Podcast "Achter de beperking" - aflevering 20 - Anne Wibaut over hoe anders ondersteunen werkt

 

Anne Wibaut ondersteund bijna 40 jaar mensen met een beperking om te ontdekken wat zij als persoon willen, wat bij hen past en hoe je dat voor elkaar kan krijgen. Met hulp van onder andere Personal Futures Planning wordt samen gewerkt aan een plek in de samenleving. In dit eerste gesprek praten we over die geschiedenis, hoe anders kijken en ondersteunen werkt en het belang van sociale netwerken.

Klik op de knop Lees transcript van de podcast als je liever leest dan luistert!

Transcript Podcast

 

Gerard

We zijn in Den Haag, bij Anne Wibaut. Dit is aflevering twintig van Achter de beperking.
Hoi Anne. Kun je jezelf even kort voorstellen?

Anne

Ik heb een achtergrond als orthopedagoog. Ik heb orthopedagogiek gestudeerd, maar nooit als orthopedagoog gewerkt. Ik ben altijd mijn eigen weg gaan zoeken in het veld. Wat betekent dat ik echt van alles en nog wat gedaan heb. Ik heb bij Van Gennep gestudeerd.

Gerard

Ad van Gennep was de grote pionier of roerganger van de normalisatie en van de vermaatschappelijking van “Stop met de instellingen”.

Anne

Ja dat is één ding. Een ander ding wat ik heel erg van hem heb meegekregen heb is om met enig enige reserve te kijken naar de waarde van testen. Het was zelfs zo dat hij aanraadde om geen aantekening te behalen. Natuurlijk, als je dat wilde kon je dat wel te doen maar het was om te voorkomen dat je alsmaar aangesproken zou worden om te testen in plaats om van naar mensen te kijken.

Gerard

Dan heb je het over IQ testen?

Anne

Ja, je hebt natuurlijk allerlei testen, weet ik veel. Sociaal emotioneel niveau ect.

Gerard

Heel veel schalen. Wij kennen elkaar ook al een dikke veertig jaar. Want je hebt ook nog ook nog voor de KLIK geschreven

Anne

Ja klopt. Klopt. Toen ik in Engeland zat heb ik een hele serie geschreven over mijn ervaringen daar. Ik heb vier jaar in Engeland gewerkt.

Gerard

Waar ergens.

Anne

In Exeter. Dus dat was die hele regio van Devon. Het is een beetje vergelijkbaar met Gelderland. Dat was bij de National Health Service. Daar waren een paar hele grote instituten en een manager die binnen vijf jaar die grote instituten ontmantelde.

Gerard

Dat praten over welk jaar?

Anne

Begin jaren negentig, eind jaren tachtig.

Ik zat daar in een team wat moest evalueren wat dat betekende voor de mensen zelf. Er was eigenlijk heel veel scepsis over bij de professionals of dit nou wel een goeie beweging was. Nou, één van de belangrijke dingen die ik daar echt van meegenomen heb is hoe ongelooflijk blij mensen waren om uit dat grote instituut te zijn en naar een kleinere community voorziening te gaan.

Gerard

Hoe bleu begon je eigenlijk in de gehandicaptenzorg?

Anne

Nou, tijdens mijn studie werkte ik gewoon in GVT’s, dat kende ik wel.

Gerard

GVT's, dat waren gezinsvervangend tehuizen. Heb je die tegenwoordig nog of niet?

Anne

Ja, je hebt ze nog wel. Ze zijn vaak ja, ze komen ook weer terug. Ik kende de zorg wel ja. Toen ik een stage moest lopen voor m'n studie van een jaar, een praktijk jaar, toen dacht ik nou die praktijk, dat heb ik eigenlijk best wel gezien. Dat nog een jaar te gaan doen in het kader van mijn studie . ... Dus toen ben ik een jaar naar India geweest. Ja en heb dus vanuit echt een heel ander perspectief gekeken?

Gerard

Wat heb je in India gedaan dan?

Anne

Nou, gewerkt onder andere met mensen met een verstandelijke beperking.

