Alistair Niemeijer is onderzoeker bij de afdeling Zorgethiek & Beleid, van de Universiteit voor Humanistiek en heeft, naast 2 dochters, een thuiswonende zoon met het syndroom van Down. Naast toezichthouder is hij lid van verschillende adviescommissies. In dit 1e gesprek praten we over zijn onderzoek met ouders en over de gehandicaptenzorg.

Klik op de knop Lees transcript van de podcast als je liever leest dan luistert!

Transcript Podcast

 

-----------------------------------------

 

Gerard

Welkom Alistair Niemeijer. Jij bent betrokken bij WAVE, het onderzoek waaraan in podcast 24 en 25 aandacht IS besteed. Je doet nog een heleboel andere dingen, maar via dat onderzoek ben ik je eigenlijk (weer) op het spoor gekomen. Vertel maar wat over jezelf als je wilt.

Alistair

Nou, ik ken jou eigenlijk al best wel lang Gerard. Want jij was natuurlijk werkzaam voor de LFB toen ik promotieonderzoek deed, één van de organen, laat ik het zo maar zeggen, die in mijn begeleidingscommissie zat. Ik deed toen onderzoek naar de rol van toezicht en vormen van technologie (domotica) in onder andere de gehandicaptenzorg.

Gerard

Een interessant onderzoek, er kwamen toen net overal van die camera's te hangen en bewoners werden 'uitgeluisterd'.

Alistair

Het was ook heel actueel omdat op dat moment de toenmalige Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizenwet (BOPZ)  - een curieuze naam voor zo’n verzamelwet - in transitie was naar de Wet zorg en dwang. Dat is wetgeving als het gaat om vrijheidsbeperkende maatregelen. De vraag was daar ook in hoeverre domotica een mildere of zachtere vorm van vrijheidsbeperking is, of als alternatief kon en kan dienen, en wanneer het in zichzelf beperkend is.

Gerard

Wat was kort door de bocht de uitslag?

Alistair

Nou, dat het ook andere, of nieuwe vormen van bewegingsvrijheid kan opleveren. Ook soms zelfs meer of andere soorten privacy. Dus dat was wel opmerkelijk, want je verwacht bij dat soort technologieën dat ze vooral privacy invasief (= beperkend) zijn. Maar het kan dus ook nieuwe privacy opleveren. Want ja, je deelt vaak een woonkamer met z'n allen en dan lever je automatisch privacy in. Als je dan meer bewegingsvrijheid hebt, dan kun je je daar ook aan onttrekken zonder dat je je hoeft af te zonderen naar je eigen kamer.

Gerard

Destijds was dat vanuit de klassieke belangenbehartiging een omstreden standpunt, gegeven die technische invalshoek t.a.v. de privacy van mensen..

Alistair

Ja wat noemen ze dat dan? ‘The right to be left alone’en ‘the right to rot’ omdat niemand meer naar je omkijkt. Dus wat heb je dan aan die privacy? Dat zag je ook wel bij vormen van domotica, dat die meer bewegingsvrijheid opleveren. Als het niet aansloot bij de belevingswereld van de cliënt, omdat die het leuker vindt om samen met z'n begeleider te wandelen, dan kun je je afvragen of het echt meerwaarde heeft.

Gerard

Maar ging het ook niet vooral over het 'inluisteren', de nachtdiensten? Het beeld dat ik heb één centrale ruimte met honderden lampjes en daarachter blijkbaar mensen, een soort controls.

Alistair

Ja. Zo noemde mijn oud promotor het vaak. De luchtverkeersleiding. Maar ik vind er ook wel iets moois aan, omdat het ook privacy gevoeliger is. Je hebt geen camera's nodig. Het werkt vaak ook op geluiden. Er wordt pas in geluisterd op het moment dat er iets gebeurt.

Gerard

Zonder er te veel op in te gaan. Onze tijd is beperkt. We zijn inmiddels tien jaar later?

Alistair

Nou nog wel iets later, Toen ik begon met dat onderzoek, dat was begin 2008. In 2010 werd mijn zoon geboren tot onze verrassing bleek hij het syndroom van Down te hebben. Dat heeft ook wel voor wat vertraging in het onderzoek gezorgd. Omdat hij heel veel in het ziekenhuis heeft gelegen. Voor mijzelf werkte dat ook bevreemdend, want op eens behoorde mijn eigen kind tot de doelgroep waar ik ook onderzoek mee deed.

