de missie visie en hoe dat wordt beleefd in de organisatie.

Dat heel veel begeleiders, maar niet alleen begeleiders zeggen: ‘natuurlijk slaat die visie nergens op’, dat er op zo'n manier wordt gepraat. Iedereen weet wel dat de cliënt nooit centraal heeft gestaan, hoorde ik een keer een manager zeggen die al 35 jaar ergens werkte, en er ooit begonnen als leerling. Dus dat er een soort idee is over hoe de dingen gaan en dat er een idee is over hoe we daar over praten, en dat er enorm groot verschil zit tussen die beide.

Gerard

Dan hebben we het over verregaande vervreemding. Dat je dus in je werk, dus ‘langs je inhoud heen werkt.’ Heel functioneel dagelijks los van de visie.

Jij bent wetenschapper. In jullie ‘Interpersoonlijk onderzoek’ zeg je ook dat wetenschap een andere plek, een andere rol moet pakken. Kun je daar iets meer over zeggen?

Gustaaf

Ik werk bij de Universiteit voor Humanistiek, bij de vakgroep Zorgethiek. Als ik inzoom op de vakken op de afdeling zorgethiek, dan is het idee dat je, als je onderzoek doet als onderzoeker niet voorschrijft wat er zou moeten gebeuren of hoe iets in elkaar zit. Dat je die analyse niet in je eentje doet, maar dat je dat altijd in relatie doet met de mensen in die praktijk.

Gerard

Je hebt nu de ervaringsdeskundigen, een hele nieuwe stroming: dat de mensen die ondersteuning ontvangen een stem krijgen. Het is in de psychiatrie begonnen. Hoe beoordeel je die beweging in de gehandicaptenzorg?

Gustaaf

Het is een heel nieuw vak waar veel heel veel over te zeggen is. Ik werk op dit moment samen met een aantal mensen met ervaringsdeskundigheid rondom eenzaamheid, mensen en het project Samen leren van eenzaamheid. Dat is een groot project.
In dat project werken we samen met een aantal mensen die niet allemaal opgeleide ervaringsdeskundigen zijn. Dus we willen niet alleen maar via de vaste kanalen mensen werven, maar we willen ook proberen uit de volle breedte - of dwars doorsnede - mensen te betrekken die ervaringen hebben met eenzaamheid en een lichte verstandelijke beperking hebben.

Dat heeft ermee te maken dat je op moment dat je mensen gaat opleiden, er ook een soort uniformiteit plaats kan vinden. Die aan de ene kant iets zichtbaar maakt, maar aan de andere kant ook bepaalde dingen verliest..

Gerard

Het siert je dat je buiten de gangbare vijver gaat vissen. Ik denk dat het ook profijtelijk is voor je onderzoek omdat je inderdaad veel bredere ervaringen en perspectieven naar binnen haalt. Het is eigen aan de gehandicaptenzorg om alles te institutionaliseren, te organiseren, en ja, dan valt ook het ‘leven’ eruit.

Gustaaf

Dat brengt me terug op waarmee we dit gesprek begonnen. Het is belangrijk in onderzoek dat je van tevoren niet al het antwoord weet of ‘dit is de richting die we op gaan met elkaar’. Naarmate je langer onderzoek doet, ik merkt het ook bij mezelf, ervaar je dat je zelf blinde vlekken heb.

Dat je bepaalde ideeën hebt over hoe het zou moeten, en wat je wat je wel kunt doen en wat je niet kunt doen. Samen onderzoek doen veronderstelt van alle betrokkenen dat je open kunt blijven luisteren naar de ander. Dat is belangrijk, je vroeg net naar die rol van onderzoeker; het samen optrekken en open luisteren.

Dat is echt de kern van wat we als onderzoeker te brengen hebben. En natuurlijk is het belangrijk in het collaboratief of in het actieonderzoek dat je probeert bij te dragen aan een verandering van de praktijk in het voordeel van alle betrokkenen. De kern van ons als onderzoekers zit nog steeds in luisteren, goed luisteren en dan heb je al heel veel gedaan. Dat goede open luisteren over wat betekent het nou eigenlijk voor een ander? En dat goed observeren, wat gebeurt hier nou eigenlijk? En vervolgens proberen daar met elkaar over uit te wisselen en dat met elkaar te bevragen. Dat is al ingewikkeld genoeg.

Gerard

Er zit ook een motivatie achter tegen de achtergrond van 2026, en de samenleving zoals de zich ontwikkelt, speciaal de gehandicaptenzorg. Je moet een soort van geloof hebben, dat dit de beste manier is je beperkte hoeveelheid aan energie te besteden en die niet ergens anders in te stoppen?

Gustaaf

Nou ja, in zover het geloven is; samen is beter dan alleen. Ik had het er eerder over dat mijn promotor mij daar steeds op bevroeg, over die ontmoeting en dat samen komen. Waarom moet dat altijd? En dat is wel een enorm verlangen van mij, een geloof in mij, dat dit ons uiteindelijk verder brengt dan dat we alléén dingen proberen te doen.