Gerard

Ja hoe regel je dat? Ga je daar naartoe op de bonnefooi?

Anne

Ja, een beetje wel. Je kon bijna niets van hieruit regelen. Het was indertijd al heel apart om daarnaartoe te gaan als leerling. Als student in plaats van als deskundige die daar wel even ging vertellen wat je moest doen. Dus ik kon nergens een plek vinden. Toen had ik zoiets van ja maar ik ga gewoon en dan zie ik wel en dat heeft eigenlijk fantastisch uitgepakt.

Gerard

Je gaat binnenkort weer naar India. Is het hetzelfde project?

Anne

Nee, dat is een ander project. Maar ik ben wel heel erg van het land gaan houden en ben daar dus ik nog een aantal keren terug geweest en heb daar nog wel banden.

Gerard :

Het is ook wel de onderliggende cultuur, het gevoel van heel veel mensen uit de tegenbeweging. Die hippies hè. De Beatles gingen ook ... Was je daar onderdeel van?

Anne

Nou, het kwam wel uit een andere hoek, maar dat dat doet er op dit moment niet zo heel veel toe. Maar ik voel me zeker verwant met de hippie beweging uit die tijd.

Gerard

Niet in de competitie, niet consumeren ...

Anne

Ja het nieuwsgierig zijn naar andere manieren van leven, van kijken naar het leven van en van met name omgaan met die beperking.

Gerard

Maak gewoon je biografie even af. We gaan terug naar Engeland. Je hebt daar vier jaar gewerkt. Voor KLIK geschreven ook. Was je toen al officieel orthopedagoog of niet?

Anne

Ja toen was ik al klaar. Na mijn studie heb ik ook nog een jaar een onderzoek gedaan. Dat was voor mij ook heel vormend. Dat was een onderzoek over de aansluiting tussen vraag, of het gebrek eigenlijk aan aansluiting tussen de vraag en het aanbod van zorg. Het was toentertijd vanuit het ministerie van VWS  een groot onderzoek over beslissingsprocessen: wie besluit dat een kind uit huis gaat?  Was onderdeel van een 5 jaren onderzoeksplan naar zorg op maat, wat al na eerste jaar gestaakt werd door andere prioriteiten.. 

Wij waren één van de onderzoeksgroepen, samen met Bedrijfskunde in Groningen. Ongeveer 1,5 jaar heb ik dat onderzoek gedaan. Ook weer heel veel mensen naar gekeken. Het hele proces van waar begint die vraag en hoe waar kom je dan uiteindelijk uit...

We gingen met name met ouders in gesprek. Een van de dingen waar je dan achter komt is dat mensen met een kleine vraag komen en er uiteindelijk op uitkomen dat hun kind uit huis geplaatst wordt ergens honderd kilometer verderop.

Gerard

Dat is de dynamiek van het systeem. Dat je komt voor iets en dan word je helemaal opgenomen in het systeem en heb je binnen de kortste keren 24uurs zorg.

Anne

Ja, precies. En er waren ook gewoon niet zoveel smaken. Wat heel erg opviel toen is dat als je je niet maar in een plekje of in een tehuis of in een instelling terecht kon, dan was er eigenlijk niks. Dan werd je aan jezelf overgelaten. Dus als je het thuis niet trok dan stond je met de rug tegen de muur.

Gerard

In die tijd was alles overgeven aan de instelling eigenlijk de enige optie. En met die opname was je ook alle zeggenschap over je kind kwijt. Dan kon je het afleveren bij de poort. We spreken over begin jaren ’70. Wij hadden op de afdeling twee klerenkasten; een kast voor gewoon normaal en een klerenkast voor de zondag, voor als de familie kwam. Ik heb het nog meegemaakt dat we de bewoner dan af moesten leveren bij het kantoor. Familie kwam ook nog niet eens op de leefgroep.

Anne

Nou dat heb ik net niet meer meegemaakt, maar die verhalen heb ik nog wel heel veel gehoord. De pijn zeg maar bij ouders, dat ze dan zes weken of soms nog langer niet op bezoek mochten komen. Jij moest loskomen. Ja, ja, echt traumatisch. Ja en ja, die verhalen heb ik veel gehoord. Ja, ja.