Dus dat was ook wel verwarrend. Dat was ook wel zoekende. Toen ik later in Utrecht bij de vakgroep Zorgethiek kwam, zagen ze dat vooral ook als een kracht.

Dus de ervaringskennis die je opdoet als vader van een, wat uiteindelijk bleek, meervoudig gehandicapt kind, ja, dat is een extra andere bron die voor de vakgroep heel interessant is.

Gerard

We komen nog te spreken over ervaringsdeskundigheid? Ja, jij komt ook niet uit Nederland. Of maar half.

Alistair

Ja nou, het is wel al leuk dat je dat zegt. Ik ben wel voor een deel in Nederland opgegroeid. Vanaf mijn geboorte tot zeventien. Toen ben ik naar Engeland verhuisd, en daar mijn wetenschappelijke opleiding gedaan. En ja, ik heb een Engelse moeder die ook wel heel erg Engels is dus dan word je ook wel, ik noem het altijd cultureel opgevoed, dus BBC staat permanent aan.

Gerard

Even voor de goede orde en de balans, je hebt ook nog twee dochters. We zitten trouwens met de bus zo ongeveer achter in je tuin met de studio. Dat is ook leuk omdat ik dan ook een beetje.., straks komt je zoon thuis.

Alistair
Als het goed is hebben we zicht op...

Gerard

Ook in een busje.

Alistair

Ook een busje. Ja.

Gerard

Goed we gaan naar je ouderpositie. De volgorde is een andere, maar je bent ook heel veel met dat perspectief onderzoek gaan doen. Ik werk  natuurlijk langzaam toe naar ‘Levend Verlies’. Is er nog iets anders wat je daarvoor hier ook genoemd wilt hebben van wat je hebt gedaan in die vijftien jaar die we nu even overslaan?

Alistair

Nou, ikzelf heb een ontwikkeling doorgemaakt, denk ik, als onderzoeker. Ik heb filosofie gestudeerd en daarna medische ethiek. En in de opleiding medische ethiek word je ook vooral geleerd om een bepaald soort ethiek te bedrijven die nogal op afstand staat, zodat die, zeg ik even tussen aanhalingstekens, zo neutraal mogelijk is.

Gerard

Klassiek wetenschappelijk.

Alistair

Dat is nog steeds een sterke dominante stroming, ook in heel veel andere vormen van wetenschap bedrijven. Ik merk dat ik door de ervaringen met Samuel, maar ik heb zelf ook al veel langer een chronische ziekte: Colitis ulcerosa, een vorm van de ziekte van Crohn, een chronische darmziekte. Ik kwam er steeds vaker achter dat die vorm van ethiek bedrijven en ook die vormen van onderzoek doen, niet helemaal representatief zijn voor ‘je eigen geleefde ervaringen’, zoals we dat noemen.

Dat is wel een ontwikkeling die die ik heb gemaakt. En het maakt ook dat mijn onderzoeksgebied verder reikt dan alleen de gehandicaptenzorg. Ik begeleid ook onderzoek naar bijvoorbeeld leven met MS en de onzekerheid die dat teweeg brengt. Veerkracht bij rouw en verlies, participatieve vormen van allerlei verschillende vormen. Ik vind dat ook razend interessant, want uiteindelijk ben ik toch een filosoof en vind het interessant hoe kennis tot stand komt.
Wie bepaalt welke vorm van kennis het belangrijkste is? Wie wordt er gehoord?

Gerard

Je zit persoonlijk wel op het snijvlak, dat cliëntenperspectief is wel een inzicht dat groeit via 'ervaringsdeskundigheid'..

Alistair

Zonder meer.
Mijn vrouw die MDL arts is ( maag, darm en lever) zei laatst “Ja, we gaan met een ervaringsdeskundige werken bij Bergman.” Ze werkt onder andere bij Bergman Clinics. Ik was echt flabbergasted, want zij vertegenwoordigen voor mij echt die positivistische wetenschap. 
Ja en ik weet in de psychiatrie is het inmiddels al heel gebruikelijk om in een multidisciplinair team....

Gerard

Er is Jim van Os die school maakt, een bekende pleitbezorger voor dat perspectief...

