Journaal I

 'A troubled man for troubled times'. Mitsch Ryder over Donald Trump, Oss 6 februari 2025.

Binnenkort komen er weer nieuwe  Podcast's  'Achter de beperking'. Een afronding van alle enthousiasme, betrokkenheid en moedeloosheid, na dik  50 jaar gehandicaptenzorg. De laatste Podcast met Jonathan Maas gaat over het boek dat hij over zijn broer schreef. Het biedt een goed overzicht van een van de thema’s die ik belangrijk vind, de politiek en het beleid over de laatste 30 jaar.  Luister daarvoor naar zijn  verhaal over 'Een broer als Manuel'.

Crisis

Het is crisis al lijkt dat, als ik de beleidscarrousel op LinkedIn  volg, aan de gehandicaptenzorg  voorbij te gaan.  Zelf vind ik de ontwikkelingen  alarmerend, ook voor de ‘gehandicapt gemaakten‘ (met dank aan Freek de Jonge). Die zijn zelf, behalve bij incidenten met een toenemende negatieve beeldvorming, nauwelijks zichtbaar.

Economie

 De laatste 30 jaar draaide alles in de zorg om economie zonder dat het er goedkoper of beter van werd. Het is een wonder dat er niet meer misgaat. Ik vond een 3 jaar oud filmpje van Jos de Blok wat deze ontwikkeling  goed samenvat. De Blok is verklaard fan van Hans Achterhuis ( Markt van welzijn en geluk). Die formuleerde als een van de eersten kritiek op de verzorgingsstaat en haar betutteling. Het ‘zakelijke jargon' dat in de jaren ’90 in plaats kwam van het softe imago, kreeg ook vat op de gehandicaptenzorg, zei het  een paar jaar later via onder andere de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO).  

Kritiek

Het wantrouwen tegen beleid groeidt, zeker sinds Covid-19 die mensen met een beperking disproportioneel zwaar trof. Corona maakte daarnaast duidelijk hoe het echt staat met de gelijkheid en emancipatie.  (Mooi verwoord in het artikel Taal als spiegel – aannames over kwetsbaarheid Zou dat ook iets te maken hebben met her verdwijnen  van de verbinding tussen praktijk en beleid? Het was de grote schok  toen ik recent weer als begeleider aan het werk ging. De  zorg bleek, bij gebrek aan een beter woord, nog verder ‘geinstrumentaliseerd’ met een gezaghebbende status voor medicatie en protocollen. 

Symboolpolitiek

Beleid is intussen 'pappen en nathouden';  zelfs het werken aan inclusie lijkt op zijn retour. Ik ben opgegroeid met kritiek op grote inrichtingen en haar onmenselijke schaal, maar die discussie speelt  actueel geen rol. De belangenverenigingen uit de vorige eeuw zijn inmiddels weg gesaneerd of druk met symboolpolitiek;  denk aan de beperkte invulling van 'Eigen regie' en de incorperatie van zogeheten ervaringsdeskundigheid binnen die zorgsystemen. Intussen is ICT de nieuwste heilige graal. Behandelaars lijken zelfs te worden verplicht  persoonlijke gegevens aan te leveren bij verzekeraars.  Die laatsten blijven de zorg  verder vermarkten. Daarbij komt de discussie over een ander  zorgverzekeringstelsel  nauwelijks van de grond. De zorg wordt, zie ook alle recente personeelsproblemen, intusen alsmaar kwetsbaarder al groeit de kritiek op de zielloze bureaucratie. 

Regie op een andere plaats?

 Deze tijd dwingt om verder te kijken dan eigen gewoonten en vooroordelen voor inspiratie en zaken die wél  het verdedigen waard zijn. Binnen ziekenhuizen nemen verpleegkundigen hier en daar het het heft in eigen handen, en zoeken oplossingen buiten  regels en protocollen . Wat de zorg kan leren van rebelse verpleegkundigen. geeft een goede illustratie ( zie voor meer achtergrond het proefschrift van Eline de Kok Afwijken in het wit, rebels verpleegkundig leiderschap in de verpleegkundige praktijk. (engels)  Uit Landelijke Monitor Zeggenschap 2024  blijkt dat in de gehandicaptenzorg  de ervaren zeggenschap laag is. Begeleiding zou vooral meer autonomie willen hebben en inspraak over onder andere samenwerken, beeldvorming, overleg met leidinggevenden en kwaliteit van zorg. Dat lijken me ook lichtpuntjes.