Gerard

Dus het was gewoon of niks of meteen hop, die instellingen in. Jij ging dus met dat onderzoek bij de ouders vragen waar ze nou eigenlijk behoefte aan hadden. Wat kwam daar zo globaal uit?

Anne

Wat er vooral uitkwam was dat een aanpassing in een badkamer nodig was of een traplift. Dat dat soort dingen eigenlijk al heel erg zouden helpen. Vaak hele praktische dingen. Maar dat was organisatorisch dan weer een hele andere wet en een andere consulent. Je moest ontzettend goed de weg kennen en assertief zijn wilde je dat soort dingen voor elkaar krijgen. Ja, en de maatschappelijk werker. ...

Gerard

Daar moet ik aan denken ja, je had destijds de sociaal pedagogische diensten. Inmiddels zijn de meeste eigenlijk heel erg gekrompen. Wat was de rol van die SPD’s dan? ( Sociaal Pedagogische Diensten heten inmiddels grotendeels MEE ) Konden die diensten ouders daar destijds niet in steunen?

Anne

Nou ja, de meeste maatschappelijk werkers waren er trots op dat ze binnen 1 uur konden zien of iemand in een GVT zou kunnen of dat ie naar een instelling moest. En dat was eigenlijk het enige wat het resultaat van het gesprek moest zijn.

Gerard

Terwijl ze zich wel profileerden als een nieuwe zuil in de gehandicaptenzorg…

Anne

Nee. Wat er toen heel erg speelde, ook nog in de jaren ’90, toen ik veel met SPD’s werkte, is dat ze dat ze twee poten hadden. Enerzijds wat ze dan noemde, die vraagverduidelijking. Anderzijds hadden ze vaak een hele afdeling van zorgverlening, maar dat was meer ambulant. Dat werd terecht gezien als een dubbele pet belangenverstrengeling. Dus die 2 moesten uit elkaar en er waren heel veel SPD’s die dat niet wilden.

Gerard

Dus er waren woonvoorzieningen die ze ‘in de lucht wilden houden’. Even terug bij de eerdere vraag. De ouders wilden dus vaak gewoon ondersteund worden in plaats van dat de zorg werd overgenomen?

Anne

Nou, ik zou willen dat ze zo assertief waren. Het overkwam ouders. Waar we in dat onderzoek eigenlijk naar op zoek waren was wie neemt nou die grote beslissing om een kind uit huis te laten gaan? En eigenlijk nam niemand in het hele proces daar de verantwoordelijkheid voor. Het gebeurde gewoon. Het was gewoon een diepe groef waar je eenmaal in zat.
Zodra je te maken kreeg met instellingen, met de zorg was altijd de uitkomst of een plaatsing in een GVT of in een instelling.

Gerard

Als ik me iets voorstel bij dat proces is ‘deskundigheid’ je overkomt. Ik maak nou even twee aanhalingstekens met mijn vingers. Dat die intimiderend is. Je kreeg allerlei mensen tegenover je die het beter wisten dan jij.

Anne

Ja, of die het beste met je voor hebben. Zo werd het gepresenteerd en ik denk dat ook niemand het gevoel had dat er een andere keus was. Dat was eigenlijk het grootste probleem, andere opties werden gewoon niet bedacht, niet gezien, dus niet bevraagd of erkend. Daar zat het allergrootste probleem.

Gerard

Ik heb weer de neiging om de diepte in te schieten, we komen nog te spreken over de actualiteit, hoe het er nu voor staat. Wat jij zegt is eigenlijk dat ouders toen heel onmondig waren. We hebben later de periode meegemaakt dat ze mondig werden?

Maar goed, jij hebt dat onderzoek gedaan. Anderhalf jaar, Is dat nog iets relevants over te zeggen of kunnen we dan nu naar het volgende gaan?