Alistair

Ja zeker maar Ik vind soms ook dat het een beetje de andere kant op helt, dat we het ( ervaringskennis) bijna verabsoluteren als de ultieme vorm van kennis. Terwijl ik denk dat het een bruikbare vorm van kennis is. Mijn wetenschappelijke kennis is dat ook en andersoortige klinische praktische kennis is dat ook….

Gerard

Je snijdt een punt bij mij aan. Ik moet mezelf inhouden om hier niet op door te praten.  Zeker in de gehandicaptenzorg  is ontzettend veel over te zeggen en aan te merken. Laten we het er voor dit moment bij houden dat het een nieuwe ontwikkeling is en dat nieuwe ontwikkelingen altijd alle kanten opvliegen,  en dat we hopen dat het zich zodanig uit kristalliseert dat het  wat vaster wordt, wat meer balans en evenwicht krijgt.

Ik ga nog naar Levend Verlies daar heb jij mij op geattendeerd? Ik heb er inmiddels een stuk of zes, zeven gesprekken geluisterd Niet zo'n fijne titel volgens jou maar ik wil er reclame voor maken, het is prachtig…

Alistair

Ja, het is geweldig. Wat zij ook doen, ik ben even de naam van de onderzoeker kwijt die hierop is gepromoveerd of gaat promoveren, maar dat is inderdaad een mooie documentaire reeks waarin ouders aan het woord komen die vertellen over hun verlies ervaringen; die ze ook hebben terwijl hun kind wel leeft.

Ik heb ook wel gesteggeld met de documentairemakers omdat ik ze ken, in elk geval eentje vrij goed en een moeder van een gehandicapt kind, of dat nou zo'n goeie titel is? Want ik heb ook ‘winst ervaringen’ met Samuel. Maar ik snap dat je soms ook een beetje moet prikkelen.

Het is zonder meer een verlies ervaringen, die had ik ook met Samuel toen hij zich langzamer ontwikkelde dan de kinderen van mijn vrienden of mijn neefjes en nichtjes. Dan verlies je ook iets. Maar goed, zoals ik al eerder  tegen jou zei . . .

Gerard

Ik zag binnen een grote poster hangen. “Hij heeft mij geleerd samen om meer in het moment te leven.” Daar kon ik mij wel iets bij voorstellen . . . 

Alistair

Ja dat is zo, zeker als je een baan hebt waarin je veel in- of met je hoofd bezig bent. Dan is het heel prettig om daar even uit te gaan. In het moment te zijn met hem.

Gerard

We werken langzaam toe naar het onderzoeksproject Kwetsbaarheid en kracht in gezinnen met een zorgintensief kind. 
Dat ik heb gelezen. Had je me ook aanbevolen? Het gaat over wat ouders nodig hebben van hulpverlening en wat ze niet krijgen?

Alistair

Ja, misschien wel ja. Ik. Dan ga je eigenlijk al richting de bevindingen.

Gerard

Laten we dan een stapje terug doen. Vertel eerst wat over (de aanleiding) het onderzoek.

Alistair

Nou ja, dat is wel leuk. Het komt vanuit een moeder die zei tegen Gustaaf, mijn goede collega en vriend die jij dus al eerder gesproken hebt in . . .

Gerard

De afleveringen 24 en 25.

Alistair

Ja, ga het luisteren. Die moeder zei dat ze heel veel ongevraagde vriendschappen heeft ontwikkeld met zorgverleners. En die zorgverleners die ze gedurende haar leven als moeder van een gehandicapt kind, of een zorgintensief kind , opdeed, die veranderen ook. En soms blijven ze langer aan en dan gaat die die vriendschap die je dan ook ontwikkeld hebt ook weer weg.

Nou dat gaf zowel Gustaaf en mij aanleiding om daar verder over na te denken. Wat gebeurt daar nou eigenlijk ook in die samenwerking tussen gezinnen met een zorgintensief kind, waarbij we niet alleen uitgingen van de moeder, maar het hele gezin, dus ook de brussen, het was ook leuk dat je net mijn dochters noemde.