Tegelijkertijd ben ik ook niet naïef en weet ik vanuit mijn onderzoek, en als ik om me heen kijk, dat samen vaak ook heel erg ingewikkeld is, dat samen nooit een kwestie is van twee mensen, maar dat er altijd instituten omheen zitten of een samenleving, of mensen die dat mee vormgeven. De uitdaging is dus, lukt het ons om bij elkaar te blijven? Waarbij het niet zo is dat de één bepaalt hoe de ander het moet doen, maar waarop je met elkaar probeert uit te vogelen en ruimte probeert te maken om het met elkaar vol te houden. Terwijl het steeds ook ingewikkeld is. Terwijl je die ander misschien af en toe ook eens een keer door de wc kunt trekken of wat dan ook ...

Gerard

Je hebt in je column voor Markant (tijdschrift Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) gepleit voor een maatschappelijke dienstplicht..

Gustaaf

Ja, dat gaat misschien te ver om nu dat nog helemaal uit te leggen. Maar mijn punt is in ieder geval dat ik merk in mijn onderzoek, in mijn onderzoeken, dat op het moment dat je iets vrijblijvend laat en toeval laat zijn, dan blijf je allerlei parallelle werelden houden.

Zoals Goffman ook zei in zijn boek Stigma dan blijven we het ongemak ontwijken. Dus hoe zorgen we er dan met elkaar voor dat we mensen kunnen verleiden of kunnen verplichten? of in een situatie kunnen brengen waarin we dat als uitgangspunt nemen dat we met ongemak leren omgaan. Niemand wordt minder van een beetje ongemak met betrekking tot onze samenleving.

Wat hebben mensen met een verstandelijke beperking, of mensen die zorg krijgen binnen de gehandicaptenzorg, bij te dragen? Wat geeft de ontmoeting met hen te leren? Dat gaat heel veel over ons lichaam en over wie wij zijn en over onze emoties waar wij, in toenemende mate in een gedigitaliseerde samenleving, steeds meer moeite mee hebben.

We ontmoeten elkaar steeds minder via ons lichaam. We zijn ons steeds minder bewust van hoe dat meedoet. Ik ben ervan overtuigd door de ervaringen in mijn onderzoek, door wat ik daar voortdurend zie gebeuren, dat dat zo ontzettend fundamenteel is, hoe dat lichaam meedoet. Door de ontmoetingen met mensen met een verstandelijke beperking, zeker als zij niet verbaal communiceren. En dat een ontmoeting met een lichaam ook een ontmoeting met je eigen lichaam is. Dat we daarin verbinding, ‘relationaliteit’ en verwarring en onvermogen ervaren. Dat kan ons volgens mij een heleboel leren, zeker in deze tijd.

Gerard

Dat is een persoonlijk perspectief, de psycholoog in jou?

Gustaaf

Misschien, voor een deel, maar de fenomenoloog in mij denkt ook aan het idee van geleefde ervaring. Ik heb het inmiddels zo vaak gezegd bij lezingen in de gehandicaptenzorg, en daar ook heel veel mensen instemmend bij zien knikken; dat het zo verleidelijk is om dat lichaam over te slaan, op het moment dat er gesproken wordt. Dat gebeurt ons nu ook en dan zijn we vooral op het gesprokene aan het letten, terwijl we ook van alles voelen.

Als er één ding gebeurt in de ontmoeting met iemand die niet spreekt, is dat er niet gesproken wordt. Dus dan word je je bewust van alles wat er, op moment dat je spreekt, gebeurd maar waar je geen aandacht voor hebt. Wij zijn zo bezig met al dat verbale en al dat woordelijke, terwijl al dat andere ook meedoet.

Ik denk dat dit in een toenemend digitaliserende samenleving alleen nog maar wordt versterkt. Dat zeg ik niet om het te romantiseren, maar als een soort observatie, juist met mensen die werken met mensen met een verstandelijke beperking of mensen met wie het verbaal communiceren moeilijk is zoals bij dementie.

Mensen die in die zorg werken ervaren aan den lijve iets wat een steeds groter onze populatie steeds minder ervaart. Dat gaat niet alleen maar over wat is het fijn en mooi, maar ook misschien juist wat is het ingewikkeld en wat ben ik zelf eigenlijk voortdurend de boel aan het traineren of voortdurend onderdeel van wat er om me heen gebeurt. En ik denk dat dat inzicht niet kwaad kan in een in een samenleving waarin er steeds meer naar anderen wordt gewezen.

Gerard

Hebben we dat met z'n allen te brengen naar die maatschappij ... ?

Gustaaf

Ja, dat denk ik. En de aandacht voor dat relationele dus. Niet om alleen maar een pure gerichtheid op de ander, maar op dat relationele én de ander, dat je dat als samen, als samenleving, maar ook als zorgorganisatie, als een soort uitgangspunt neemt. Dat leidt volgens mij leidt dat tot een hele andere organisatie van die zorg.

Gerard

Bottom up, toch nog. Uiteindelijk. Gustaaf, heel hartelijk bedankt voor dit gesprek.

Gustaaf

Graag gedaan.

-----------------------------------------