Anne

Daarna ben ik naar Engeland gegaan. Daar heb ik eigenlijk kennis gemaakt met Wolfensberger en PASSING.

Gerard

Eventjes ter verduidelijking: Wolfensberger was een Amerikaanse overlevende van de Holocaust, laten we het ook maar even zo zwaar maken als het was. Hij zag sterke overeenkomsten tussen de totale instituties , waarbij we ook Goffman nog even moeten noemen. als inspiratiebron. Wolfensberger heeft een hele analyse opgebouwd, ook in vergelijking met concentratiekampen, heftig maar ook heel constructief. Waar moeten we aan denken om voorkomen dat mensen ook weer in de toekomst worden gemarginaliseerd, en eventueel ‘opgebost’?

Anne

Ja, nou ja, dat ja dat, ik denk inderdaad uh pas in. Laat ik het zo zeggen ... In Engeland was het onze taak om met een team te evalueren, van hoe goed is nu die zorg voor de mensen die uit dat instituut zijn gegaan? PASSING was een soort evaluatie instrument om te kijken hoe goed eigenlijk die voorziening eigenlijk was in het mensen deel uit laten maken van het gewone leven.

Normalisatie, integratie, nou ja, inmiddels inclusie, heb ik daar heel erg geleerd: om met die blik te gaan kijken naar voorzieningen. Nadeel is als je PASSING gebruikt als evaluatie instrument, dat was ook al in Engeland zo, is dat iedereen dan -10 eindigt, dus diep in het vriespunt zit. Want dat halen we nog lang niet hè, die hoge standaarden. Nergens dus. En dan is het als evaluatie instrument erg demotiverend...

Gerard

Ik zeg het toch gewoon even om te prikkelen, ik had het er met Hans Kroon ook over in aflevering 16. Men vindt jullie altijd zo radicaal en zo weinig constructief en dat komt ook hieruit voort dat je de lat hoog legt. Waarom kun je niet wat makkelijker samenwerken met die met de instituten? Dat is het sentiment in de reguliere zorg: het is ook zo moeilijk om met die mensen samen te werken.

Anne

Ja, nou ja, dat begrijp ik. Het grote probleem is dat het echt een paradigma verschil is.

Gerard

Een paradigma als het perspectief waarmee je naar de werkelijkheid kijkt?

Anne

Precies. Als je als je vanuit het paradigma van de instituten kijkt en denkt dat we van daaruit toch lekker bezig zijn en van alles aan het proberen zijn, dan heb je inderdaad snel het idee: we zijn op weg en we doen het goed.

Terwijl als je echt vanuit de samenleving kijkt en vanuit relaties, het belang van relaties, van het sociale netwerk, dan zie je iets heel anders. Ja en dat is vrij radicaal ja. En dat is ook vaak het effect van echt kennismaken met PASS en PASSSING. Ik weet we hielden weken waarin we dat met mensen in Engeland deden. Dat was altijd huilen. Dat was altijd heel heftig. Dat mensen zich begonnen te realiseren van oh Mozes, is dit eigenlijk wat we mensen aandoen? Is dit wat we hen te bieden hebben? Dit is niet waarom ik in die zorg ben gegaan. Ik wil wat anders.

Gerard

Twee elementen die hier terugkomen. Dat is ten eerste de vervreemding. Ik heb er ook gewerkt, hoe het daar is, dat is dan de werkelijkheid en de norm. En dan kijk je op die manier naar mensen. En de tweede element is de inbrengen van sociale netwerk als dimensie. Dat dit ontzettend een kernbegrip is om wel de kwaliteit van leven te kunnen beoordelen.

Anne

Ja, dat is de blik waarmee je kijkt. Dat is eigenlijk de basis van waaruit je werkt en dat is ook wat voor mensen zelf heel belangrijk is.

Gerard

Ja, omdat de discussie nou toch een beetje technisch wordt. Wat vind jij van de acht domeinen van Shalock  als graadmeter voor of het leven een beetje normaal is? Dat is begin deze eeuw een standaard geworden.