Dat is een wezenlijk onderdeel van het hele gezin, maar ook tussen al die zorgverleners. En ja, “it takes a village to raise a child” ( je hebt een dorp nodig om een kind op te voeden).
Hoe dat (dorp) eruit ziet,  en of dat soms ook inkrimpt of niet. Wat er dan gebeurt in termen van verwachtingen, ook in termen van Levend verlies.
Ik bedoel, je kunt ook enorm rouwen om een zorgverlener die weg gaat. Dat hebben wij ook gedaan als gezin, als die na tien jaar vertrekt omdat ze ergens anders gaat wonen of als het niet meer werkt . . .

Wat is dat precies? Wat gebeurt daar? Dus dat was een beetje onze aanleiding voor ‘Kwetsbaarheid en Kracht’ waarbij we vooral dat hele gezin als systeem centraal wilden stellen en echt uitgebreid en lang de tijd wilden nemen om die gezinnen te volgen. Dus niet een interview één of twee keer, maar echt lang, concreet.

Het observerende gedeelte was 1,5 jaar, twee, drie keer per week over de vloer. Dat was ook wel veel voor die gezinnen om daar ja tegen te zeggen. Vooraf dacht een ethische commissie, zo'n onderzoekscommissie die dan bepaalt of dat onderzoek ethisch door de beugel kan, je belast die gezinnen te veel. Maar dat bleek eigenlijk niet het geval. Wij hadden ook een wat we ‘een ethiek van vriendschap’ noemen, een term van een andere onderzoeker. Maar dat die pleegden we ook.

Gerard

Ik kan me ook voorstellen dat die ouders ontzettend blij waren om hun verhaal en hun kijk kwijt te kunnen?

Alistair

Dat dus. Ik heb nog nooit zo vaak bij de presentatie van onderzoek, ook van andere ouders gehoord, We voelen ons eindelijk gezien. Ja, dat is voor mij denk ik wel de kracht van het onderzoek . . .

Gerard

Jouw eerdere instap was afscheid van hulpverleners. Ik kom uit een intramurale achtergrond. Daar is al 40 jaar geleden uitgerekend dat een gemiddelde cliënt in diens leven in tien jaar tijd 250 opvoeders heeft.

Alistair

Hè, ja, ongelooflijk ja. Maar nu je dit zo zegt, als ik ga nadenken over Samuel,  en met hoeveel zorgverleners wij al te maken hebben gehad. Zeker omdat hij ook nog allerlei medische problematiek kent, epilepsie, hij krijgt sondevoeding. Hij heeft een linkszijdige cerebrale parese. Dan heb je dus met revalidatie mensen te maken, met neurologie, met maag, darm, lever mensen.

Gerard

Samuel komt zo meteen thuis, woont hij in een voorziening of thuis?

Alistair

Ja nou jij weet dat, maar ik snap dat je het vraagt, want we staan hier met de bus naast zijn zorgunit. Dat maakt ook dat we dat hij nog thuis kan blijven wonen. Die zorgunit is helemaal ingericht op hem en zijn behoefte met een hoog laag bed, een hoog laag bad, tillift die over de hele breedte van de zorgunit. Kijk, daar komt ie aan . . .

Gerard

Wacht even, nou krijg ik wat veel prikkels. Laten we even teruggaan naar ‘Kwetsbaarheid en Kracht’. Je bent lang met die ouders bezig geweest. Daar kwamen een zestal thema's uit. Wil je trouwens doorgaan nu? We kunnen knippen. Ben je te veel afgeleid?

Alistair

Nee hoor. Ik zit alleen om te kijken of mijn vrouw, ik ga er gewoon maar van uit dat ze er is. Oh jawel, ik heb haar gezien. Ja is goed, ze weet het.

Je mag er ook niet uit knippen, het maakt mij niet uit. Het is de werkelijkheid van mijn leven. Dus chaotisch is het af en toe. Ook tijdens college geven. Dan denk je daar staat een redelijk soevereine man te zenden over iets en dan opeens belt een zorgverlener een PGB 'er tussendoor van: de sonde is eruit gesprongen, wat moet ik doen? Mijn vrouw staat intussen ergens te scopiëren ( = het bekijken of inspecteren van de binnenkant van een orgaan of lichaamsholte met behulp van een een scoop of endoscoop). Dus ik heb mijn telefoon wel aan staan voor als er iets met Samuel is. Dat leg ik dan ook gelijk uit aan studenten. Dit is wel hoe het is.

Dus van mij hoef je er niet uit te knippen, maar nog één ding over ‘Kwetsbaarheid en kracht’. Persoonlijk, want voor mij was dit het onderzoek wat misschien wel het dichtst bij mijn eigen privé sfeer kwam. En ik weet ook niet of ik het tien jaar geleden had kunnen doen dus het hielp soms ook wel echt dat je als vader binnenkwam bij de gezinnen.
Je staat toch een beetje met 1-0 voor, ook voor het vertrouwen in het samen werken met die gezinnen...

Gerard

Lotgenoot noemden we dat vroeger…

Alistair

Ja, dat maakt het voor mij wel extra bijzonder om zo'n onderzoek uit te voeren, maar ook om het er over te hebben. Ik ben nog steeds ontzettend trots op wat we hebben bereikt, in wat ook niet de makkelijke tijd was gedurende Corona.

Één van de dingen die mij heel erg is bijgebleven, en die vaak ook indruk maakte, niet zozeer de gezinnen zelf, maar bij zorgverleners is een thema wat heel sterk speelde bij gezinnen. Dat er niet zoiets is als een schone lei. Dat die lei eigenlijk altijd …

Het is ook niet zo ‘dyadisch’ ( = interactie of relatie tussen precies twee personen) als ik het nu omschrijf. Dat wil zeggen alsof alles tussen twee personen afspeelt. Maar je merkt wel bij nieuwe mensen dat er ook altijd behoefte is aan vernieuwing en dus aan een nieuwe lei. En terwijl die gezinnen die sommige gezinnen hebben al vijftien, achttien, twintig, dertig jaar van tachtig…

Gerard

Is het een soort van dat elke hulpverlener het wiel opnieuw wil uit vinden?.

Alistair

Dat speelt toch ook wel; allemaal goed bedoeld hè? Maar goed, die geplaveide weg naar de hel bestaat uit goede intenties. En ik snap het ook wel. Als jij een kwetsbaar gezin treft denkt je: die zijn toch wel vaak teleurgesteld, ik ga het nu anders doen.

Maar dat dat is toch waar gezinnen soms dan ook in de allergie springen, net als met opmerkingen als ‘trek het je niet zo aan’, ‘laat het los’. Alsof dat überhaupt kan! En dat nogmaals, dat is ook goed bedoeld want je ziet een vader of moeder . . .

Gerard

Nou genoeg over  dat goed bedoelde... Ik maak de podcast ook voor begeleiding, hulpverleners. Ik snap wel dat het goed bedoeld is maar het is ook een beetje ambitieus en weinig dienstverlenend om opnieuw te willen beginnen. Toch?

Alistair

Zeker. En uiteindelijk, als je vraagt wat is nou de behoefte van die ouders zelf, is dat open luisteren? Ik denk sowieso dat de behoefte om te spreken heel sterk leeft in onze maatschappij. Dat iedereen wil spreken, maar niemand wil luisteren eigenlijk. Maar wel hulpverleners met slagkracht dus. Dus het is niet even een soort therapiesessie en alleen gewoon lekker luisteren en dan vervolgens weer…

En goed luisteren zonder gelijk een oordeel te vellen of met een diagnose te komen of een behandelplan. Maar dan wel samen met dat gezin dat slagkracht heeft en invloed heeft.

Gerard

Wat moet gebeuren moet goed samen afgestemd..?.

Alistair

Ja, maar wat mensen nodig hebben evolueert continu . Een heel simpel voorbeeld, wij hebben een team van meer dan vijftien PGB ‘ers. De eerste PGB's waar we mee gingen samenwerken, dus mensen die we vanuit een PGB betalen, dat waren bijna allemaal kinderverpleegkundige omdat op dat moment dat het meest urgent was. Samuel lag ook veel in het ziekenhuis. Dat is nu nog steeds wel belangrijk maar de nieuwe mensen die we hebben aangenomen dat zijn geen kinderverpleegkundigen ….

Gerard

Samuel is nu 15, 16?

Alistair

Hij is vijftien. Nu zijn er mensen die die gewend zijn om met gehandicapte kinderen te werken, maar die daar ook vooral de uitdaging van inzien, vooral de meer gedragsmatige kant wordt steeds belangrijker en ook dat ze kunnen aansluiten bij wat hij leuk vindt, wat hij belangrijk vindt.

Gerard

Is dat ook die gevoeligheid, één van de andere thema's in het onderzoek?

Alistair

Sprak jou vooral aan?