Anne

Op zich heb ik niets tegen geen enkel domein en ik denk dat het ook redelijk volledig is. Alleen heb ik een soort weerstand tegen een al te instrumentele benadering. Het is een beetje plat. In mijn gesprekken, en met name met mijn Toekomst planning, wil ik me graag laten verrassen. Ik weet niet waar het uiteindelijk over gaat. Daarom is het ook elke keer spannend.

Gerard

De Personal Futures Planning, wat in Nederland persoonlijk toekomstplan heet, is toch ook een methodiek?

Anne

Nee dat is geen methodiek. Het is een aanpak, zou je kunnen zeggen. Maar vooral een strategie. Een strategie wil zeggen dat je weet dat je goed wil kijken waar staat iemand op dit moment? Dat heel erg goed in kaart willen brengen. Waar wil iemand graag naartoe? Dus z'n dromen, zijn ambities. Dat je dan daarvoor samen een plan maakt hoe je dat bereikt. Dat kan op allerlei verschillende manieren en in mijn achterhoofd heb ik daarbij dat dat sociale netwerk zo belangrijk is, relaties zo belangrijk zijn. Daarvoor gebruik ik altijd die dromen, die dingen die iemand wil bereiken als een manier om allerlei mensen te betrekken.

Gerard

Met die droom van wat iemand wil bereiken zijn we weer terug bij het begin; dat je gaat luisteren van wat willen mensen zelf nu? Dan moet je dus durven zeggen dat ze op dat moment ver af staan van waar ze naartoe kunnen. Dat dromen is eigenlijk een vorm, een middel, om mensen aan het denken te zetten over een mogelijk andere werkelijkheid ...

Anne

We hadden het er helemaal in het begin al over dat ouders zich niet konden voorstellen dat er iets anders was dan een instelling. Dat laat het belang zien van het durven iets anders te verbeelden. En daar helpt dromen heel erg bij.

Gerard

Dat is ook durven om ruimte in te nemen?

Anne

Nou en of! Mensen met een beperking horen de hele tijd van dat is voor jou niet weggelegd: Nee dat kan niet. Dus alle ambities en alle dromen worden onder water getrokken, zeg maar. Dus het kost ook altijd wel even tijd om die weer naar boven te krijgen.

Gerard

We zitten al meteen weer in de diepte. Zullen we nog even de chronologie van je carrière afmaken? Dan kan ik dat wegstrepen. Je hebt dat onderzoek gedaan naar jouw doel. Dat PTP heb je later gedaan dan. Hebben we het dan over de periode rond de eeuwwisseling?

Anne

Eerst ietsje eerder. Ik ben na Engeland teruggekomen in Nederland omdat ik eigenlijk met dat werk wat ik daar deed, met name rondom PASS en PASSING en de sociale netwerken, dat wilde ik eigenlijk heel erg graag in Nederland. Ik had zoiets van dit is zo hard nodig in Nederland. Dus ik ben naar Nederland gekomen en ben op zoek gegaan naar medestanders wat dat betreft.

En dat bleek toch lastiger dan gedacht in 1991. Uiteindelijk kwam ik terecht bij Paul Cremers die een grote rol heeft gespeeld bij de experimenten Kindgebonden budget en die vroeg of ik mee wilde denken over de vraag verduidelijking.

Gerard

Wat was de achtergrond van Paul Cremers? Waar komt die vandaan? Dus komt ie van de universiteit of uit het Leidse circuit? Was de bestuurder?

Anne

Nee, geen van allen. Er waren lezingen een tijd lang, Ik weet niet of die er nog zijn. Dat was inderdaad jaarlijks die Paul Cremers lezing.

Gerard

Paul Cremers kwam in je leven of daar kon je terecht?

Anne

Hij was toen dus heel erg bezig met cliënten en de budget experimenten. Hij vroeg of ik daarin een rol wilde spelen.

Gerard

Even voor de duidelijkheid dat is iets anders dan het persoonsgebonden budget.

Anne

Dat heette toen nog kindgebonden budget. Er waren daarvoor experimenten. Ik geloof dat we dat drie jaar of zo gedaan hebben.