Gerard

Ook maar ik probeer een lijn in dit gesprek te houden, dus ik heb de 6 thema’s hier voor mijn neus. Ik dacht, laat ik eens een ander thema pakken.

Alistair

Ik ben wel benieuwd welk thema bij jou het sterkst resoneerde.

Gerard

Nou die schone lei, jij begint er zelf mee en het is eigenlijk het laatste thema. En ik voelde mij als hulpverlener betrapt in mijn ambities. Te weinig de dienstverlener die ergens wil aansluiten en die luistert, maar dat je meteen al .. dat je die hele geschiedenis die dat gezin achter de rug heeft als het ware ontkend en daarmee ook wat goed gaat.

Alistair

Wat mij heel erg opviel toen we die thema’s presenteerden waren onder andere zorgverleners in het publiek. Dat er bij sommige zorgverleners wel echt een soort van ‘AHA erlebnis’ was.

Gerard

Sorry maar ik moet aan boeken denken: Michielse, De burgers als andragoog en de kritiek erop van Hans Achterhuis in De markt van welzijn en geluk: Een kritiek van de andragogie. [En later de analyse van de destructieve oogst van die kritiek van Duyvendak in De constructies van de andragologie versus de waarheid van zelfkennis.]
Ik bedoel, het is ook allemaal begonnen als dienstverlening maar hulpverlening is uitgegroeid tot een instituut dat steeds meer is gaan dicteren in plaats van ondersteunen?

Alistair

Absoluut. En dat is natuurlijk ook een van de andere thema's, dat tegen de systeemwereld aanlopen die niet, wat wij dan noemen, leefwereld sensitief is, dus die niet goed bij de leefwereld van deze gezinnen aansluit. Kijk, iedereen kent het voorbeeld van de van de ‘paarse krokodil’. Een van de redenen dat ook zo'n populaire en succesvolle reclame is geweest, is omdat het iets is wat we ons als gewone burgers van onze maatschappij al meemaken.

Gerard

De paarse krokodil?

Alistair

Een moeder en een meisje komen een opblaas krokodil ophalen bij het zwembad en ze zien hem achter de balie staan op de kast en ze zeggen tegen de baliemedewerker; ik komt mijn paarse krokodil ophalen, daar ligt ie. Het eerste wat de baliemedewerker zegt is u moet eerst een formulier invullen. Ja maar hij ligt hij! Nee een formulier invullen en over een week komen we bij u terug met.

Gerard

Ik haalde gisteren mijn kleinzoon op bij de BSO, Ik kom binnen en hij roept : Ha opa! Het is de eerste keer na de vakantie en ik was daar nog niet geweest. Zelfde soort van ritueel met een begeleider die zegt ik mag hem eigenlijk niet meegeven. .

Alistair

Kun je voorstellen. Ik bedoel ik vind de zorg in Nederland enerzijds echt wel geweldig. Ik vergelijk het bijvoorbeeld ook met de met de met de Engelse zorg die ik ook vrij goed ken, de National Health Service.

Gerard

Ja, maar die is de afgelopen twintig jaar ontzettend…

Alistair

Ja die die is behoorlijk uitgekleed en ik ken ook Britse ouders van gehandicapte kinderen die in Engeland wonen en dus aanspraak moeten maken op de dienst daar. En je merkt daar dat, als je al een dienst krijgt, dat dan vaak is via de particuliere of de privé route.

Het is wel zo dat je veel minder belasting betaalt in Engeland. Dus in zekere zin zou je kunnen zeggen de hoge belastingen die we hebben zorgen ook voor hoogwaardige zorg. Maar als ik het met Engeland vergelijk vind ik het in Nederland echt bijzonder goed. Alleen de manier waarop dingen moeten, en de inflexibiliteit vind ik dan weer typisch Nederlands.

Gerard

Rigide…

Alistair

In Engeland is het ook wel zo dat wanneer je een klein beetje de ‘rule bent’, daar de regel een beetje buigt dat geen probleem is. Dat er meer slagkracht ervaren wordt. Ja en in Nederland. Voor zover ik met mijn luttele vijftien jaar ervaring als zorg ouder van Samuel kan je zien…

Gerard

Ik kwam zojuist binnen en zei;  van nou jullie zijn als ouders beide goed opgeleid. Je kunt het regelen. Nederland is nog steeds een land van wanneer je ‘de weg weet’ je een heel eind komt. Toen zei jij dat is ook nadeel?

Alistair

Dat is ook iets wat we van ouders hebben gehoord. Die zijn niet per se alleen hoogopgeleid, maar vooral goed onderlegd zijn om de weg te vinden. Dat is niet altijd opleiding gerelateerd, maar sommige moeders werden ook proto-professional. Dat zat ook in de titel van ons onderzoek.
Die waren zo goed op de hoogte van de obscure vorm van de epilepsie die een kind had en welke behandelingsmogelijkheden er waren. Maar die voelden ook omdat dat zo was dat ze eigenlijk zodra ze bijvoorbeeld uit het ziekenhuis waren, hun eigen ziekenhuisje mochten gaan runnen. Dan was er op opeens helemaal geen toezicht of ondersteuning meer.

Gerard

Even terug naar de conclusies voor de hulpverlening van en van het onderzoek Kracht en kwetsbaarheid. Als je dat samen moet vatten. Sensitiviteit, respect en weten dat er al een hele geschiedenis is. Ik vond dat bestaansevenwicht wel interessant, want daar heb je dus ook geen idee van als hulpverlener.

Alistair

Misschien kan ik het eenvoudig uitleggen aan de hand van wat heel veel gezinnen aan ons noemden; hoe ze hun de balans van hun gezin ervaren als een kaartenhuis. We hebben ook letterlijk een kaartenhuis gemaakt, samen met een gezin wat een soort spel werd.

Voor veel gezinnen voelt de balans die ze hebben, dat evenwicht, heel precair. Daar zijn ze ook trots op. Het onderzoek heet niet voor niets kwetsbaarheid en kracht. Dus ze halen ook heel veel trots uit ‘dat ze het maar toch maar met z'n allen zo doen’. Het is ontegenzeggelijk zwaar. Ik weet niet hoe duidelijk het is voor de luisteraars…

Gerard

Er komt in ieder geval een link in het transcript daar kunnen we wat meer informatie in kwijt. Ik nodig iedereen uit daar even naar te kijken.

Alistair

Het gaat echt om zorg-intensieve kinderen. Dus we hebben ook bij het selecteren van deelnemende gezinnen moeten afwijzen omdat we toch ja, voor zover wij dat konden beoordelen, de mate van zorg intensiteit . . . Ik wil geen hiërarchie maken van rouw of van wie het zwaar heeft. Maar het is nou eenmaal wel zo dat dat een meervoudig ernstig gehandicapt non-verbaal, het gaat vaak om de EMB groep (mensen met ernstige meervoudige beperking).

Gerard

Jullie hebben vijftien hulpverleners in huis, dat is een bedrijf dat je aan het runnen bent . . . 

Alistair

Ik wil ook niet doen alsof wij het allemaal zo zwaar hebben. Zo is het ook niet. Maar de mate van intensiteit, de één op één zorg die Samuel continu nodig heeft was voor ons ook het uitgangspunt om te gaan kijken, hoe overleven deze gezinnen? Want dat zijn dan de woorden die ook gebruikt worden.

Hoe houden ze het überhaupt vol? Dat is overigens Gerard, een vraag die zelden gesteld wordt.

Gerard

Hoe houdt je het vol?

Alistair

Hoe houden jullie het vol? Wat is er nodig om het vol te houden? Wat is er nodig om het vol te houden wordt nooit gevraagd. Wel, kunnen we helpen bij a, b, c, d e  Hebben jullie deze-, willen jullie die voorziening, omdat de gemeente daar al tien jaar contract mee heeft, maar niet wat hebben jullie nou nodig om het vol te houden?

Gerard

Aanbodgericht zeggen we dan? Toch nog even, ik val mezelf ook constant in de rede want er zijn zoveel hoeken van waaruit je het kunt benaderen. Maar mijn aanvankelijke vraag, de bottom- line, wat is de uitkomst waar de hulpverlening zich rekenschap van moet geven? Om toe te werken naar een afsluiting van dit deel van het gesprek?

Alistair

Het zou al gigantisch mooi zijn als hulpverleners iets van deze bevindingen tot zich nemen. Omdat ze daardoor ook meer inzicht krijgen in hoe precair dat evenwicht is tussen overleven en leven. Maar ook dat je die hele geschiedenis met je meezeult, dat je soms afhankelijk bent. Dat is ook een thema van soms 'een heel dorp'. En dat soms dat dorp heel klein wordt, dat het krimpt..