Gerard

Het is eigenlijk in de tijd van Terpstra gewoon gelanceerd. Dat was een VVD er.

Anne

Ja, zij was daar echt een voorvechter van. Politiek gezien zeker in zijn werk heeft hij daar een grote rol in gespeeld. Dat dat uiteindelijk toch er door kwam. En ik heb dus SPD’s, die indertijd die vraag verduidelijking moesten gaan doen, ondersteund met trainingen en dingen hoe ze dat zouden kunnen aanpakken.

Uiteindelijk heb ik het evaluatieonderzoek gedaan samen met Heleen Frenkel. Uit dat onderzoek kwam, dat hoe rommelig het ook was, want er was natuurlijk nog een heleboel onduidelijk en we wisten allemaal nog niet precies hoe dat moest gebeuren, en daar hadden al die deelnemers van die experimenten best wel last van — maar ze waren zo ontzettend blij met die ruimte, die vrijheid die ze kregen om die zorg op hun eigen manier in te richten met zo'n budget.
Dat was overduidelijk. Dat waren gewoon 99 van de honderd mensen die dat zeiden. Ja, en toen kwamen we weer terug bij de politiek. Die moesten natuurlijk ... hier een klap op gaan geven zeg maar, er ruimte voor gaan maken. Toen bleek dat er, dan worden er allerlei spelletjes gespeeld, zeg maar politiek.

Gerard

Wanneer was dat, weet je nog het jaar ongeveer?

Anne

Ik denk 1992.

Anne

Nou ja, je had toen nog de Raad voor Volksgezondheid of hoe heette dat ook weer en of de Ziekenfondsraad zelfs geloof ik nog. Daar zitten gewoon weet ik veel, 70 directeuren allemaal achter een microfoontje wat je aan en uitzet, een heel formeel geleide vergadering en iedereen zat een beetje te dutten toen het ging over kindgebonden budget, het interesseerde ze allemaal helemaal niks. Er kwamen allemaal de vaste tegenwerpingen. Zo van ja , hoe moet dat dan met de kwaliteit? Als het allemaal niet professioneel ingekocht gaat worden ... en nou dat werd allemaal een beetje afgehouden.

Gerard

Was eigenlijk makkelijk af te houden zo te horen?

Anne

Nee uiteindelijk Ik moet zeggen dat ik die krachten ook niet helemaal doorhad precies. Ik heb het allemaal alleen maar één keer gezien. Ik was aanwezig en heb me verbaasd over hoe dat ging.

Gerard

Goed, de uitkomst?

Anne

De uitkomst was uiteindelijk dat het doorging en dat er dus PGB kwam (Persoonsgebonden Budget). Zo ging het heten toen het ingevoerd werd. Dat we daarmee konden gaan werken

En ik heb er toen echt voor gekozen om te zeggen van oké, ik ga niet verder met dat onderzoek en met die politieke kant.
Want ja, hoe moet ik dat zeggen, ik zag gewoon te veel dat de inhoud er weinig toe doet. En dat het vooral de politieke krachtsverhoudingen zijn die bepalen wat er gebeurt. Ik kon daar niks mee want ik ben echt van de inhoud Toen heb ik vrij snel besloten dit moet ik niet doen, want hier word ik heel cynisch van. Ik ga gewoon werken met de mensen die met zo'n budget mogelijk wat kunnen. Ja en toen ben ik eigenlijk vooral gaan werken met ouders en met de ouderverenigingen.

Gerard :

Die kwamen toen op, ouders werden mondiger. Was het al in de tijd van de FvO (Federatie van Ouderverenigingen)?

Anne

Ja, ik heb met name met de Federatie veel gewerkt. Ja, en vragen wat je vragen wil. En de publicatie die nou volgens mij jarenlang door hen ....

Gerard

Mensen met mogelijkheden ( 1989) en Gewoon Doen ( 1994).

Anne

Ja ik en gaf ook wel wat trainingen en hield ’s avonds verhalen over de verschillende projecten in huis. Vooral over het perspectief van ouders. Dat was wel een heel belangrijke.