Gerard

We hebben eerder in deze podcast serie gesprekken met Anne Wibaut gehad in podcast 20 en 21. Die zei als hulpverlener van ik ben een detective. Zij maakt minstens een eerste afspraak voor een paar uur. Dan zegt iedereen van dat moet je niet doen, want dat houdt hij of zij niet vol. Maar als detective moet je echt luisteren en dat het iets is wat een hulpverlener vaak over het hoofd ziet. Dat begint bij het maken van een afspraak, kijken wat voor de andere het goede moment is . . .

Alistair

Mooi dat je dat zegt, want ik ben momenteel met Gustaaf een wetenschappelijk artikel aan het schrijven over ons onderzoek en we beginnen eigenlijk precies hier. Hij belde op een gegeven moment een van de moeders op en vroeg aan haar wanneer schikt het jou dat ik langs kom? En toen, ja, toen bleef het heel lang stil.

Dat had eigenlijk nog nooit een hulpverlener gevraagd en daar schrok hij weer van. Eigenlijk is dat toch ongelooflijk. Dat is een vrouw die dus ook nog een alleenstaande moeder die dit helemaal zelf moet rooien. En dat er nog nooit een hulpverlener heeft gedacht, misschien moet ik eerst eens bij de moeder te rade gaan of het wel past, of het wel uitkomt.

Gerard

Denk je dat de hulpverlening hiertoe in staat is? Ik werk naar het eind van dit onderdeel toe. Ik denk aan de cultuur van distantie en  professionaliteit,  en hoe en waar die hulpverleners worden opgeleid.

Alistair

Ik zie ook wel hoopvolle dingen ook, ook als toezichthouder. 

Gerard

Je bent toezichthouder bij een zorgaanbieder. Overigens een leuke ...

Alistair

Ja, dat was ook voor mij doorslaggevend om daar toezicht te gaan houden ook omdat ….

Gerard

Odion.

Alistair

Odion ja. Dat heeft ook met schaal te maken. Ik moest er laatst aan denken, ook ter voorbereiding van ons gesprek. Wat maakt het nou dat daar de zorgvisie, het heeft een hele duidelijke zorgvisie, en die je echt tot in alle haarvaten van de organisatie terug ziet.

En tegelijkertijd is er heel veel ruimte om eigen invulling te geven. Wat maakt dat het daar relatief succesvol is? Ja, dat heeft ook met grootte te maken. Het is niet te klein.

Gerard

De schaal?

Alistair

Je moet ook slagkracht hebben. Maar het is ook niet te groot. Ik zou bijna willen pleiten voor middelgroot, meer middelgrote organisaties. Ik werk zelf aan een universiteit, die . . .

Gerard

Dan ben je 25 jaar te laat!

Alistair

Ja, dat weet ik ook wel, maar dat dat speelt een rol denk ik. Omdat je ziet ook aan de bestuurder, dat is toch iemand die veel namen kent van de mensen die voor de organisatie werken?

Gerard

Ik vraag me wel eens af of besturen zo moeilijk is dat niet tegelijkertijd ook verstand van zorg kunt hebben?

Alistair

Ja, dat vraag ik me ook af. Maar ik moet wel zeggen dat als je in zo'n toezichthoudende rol zit, je wel meer sympathie krijgt voor de bestuurswereld. Het zijn toch wel zware beslissingen die genomen moeten worden. Het gaat ook echt om mensen, hun banen, om geld, om veel geld ook, om cliënten, om goede zorg willen geven.

Dus het zou kunnen dat dat daardoor ook de zorg een beetje uit zicht raakt bij sommige bestuurders.

Gerard

Het schoot me te binnen omdat ik me langzaam begon te realiseren hoeveel . . . je zit ook in dat systeem. Je kunt wel mooi aan de zijkant lopen roepen van wat het allemaal moet zijn, maar morgen moet weer iedereen uit bed...

Alistair

Eens. Maar de vraag is moet iedereen om 8:00 uur al aan de tafel zitten? En wie vindt dat belangrijk?

Gerard

We gaan er nog over doorpraten. Wil je op dit moment iets toe voegen? .

Alistair

Nee hoor, prima zo . . .