Gerard

Op de een of andere manier ging dat in de jaren negentig samen op, ook met de vermaatschappelijking ( inmiddels inclusie) die dooruiteiindelijk ook meer omvang kreeg. Het was toen even dominant in een bepaalde tijd toen de FvO een grote rol speelde politiek gesproken. Ik kwam er recent achter dat de FvO destijds heel erg is gesteund door het CDA. En wij maar allemaal denken dat het een links project was.

Anne

Nee, de christelijke oudervereingingen Philadelphia ( inmiddels Sien) en Helpende Handen. Dat waren eigenlijk de krachtigste. Ik merk dat nu ook vaak. Kerken zijn nog echt wel gemeenschappen. Actieve kerken zijn echt gemeenschappen. Als je het hebt over het belang van sociale netwerken dan zijn dat hele natuurlijke partners die dicht bij de mensen staan. Dat is natuurlijk niet voor iedereen. Maar als mensen een band hebben met een kerk, dan is dat vaak onmiddellijk een enorme brug naar de maatschappij.

Gerard

Jij ging het veld in, werken met mensen, met ouders. Hoe lang heb je dat gedaan? Of nog steeds?

Anne

Ja dat doe ik nog steeds. Inmiddels heeft dat vorm aangenomen door ouder initiatieven te steunen. (Zie o.a. de Landelijke Vereniging van Ouderinitiatieven.) Want dat was natuurlijk een van de mogelijkheden met zo'n budget.

Gerard

Dus dat noemen we dan een Thomashuis of zo?

Anne

Nee, gewoon een ouder initiatief dus. 

Gerard

Dus die heb je vele inmiddels?

Anne

Ja, maar de eerste waren echt wel pioniers. Mensen die echt zeiden van nou ik wil gewoon niet dat mijn kind naar een GVT of een instelling gaat, ik wil dat het anders is en ik wil ook een vinger in de pap houden.

Gerard: Ook een beetje invloed hebben op wat er gebeurde.

Anne

Ja, dat is helaas verwaterd doordat er ook grote wachtlijsten waren en zeker in de tijd. En mensen een mogelijkheid zagen om toch een plekje te krijgen in een instelling. Dus als zij een PGB gingen aanvragen en dan gingen ze met dat PGB naar een instelling en die kon dan toch een bed vrij maken omdat ze budget meebrachten.

Anne

Dat ze het zelf betaalden. Dus dat hoeven zij niet vanuit het zorgkantoor geregeld te krijgen.

Gerard

Dat ben je dus gaan doen. Ja. Is het een mogelijkheid voor jou om nu de 25 jaar samen te vatten in het soort van werkzaamheden? .

Anne

Ik denk dat de rode draad voor mij persoonlijke toekomst planning is. Dus kijken achter de beperkingen zoals jouw podcast ook heet. Van waar zit de mens? Vooral waar zitten de talenten, waar zit de energie? Om daar op verder te bouwen in plaats van alleen maar zwart te kijken van wat lukt er allemaal niet en waar heb je hulp bij nodig Dat is een hele belangrijke. En het belang van die relaties, van dat sociale netwerk en vooral het belang van familie. Inmiddels denk ik zelfs zo ver dat we bijna niet bestaan buiten onze relaties. En dat we een heleboel missen door alleen maar naar een individu te kijken en ook de indicatie en de hulp alleen maar af te stemmen op het individu.

Gerard

Dat is ook een beetje cultuurkritiek. Het neoliberalisme heeft daar eigenlijk heel erg voor gezorgd. De zorgplannen, het individueel kijken? Daarvoor zat iemand gewoon in een groep toch?

Anne

Ja, en de solidariteit was er meer. Ik moet zeggen dat ik daar zelf heel erg in de eerste instantie in meegegaan ben. 

Gerard

Emancipatie, eigen regie.

Anne

Ja, en vooral die persoon naar voren halen. Van wie is dit nou eigenlijk? Inmiddels denk ik dat we veel meer zouden moeten kijken naar wat heeft een gezin nodig om een goed leven te leiden. En misschien van daaruit weer wat verder wat heeft een straat nodig of wat heeft een dorp nodig?

Of wat heeft een wijk nodig om te zorgen dat de mensen daar een goed leven kunnen leiden? Rondom dementie zie je dat eigenlijk ook. Die dementievriendelijke straten, maatregelen die gemeentes nemen. Dat dat mag wat mij betreft nog breder.

Gerard

Ik had het er ook over met Hans Kroon. Jullie doen ook samen met het Platform Sociale Netwerken met Inge Redekker en Hans van der Wielen. Hoe lang bestaat dat?

Anne

25 jaar.

Gerard

Je komt in die 25 jaar regelmatig bij elkaar, 3 tot 4 keer per jaar, en wisselt kennis uit. Je haalt mensen van binnen en buiten de zorg om dat principe van Sociale netwerken uit te werken, daarover na te denken. Maar goed, daar komen we misschien verderop in het gesprek over te spreken. Over de reguliere zorg: die heeft een groot systeem dat veel energie vergt, heel veel geld kost en zo langzamerhand politiek niet meer haalbaar is. Maar ook inhoudelijk, je kunt van afvragen of ze niet contraproductief zijn, inmiddels meer kwaad dan goed doen?

Anne

Nou, ik denk in ieder geval dat ze heel veel energie kwijt zijn aan dingen die niks te maken hebben met de kwaliteit van leven van de mensen voor wie ze zorgen. Ik denk dat dat iedereen dwars zit.

Gerard

We gaan er zo meteen over verder. Nu nog eventjes de ankerpunten in die afgelopen 25 jaar die luisteraars zich misschien kunnen herinneren, waar je bij betrokken was? Wat publiciteit heeft gehaald ...

Anne

Dan kom je denk ik op het cliënt gebonden budget? Ja of persoonsgebonden budget? Sorry. Persoonlijke toekomst planning?

Gerard

Zijn ook hele conferenties over gehouden samen met Erwin Wieringa. Heb je heel veel mensen geschoold daarin?

Anne

Ja precies. Jarenlang. Partners in policy making. Ook al een belangrijke stap geweest, drie keer georganiseerd hier in Nederland. Waarbij we met name natuurlijk die ouders probeerden te prikkelen en toe te rusten met verbeelding, van het kan anders. Dus elke keer waren acht weken en elke keer rondom een thema allerlei alternatieve laten zien en mensen uit te nodigen van en vanuit die alternatieven. Zodat mensen breder durfden te kijken dan wat er nu was.

En ze dan inderdaad zo toe te rusten om dat ook voor elkaar te krijgen.

Gerard

Maar het is Policy making, Cliënt gebonden budget en Toekomst planning.

Anne

Jij noemde al het Platform sociale netwerken. Sociale netwerken is ook wel echt een en rode draad overal. Elke keer weer.

Gerard

Het is ook een belangrijk element van inclusie en het VN verdrag. Dat is ook gestoeld op dat je de voorwaarden moet maken om verbindingen in de samenleving te kunnen aangaan, om überhaupt mee te doen, erbij te kunnen zijn.

Anne

Inclusie ís banden hebben in die samenleving. Anders ben je een eilandje, wat je natuurlijk ook wel veel ziet. Mensen die in huizen wel in de straat zijn, maar eigenlijk een soort dode energie zijn in zo'n straat. Ja, waar niks vanuit gaat waarvan niemand weet wie daar nou eigenlijk wonen.

Gerard

Busje komt zo, elke dag word je ergens anders afgeleverd om te werken.

Anne

Ja, en de mensen die er werken, die komen en gaan en daar bouw je ook geen band mee op als buren. Als je daar niet heel actief aan werkt is het wonen in de straat geen garantie voor inclusie.

Gerard

We gaan er specifiek over de actuele situatie en wat er allemaal voor nodig is, wat er wel of niet gebeurt verder in het in volgende gesprek verder. Dank je wel. Tot zover.

Anne

Prima.

 

--------------------------------